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Trovare supporto quando si convive con una malattia renale cronica

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bulentumut / Getty Images

Vivere con una malattia renale cronica (CKD), come molte malattie croniche, può avere un forte impatto sul tuo benessere fisico, mentale, finanziario e sociale.

Tuttavia, le persone che vivono con la CKD non devono gestire questa condizione da sole. Se hai una diagnosi di CKD, ci sono organizzazioni professionali, gruppi di supporto, programmi di assistenza finanziaria e altre risorse che possono aiutarti.

In questo articolo, discuteremo dell’impatto quotidiano della convivenza con la CKD e di come puoi trovare supporto nella gestione della tua condizione.

Cos’è la malattia renale cronica?

La malattia renale cronica (CKD) è una condizione in cui i nefroni dei reni perdono la loro capacità di funzionare nel tempo. I nefroni nei reni sono responsabili del filtraggio e della rimozione dei rifiuti dal flusso sanguigno.

Una condizione sottostante che danneggia i nefroni può essere la causa della CKD. L’ipertensione e il diabete sono le cause più comuni, ma anche altre condizioni, come malattie autoimmuni e malattie genetiche, possono causare CKD.

Un trattamento e una gestione adeguati della CKD possono essere fondamentali nel rallentare la progressione del danno renale per ritardare o prevenire l’insorgenza della malattia renale allo stadio terminale (ESRD).

L’ESRD si verifica quando i reni sono danneggiati a un livello in cui non sono più in grado di rimuovere una quantità sufficiente di rifiuti dal sangue. A questo punto, la dialisi o il trapianto di rene diventano trattamenti necessari per la tua vita.

In che modo la malattia renale cronica influisce sui diversi aspetti della tua vita?

La gestione di una malattia cronica come la CKD può influenzare molte aree della tua vita. Questi possono includere la salute fisica e mentale, nonché il tuo benessere sociale e finanziario.

Fisico

La CKD è una condizione cronica che può causare un’ampia varietà di sintomi. A seconda della gravità della tua condizione, alcuni dei sintomi fisici possono includere:

  • dolore
  • mal di testa
  • aumento della necessità di urinare, soprattutto di notte
  • sangue nelle urine
  • gonfiore alle caviglie, alle mani o ai piedi (edema)
  • crampi muscolari
  • pelle secca e pruriginosa
  • scarso appetito
  • perdita di peso
  • fiato corto
  • fatica
  • insonnia

Quando la CKD è causata da una condizione sottostante, come il diabete, tale condizione può causare sintomi aggiuntivi. Questi possono variare a seconda delle condizioni e del trattamento.

Salute mentale

Secondo il National Institute on Mental Health, le persone che convivono con malattie croniche hanno un aumentato rischio di malattie come la depressione e l’ansia. Questi possono aggiungere un altro livello di sintomi.

Vivere con la malattia renale cronica può causare sentimenti di isolamento e solitudine, soprattutto se ritieni che la tua situazione non sia completamente compresa dagli altri. Potresti anche sentire una mancanza di speranza o persino depressione riguardo a come potrebbe essere il tuo futuro.

Condizioni come la CKD possono anche causare un aumento dello stress, che può portare ad altre condizioni di salute mentale correlate. Ad esempio, le persone con malattie croniche possono provare ansia indotta dallo stress durante il coordinamento di più appuntamenti sanitari, la pianificazione dei trattamenti, la ricarica dei farmaci e altro ancora.

Relazioni

Costruire un buon sistema di supporto è importante quando si convive con una malattia cronica. Sfortunatamente, a volte questo può anche mettere a dura prova le relazioni personali.

Coloro che si prendono cura delle persone con CKD, in particolare i membri della famiglia, possono avere difficoltà a guardare i loro cari lottare con la loro salute fisica o mentale.

La famiglia e gli amici che sono pesantemente coinvolti nella custodia possono anche sperimentare qualcosa chiamato affaticamento della compassione. Questo tipo di affaticamento può essere particolarmente doloroso per i coniugi o partner che svolgono il ruolo di custode.

Inoltre, anche quando la famiglia e gli amici vogliono essere di supporto, spesso non riescono a capire appieno cosa sta attraversando qualcuno con CKD. Non sentirsi capito – e non essere in grado di comprendere appieno – può mettere a dura prova entrambi i lati di una relazione.

Finanziario

La gestione di una malattia cronica come la CKD può anche causare un aumento della tensione finanziaria nel tempo. Anche con la copertura assicurativa, potrebbero esserci ancora costi diretti per servizi, come:

  • appuntamenti dal medico
  • appuntamenti di specialisti
  • test, come analisi del sangue e imaging
  • farmaci, compresi farmaci da prescrizione e da banco
  • procedure, come la dialisi
  • ricoveri ospedalieri e interventi chirurgici, come il trapianto di rene

Molte persone che vivono con gravi malattie croniche non sono in grado di lavorare, limitando il reddito. Anche se ti qualifichi per l’assicurazione per l’invalidità della previdenza sociale, possono essere necessari mesi prima che una domanda venga esaminata e approvata, mettendo a dura prova le finanze.

