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Storie vere: sindrome delle gambe senza riposo

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Poiché la RLS colpisce ogni malato in modi diversi, Healthline ha parlato con tre pazienti con RLS per avere un quadro di come questo disturbo influisce sulla loro vita quotidiana e di come lo affrontano. Wendy Murray, Linda Leekley e Karey Goebel hanno tutti sperimentato alcuni dei tipici problemi che soffrono i pazienti con RLS, tra cui difficoltà a ottenere diagnosi e difficoltà a trovare un trattamento appropriato. Tuttavia, adottando approcci diversi alla malattia, hanno tutti imparato a far fronte in modo efficace. Le loro storie dipingono un ritratto collettivo di RLS oggi.

Wendy Murray

L’avvocato in pensione e residente nel New Jersey Wendy Murray ha iniziato a manifestare sintomi di RLS a metà degli anni ’90. All’inizio, divampavano solo una o due volte all’anno quando lei era stressata. Ha fatto affidamento su antidolorifici da banco per alleviare la condizione, ma durante un episodio spesso non era in grado di dormire o partecipare alle attività quotidiane fino a quando non riusciva a ridurre i sintomi. “Fondamentalmente mi sono trattato di me stesso all’inizio acquistando una poltrona da massaggio”, dice. “Ho chiesto ai miei vari medici quale potesse essere la sensazione di disagio, ma nessuno aveva idea di cosa stessi parlando.”

Alla fine, il suo RLS è peggiorato e ha cercato un trattamento per quella che allora era una condizione relativamente sconosciuta. Dopo anni di sofferenza e molteplici diagnosi errate, un neurologo è stato finalmente in grado di fare una valutazione definitiva della RLS. Ora, con l’aiuto dei farmaci, Murray è in grado di controllare i suoi sintomi e consiglia a chiunque pensi di essere affetto da RLS di cercare aiuto dal proprio medico o neurologo.

Hai raggiunto un punto nel tuo trattamento in cui ritieni che la tua RLS sia sotto controllo?
Di tanto in tanto, alcuni dei dolori RLS si manifestano. Ad esempio, recentemente mi sono rotto la caviglia e per alcuni giorni non ho preso i miei farmaci. Ho notato che circa una settimana dopo, parte del dolore RLS è tornato. Inutile dire che è una priorità assoluta ora che mi ricordo di prenderlo ogni giorno; tuttavia, sono consapevole che potrebbe non funzionare per sempre e che potrebbe essere necessario aumentare il dosaggio o cambiare i farmaci.

Quali idee sbagliate pensi che le persone abbiano su RLS?
Gli spot televisivi lo fanno sembrare immaginario. E poiché i sintomi non possono essere rilevati con alcun tipo di test di laboratorio, le persone potrebbero pensare che sia un problema psicologico piuttosto che fisico. Descriverlo è come cercare di spiegare la sensazione che si prova su una ruota panoramica, quando “perdi lo stomaco”. Quasi tutti hanno avuto questa sensazione, quindi sanno cosa intendi, ma se non fossi mai stato su una ruota panoramica, immagina quanto sarebbe difficile descriverlo.

Che consiglio daresti ad altri che potrebbero avere gli stessi sintomi?
Suggerirei di leggerlo online, trovare le parole chiave in modo da poter comunicare con il medico in termini che lui o lei può capire come RLS e ottenere un trattamento.

Linda Leekley

Linda Leekley, una nonna e un’infermiera registrata che gestisce la propria attività di editoria sanitaria, ha avuto RLS fin da quando riesce a ricordare. Quando era bambina era così brutto che doveva chiedere a suo fratello di sedersi sulle sue gambe finché non si addormentavano. “Gli spilli e gli aghi risultanti erano più facili da prendere rispetto alle gambe irrequiete”, dice. La sua soluzione era ingegnosa. Piuttosto che disturbare nessuno, prendeva due asciugamani da bagno e li avvolgeva strettamente intorno alla parte inferiore delle gambe. “Non ricordo come sono arrivato a quella ‘dose’ da bambino di cinque anni, ma mi ha aiutato a minimizzare le sensazioni abbastanza a lungo da permettermi di addormentarmi. Ora, come infermiera, so che le calze a compressione aiutano alcuni malati di RLS, quindi immagino che i miei asciugamani da bagno servissero in quella capacità. “

Allora, non aveva idea che la sua situazione fosse anormale. Sua madre l’ha liquidata come “dolori della crescita”. Da adolescente, ha affrontato l’argomento con il medico di famiglia, che ha eseguito alcuni esami del sangue, ha proclamato la sua forma e ha lasciato perdere. Da adulto è peggiorato. Non poteva sopportare di avere le gambe confinate. “Guidare in macchina o volare in aereo per un certo periodo di tempo potrebbe essere stressante. Anche due ore in un cinema potrebbero suscitare sensazioni, diminuendo il mio godimento del miglior film “.

