Mentre le diagnosi di demenza sono in definitiva fatali, c’è molto che puoi fare per aiutare la persona amata a vivere i suoi ultimi anni in tutta comodità e sicurezza.
La demenza allo stadio terminale sembra diversa per ogni persona. Anche la velocità con cui progredisce varia. Ma è importante capire com’è questa fase della demenza in modo da poter aiutare una persona cara affetta da questa condizione a trovare conforto e riposo nei suoi ultimi giorni.
I tipi di demenza differiscono nelle fasi iniziali e nei segni, ma nella demenza in fase avanzata i segni e i sintomi sono spesso simili. Ciò è particolarmente vero quando si tratta di segni e cure di fine vita.
Le persone con demenza possono vivere con demenza avanzata o in fase avanzata per settimane, mesi o addirittura anni. Alcune indicazioni possono anche aiutare i caregiver e le famiglie a capire quando una persona con demenza è agli ultimi giorni.
Continua a leggere per saperne di più sui segni della demenza allo stadio terminale e su come prendersi cura di una persona in questo momento della sua vita.
Quali sono i segni della demenza allo stadio terminale?
Le fasi finali della demenza possono essere imprevedibili. La demenza è progressiva, il che significa che alla fine è fatale, ma le esperienze di una persona saranno diverse da quelle di un’altra.
Tuttavia, alcuni segni segnalano che una persona ha raggiunto la demenza avanzata o allo stadio terminale. Questi segni includono:
- non essere in grado di parlare oltre a singole parole o frasi che potrebbero non avere senso
- non essere in grado di muoversi da soli
- sempre più fragile, con cadute più frequenti
- infezioni sempre più frequenti
- difficoltà a mangiare, bere o deglutire
- incontinenza intestinale e urinaria
-
piaghe da decubito o ulcere dovute allo stare sdraiati o seduti tutto il giorno
- difficoltà a comunicare in caso di dolore o disagio
Negli ultimi giorni prima della morte, una persona con demenza allo stadio terminale può:
- deteriorano rapidamente la funzione cognitiva
- dissolvenza dentro e fuori dalla coscienza
- dormire gran parte della giornata
- respirare in modo irregolare
- diventare agitato o irrequieto
- non essere in grado di deglutire
Quanto dura di solito la demenza allo stadio terminale?
La demenza allo stadio terminale è la fase più breve di questa malattia. La maggior parte delle persone vivrà con esso per 1 o 2 anni.
È difficile prevedere per quanto tempo una persona soffrirà di demenza allo stadio terminale prima che passi. Gli operatori sanitari, come i professionisti delle cure palliative e degli hospice, possono fornire una visione migliore alle famiglie e ai propri cari. Hanno l’esperienza di sapere come possono essere le fasi finali della demenza e possono essere in grado di fornire un senso del tempismo.
Aspettativa di vita nei pazienti affetti da demenza
Le persone con demenza possono vivere molti anni dopo una diagnosi. Infatti, la persona media con malattia di Alzheimer vive da 8 a 10 anni dopo una diagnosi.
Altri tipi di demenza hanno aspettative di vita più brevi. Le persone con demenza vascolare possono vivere solo circa 5 anni dopo una diagnosi. Questo perché i fattori di rischio che causano la demenza vascolare mettono anche questo gruppo a un rischio più elevato di ictus o infarto.
Per le persone con demenza da corpi di Lewy, l’aspettativa di vita media dopo la diagnosi è di 6 anni. Questo tipo di demenza rende le cadute e le infezioni più comuni.
La demenza frontotemporale progredisce più rapidamente di altre. L’aspettativa di vita media è di 6-8 anni dopo la diagnosi.
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Cure palliative per le persone con demenza allo stadio terminale
Le cure palliative sono cure specialistiche per le persone che presentano segni avanzati di una malattia e si avvicinano alla fine della loro vita. Questo tipo di assistenza sanitaria può essere necessario quando una persona entra nella fase terminale della demenza perché i membri della famiglia e i propri cari non possono più tenere il passo con le cure 24 ore su 24, che derivano da questa malattia avanzata.
I professionisti delle cure palliative possono anche aiutare i membri della famiglia a imparare ad anticipare e aiutare i bisogni della persona amata. In quanto persone con esperienza specializzata in questo tipo di assistenza, spesso conoscono i segni e i sintomi di disagio o dolore che possono essere difficili da comprendere per qualcun altro.
Alcune famiglie lavorano anche con una doula della morte per aiutare sia la persona con demenza che la famiglia a prepararsi a dire addio.
I pazienti affetti da demenza stanno meglio a casa?
Al giorno d’oggi, molte persone con demenza restano a casa durante il loro percorso di cura. In effetti, il numero di decessi correlati alla demenza nelle strutture mediche è diminuito mentre il numero di decessi a casa è aumentato negli ultimi anni.
Le persone con demenza possono preferire un ambiente familiare e confortevole. Possono sentirsi più fiduciosi e al sicuro nella cura della famiglia e degli amici. Questo può ridurre alcuni segni di demenza avanzata, come aggressività e confusione.
Tuttavia, l’assistenza domiciliare non è possibile per tutti. Richiede un grande investimento di tempo da parte della famiglia e degli operatori sanitari. Spesso è anche costoso.
Quando dovrebbe essere ricoverato un paziente affetto da demenza?
Una volta che un paziente presenta sintomi avanzati, potrebbe essere il momento di parlare con un professionista dell’hospice su ciò che verrà dopo. L’assistenza in hospice è un modo per fornire assistenza di fine vita a qualcuno nei suoi ultimi giorni. I professionisti dell’hospice si assicurano che la persona sia a suo agio e senza dolore.
I medici e gli operatori sanitari spesso raccomandano alla famiglia di iniziare l’assistenza in hospice quando viene stabilito che una persona ha 6 mesi o meno da vivere o se i bisogni della persona con demenza non possono essere soddisfatti dai caregiver familiari.
L’assistenza in hospice può essere prestata a casa, con un professionista sanitario domiciliare. Può anche essere somministrato presso una struttura medica, come un centro ospizio o un reparto di ospizio in un ospedale.
Ottenere supporto come badante
Fornire assistenza 24 ore su 24 a una persona con demenza può essere emotivamente faticoso e fisicamente estenuante. I caregiver di persone affette da demenza spesso sviluppano depressione e affaticamento. Spesso hanno bisogno di cure proprie.
Diverse organizzazioni possono collegare gli operatori sanitari con questo supporto. Considera questi se stai cercando assistenza:
- Associazione Alzheimer: Questa organizzazione ha capitoli locali e gruppi di supporto per gli operatori sanitari. Puoi connetterti con uno localmente o online.
- Assistenza agli anziani: Questo servizio governativo può metterti in contatto con risorse come trasporti, assistenza assicurativa e assistenza abitativa.
- Programmi di supporto per caregiver VA: Gli operatori sanitari dei veterani idonei possono ricevere istruzione, risorse e supporto.
Le persone con demenza possono vivere molti anni, anche un decennio o più, dopo una diagnosi. Tuttavia, lo stadio finale della demenza è un’indicazione che una persona non sopravviverà per più di qualche anno.
La famiglia, gli amici e gli operatori sanitari possono apprendere i segni di questa demenza allo stadio terminale per prepararsi agli ultimi giorni della persona amata.
Gli operatori sanitari, compresi gli operatori sanitari palliativi, le strutture di hospice o le doule della morte, possono anche aiutare la famiglia e gli amici a comprendere le condizioni della persona amata e i segnali di cambiamento.