Se scopri di non avere altra scelta che continuare a lavorare, può essere incredibilmente difficile trovare un lavoro che ti consenta di programmare appuntamenti, esami e altri obblighi medici. Può anche essere difficile trovare l’energia mentale o fisica per lavorare durante la gestione della CKD.

Come posso trovare aiuto per trattare la CKD?

Se vivi con la malattia renale cronica, non sei solo. Secondo la National Kidney Foundation (NKF), 37 milioni di adulti negli Stati Uniti hanno una qualche forma di malattia renale cronica.

Fortunatamente, ci sono organizzazioni che si dedicano a fornire risorse, come assistenza finanziaria e gruppi di supporto, per chi soffre di CKD.

Gruppi di sostegno tra pari

I gruppi di supporto tra pari possono aiutare le persone con CKD a trovare modi per gestire la loro condizione. Quando ti unisci a un gruppo di supporto tra pari, puoi entrare in contatto con altre persone che capiscono cosa stai passando.

Questi gruppi forniscono un importante sistema di supporto emotivo che può aiutarti ad adattarti a convivere con una malattia cronica.

I gruppi di supporto sono utili anche quando si tratta di condividere risorse per farmaci, dialisi, trapianti e altre opzioni di trattamento.

Gruppi di sostegno familiare

Ci sono anche gruppi che offrono sostegno a familiari e amici di persone che convivono con CKD e altre malattie croniche. Molti gruppi di sostegno tra pari consentono anche a familiari e amici di partecipare.

Quando ti unisci a un gruppo di sostegno familiare, entrerai in contatto con altre persone che hanno persone care con CKD. Questi gruppi forniscono un’istruzione importante sulla condizione, incluso come supportare al meglio un familiare o un amico.

Questi gruppi possono anche condividere risorse finanziarie e mediche che possono essere utili per i custodi.

Assistenza finanziaria

Se non hai il reddito per coprire le spese vive dei tuoi trattamenti per la malattia renale cronica, i programmi di assistenza finanziaria possono aiutarti.

Una manciata di organizzazioni, come l’American Kidney Fund (AKF), offre risorse finanziarie per le persone che vivono con CKD. Queste risorse includono programmi finanziari, come sovvenzioni, che possono aiutare a coprire i costi per interventi chirurgici di trapianto di rene, farmaci da prescrizione e altro ancora.

Oltre a queste risorse, i case manager delle malattie croniche possono aiutare le persone che vivono con malattie croniche a gestire le loro esigenze di assistenza a lungo termine. La ricerca suggerisce che avere un responsabile delle malattie croniche può migliorare le cure generali che ricevi se hai esigenze sanitarie complesse.

Fondamenti di malattie correlate

La NKF è stata costituita negli anni ’50 per fornire risorse, notizie e altro supporto alle persone con malattie renali.

Oltre alla NKF, puoi anche trovare fondazioni che offrono risorse locali nella maggior parte delle città o degli stati. Esistono anche gruppi che si concentrano specificamente sulle malattie sottostanti che causano la CKD, come la malattia del rene policistico o la sindrome di Alport.

Ciascuna di queste basi può essere utile per trovare gruppi di sostegno, programmi di assistenza finanziaria, studi di ricerca clinica e molto altro ancora.

Risorse per il supporto CKD

Se vivi con la malattia renale cronica e trarrai vantaggio da un supporto aggiuntivo nella gestione della tua condizione, ecco alcune risorse che potrebbero essere utili:

  • Contributi finanziari. L’AKF offre un elenco di programmi di sovvenzione disponibili per aiutare a pagare i costi di trattamento associati alla CKD.
  • Supporto CKD locale. L’American Association of Kidney Patients offre un elenco di gruppi di supporto renale per stato.
  • Supporto per la salute mentale. National Alliance on Mental Illness offre un elenco di linee di assistenza telefonica e altre risorse per le persone alle prese con condizioni di salute mentale.
  • Altre basi correlate ai reni. L’NKF offre un elenco di altre organizzazioni legate alle malattie renali.
Healthline

Il cibo da asporto

Può essere molto difficile navigare nel trattamento e nella gestione a lungo termine di una malattia cronica come la CKD.

Sappi che non sei solo e che c’è aiuto disponibile se stai vivendo con questa condizione.

Dai gruppi di supporto ai programmi di assistenza finanziaria, ci sono risorse per aiutarti a gestire le numerose sfide quotidiane. Contatta per saperne di più su come puoi ottenere aiuto per convivere con la malattia renale cronica.

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