A che punto hai cercato un trattamento e quanto tempo ci è voluto prima che ti venisse diagnosticata la RLS?
Nel 1997 mi è stato diagnosticato un tumore spinale lombare benigno, che ha richiesto un intervento chirurgico di 17 ore. Dopo quell’operazione, l’RLS è passato da un problema occasionale, forse un paio di volte a settimana, a un evento quotidiano. RLS ha iniziato a privarmi del sonno ogni notte, lasciandomi esausto e annebbiato durante il giorno. Inoltre, le sensazioni di RLS hanno iniziato a manifestarsi durante le ore diurne e includevano non solo le mie gambe ma anche le mie braccia. La mancanza di sonno di qualità ha influenzato tutti gli aspetti della mia vita. Ho discusso il problema con il mio neurochirurgo. È stata la prima persona a diagnosticare ufficialmente la RLS.

Quali idee sbagliate pensi che le persone abbiano su RLS?
I comici scherzano sul fatto che RLS sia una condizione “falsa”, che è tutto nella testa delle persone. Ho anche letto articoli seri che teorizzano che RLS è stato inventato da compagnie farmaceutiche per vendere farmaci da prescrizione. Ovviamente, quelle persone non hanno mai sofferto di RLS. È davvero reale. Per descriverlo a qualcuno che non ha RLS, dico: “Immagina di essere sepolto vivo in uno spazio ristretto. Tutto ciò a cui riesci a pensare è come vorresti poter muovere gli arti, spostare la tua posizione e come diventerai assolutamente pazzo se non puoi. ” È così che mi sento RLS. Devo semplicemente muovere le gambe o impazzisco. Un altro malinteso è che RLS colpisce solo gli adulti. Mentre RLS tende a peggiorare con l’età, sono la prova vivente che può colpire i bambini.

Che consiglio daresti ad altri che potrebbero avere gli stessi sintomi?
Scopri tutto quello che puoi su RLS. Prova a metterti alla prova per i vari fattori scatenanti che possono peggiorare la condizione: caffeina, nicotina, alcol, zucchero, ecc. Potresti essere fortunato e avere un cambiamento nello stile di vita che riduce i sintomi della RLS. Se le persone ti prendono in giro per il tuo RLS, prendilo con calma. Semplicemente non capiscono. Trova un medico che ti ascolti e ti consigli. Se non è il tuo medico di famiglia, cerca un neurologo. Dopo tutto, RLS è un disturbo del sistema nervoso.

Karey Goebel

Sette anni fa, Karey Goebel, dirigente software di 47 anni, iniziò a temere seriamente i lunghi viaggi in auto e in aereo. Alla fine, anche sedersi alla sua scrivania è stato difficile. Da sempre corridore, ha scoperto che se avesse saltato un giorno di corsa, la voglia di muovere le gambe sarebbe peggiorata e le avrebbe impedito di addormentarsi. Ha scoperto di avere la RLS perché ha anche più disturbi autoimmuni e il suo medico generico l’ha mandata da un reumatologo, che le ha diagnosticato la RLS.

Che impatto ha la tua RLS sulla tua vita e sul tuo benessere generale?
Può essere una seccatura, ma nel complesso penso che sia una sorta di regalo. La condizione mi costringe ad essere molto attivo. È difficile stare seduti per lunghi periodi di tempo, quindi faccio sempre qualcosa. Cerco di correre o praticare yoga per almeno un’ora ogni giorno. Per me questo aiuta davvero ad alleviare i sintomi. A volte è difficile programmare un allenamento, ma se non lo faccio mi dispiace davvero.

Sedersi a una scrivania è difficile, quindi mi siedo su una “palla adatta” alla mia scrivania e lo faccio rotolare tutto il giorno. Cerco di programmare i viaggi di lavoro nel pomeriggio in modo da poter correre per un’ora al mattino prima di salire su un aereo. Il medico mi ha prescritto dei farmaci, ma sono in grado di controllare la RLS con lo stile di vita, quindi non prendo nulla.

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