Il mio bambino potrebbe non capire ancora cosa sia un disturbo autoimmune, ma sta ancora imparando preziose lezioni di empatia e compassione.
“Voglio vedere, voglio vedere.” Il linguaggio del bambino mi saluta mentre passo attraverso la mia porta. Mia figlia è già al mio fianco, chiedendo di vedere il cerotto della mia ultima infusione di Entyvio.
Dopo aver toccato il nastro adesivo rosa ruvido avvolto intorno al mio braccio sinistro, vuole immediatamente che me lo tolga e guardi sotto.
Scruta da vicino il mio braccio, esaminando la pelle alla ricerca di qualsiasi traccia di ferita fino a quando non è soddisfatta di non trovare un segno. Lei mi guarda e dice: “la mamma è andata dal dottore, la mamma non ha un boo-boo”.
Questa è la nostra routine bimestrale. Ogni 8 settimane ricevo Entyvio, una terapia biologica, tramite infusione endovenosa. Tiene sotto controllo la mia colite ulcerosa (CU), una malattia infiammatoria intestinale (IBD) che causa infiammazione e ulcere di lunga durata nel tratto digestivo.
Mia figlia non ha mai visto l’effettiva infusione, principalmente perché i protocolli COVID-19 significano che vado da solo per loro. Tuttavia, anche prima della pandemia, li ho sempre programmati intorno alla mia assistenza all’infanzia part-time, non avendo idea di come avrei impedito a un bambino attivo di scatenare il caos nel centro di infusione per i circa 30 minuti in cui devo tenere un braccio relativamente orizzontale e fermo .
Ma lei sa che sua mamma va dal dottore e vuole sempre assicurarsi che non ci sia un boo-boo quando torno a casa. Cerco di non leggere troppo in quell’ossessione, anche se a volte mi chiedo se tra anni, insieme alle maschere, sognerà bende rosa.
All’età di 2 anni, mia figlia non è in grado di comprendere i raffreddori, figuriamoci una malattia autoimmune invisibile. Ma mentre la mia UC è fortunatamente sotto controllo, è probabile che sia solo questione di tempo prima che io abbia di nuovo una riacutizzazione.
Anche se non lo farò, alla fine, farà altre domande sulle visite. Man mano che cresce e inizia ad avere una vita più separata dalla mia, dovremo parlare di più di cosa significa immunocompromesso, dell’importanza di cose come vaccini antinfluenzali e altri vaccini raccomandati dai medici, e tutti gli altri modi in cui la mia condizione potrebbe influenzare il suo piano per un dato giorno.
Non ero preparato per fare il genitore attraverso un flare
Diagnosticato con UC quando avevo 19 anni; quando ho avuto mia figlia a 33 anni, era una parte così regolare della mia esistenza che, ovviamente, ho passato del tempo a pensare a come la CU avrebbe influenzato la mia gravidanza.
Se stai avendo una riacutizzazione (non lo ero) quando rimani incinta, hai meno probabilità di raggiungere la remissione durante la gravidanza, e il mio ginecologo ha avvertito che c’era una piccola possibilità che potesse significare un parto prematuro.
Il mio medico di base, che per coincidenza ha anche la CU, ha avvertito che potrei avere problemi nell’allattamento al seno e potrei sperimentare una riacutizzazione post-parto a causa del cambiamento degli ormoni.
Mi sono preparato per la parte pratica di quegli effetti collaterali. Avevo piani di emergenza se il bambino fosse arrivato presto, un congelatore pieno di cibi surgelati e amici e parenti desiderosi di aiutare in ogni modo possibile.
Eppure, in qualche modo, ho passato quasi zero tempo a pensare a come la mia UC avrebbe influenzato la mia vita come genitore. Semplicemente non mi è venuto in mente che tutti i piccoli aggiustamenti che faccio quando non mi sento al 100% – dormire di più, cambiare dieta, stare a casa – sarebbero più complicati, se non impossibili, con un bambino.
Poi mi sono ammalato. Veramente malato. Il tipo di riacutizzazione della UC che non avevo mai avuto, nemmeno quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, e ci sono voluti mesi di test e varie visite mediche per capire cosa stesse succedendo.
Di solito, ho un avvertimento quando sta arrivando un bagliore, piccoli modi in cui il mio corpo inizia a sentire che ho imparato a riconoscere e spesso mi permette di prevenire un bagliore completo. Ma questo è passato da 0 a 60 in un batter d’occhio.
Ero così esausto che indossare i calzini mi ha fatto venire voglia di tornare a dormire. Insieme al desiderio di un facile accesso a un bagno in ogni momento, per ogni evenienza, ho iniziato a non voler avventurarmi troppo lontano da casa.
L’IBD mi ha reso un genitore migliore
Ho imparato molto durante il primo anno di vita di mia figlia, quando la mia UC è stata fuori controllo per 8 mesi.
Per cominciare, ci sono molti modi per interagire e giocare con tuo figlio mentre sei sdraiato sul pavimento. Ma sarò sempre geloso delle persone senza una malattia cronica che passano del tempo con mia figlia, facendo qualcosa di semplice come lanciare una palla avanti e indietro nel cortile, passare un pomeriggio al parco giochi o fare una passeggiata la spiaggia quando devo considerare il mio livello di dolore.
Una delle lezioni più importanti, tuttavia, è stata che, stranamente, l’UC mi rende un genitore migliore.
Certo, voglio regalare a mia figlia un’infanzia magica e sognante. Ma anche senza UC, non sarebbe pratico.
Più di ogni altra cosa, voglio che mia figlia diventi una persona felice, gentile e autosufficiente. Per farlo, devo insegnarle e mostrarle come essere adulta, affrontare cose spaventose, avere compassione e difendere se stessa e gli altri.
Potrebbe non capire ancora i disturbi autoimmuni, ma capisce cosa intendo quando dico che mi fa male la pancia o anche se un suo amico non si sente bene. La sua reazione in questi giorni è trovare un modo per aiutarmi offrendomi una coperta da rimboccare o chiedendo di fare un biglietto alla sua amica.
Alla fine, le chiederò di unirsi a me per un’infusione di Entyvio, così vedrà come funziona. Nel corso degli anni, sperimenterà guardandomi navigare nel sistema medico e difendendo me stesso.
Più che gli aspetti pratici dell’UC, mi costringe non solo a sfruttare i giorni buoni, ma anche a renderli tutti buoni giorni, sia che ciò significhi sedermi su un divano e guardare un film o svegliarmi con una bella mattinata in cui Posso rimandare per un po’ lo schermo di un computer e possiamo fare quella passeggiata sulla spiaggia.
Bridget Shirvell è una scrittrice che vive a Mystic, nel Connecticut. Il suo lavoro è apparso su Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times e altri.
