La sclerosi multipla (SM) è la condizione neurologica invalidante più diffusa tra i giovani adulti in tutto il mondo. Puoi sviluppare la SM a qualsiasi età, ma la maggior parte delle persone riceve diagnosi tra i 20 ei 50 anni.
Esistono tipi di SM recidivante, remittente e progressiva, ma il decorso è raramente prevedibile. I ricercatori ancora non comprendono appieno la causa della SM o il motivo per cui il tasso di progressione è così difficile da determinare.
La buona notizia è che molte persone che vivono con la SM non sviluppano gravi disabilità. La maggior parte ha una durata di vita normale o quasi normale.
Non esiste un registro nazionale o globale per i nuovi casi di SM. Le cifre note sono solo stime.
Prevalenza
Recenti risultati di uno studio della National MS Society stimano che quasi 1 milione di persone negli Stati Uniti convive con la SM. Si tratta di più del doppio dell’ultimo numero riportato e della prima ricerca nazionale sulla prevalenza della SM dal 1975. La società stima inoltre che 2,3 milioni di persone convivono con la SM a livello globale. Circa 200 nuovi casi vengono diagnosticati ogni settimana negli Stati Uniti, afferma il MS Discovery Forum.
I tassi di SM sono più alti più lontano dall’equatore. Si stima che negli Stati del sud degli Stati Uniti (al di sotto del 37 ° parallelo), il tasso di SM sia compreso tra 57 e 78 casi ogni 100.000 persone. Il tasso è doppio negli stati settentrionali (sopra il 37 ° parallelo), da circa 110 a 140 casi ogni 100.000.
L’incidenza della SM è anche maggiore nei climi più freddi. Le persone di origine nordeuropea hanno il rischio più elevato di sviluppare la SM, indipendentemente da dove vivono. Nel frattempo, il rischio più basso sembra essere tra i nativi americani, gli africani e gli asiatici. Uno studio del 2013 ha trovato solo
Fattori di rischio
Molte più donne hanno la SM. In effetti, la National MS Society stima che la SM sia da due a tre volte più comune nelle donne rispetto agli uomini.
La SM non è considerata una malattia ereditaria, ma i ricercatori ritengono che possa esserci una predisposizione genetica allo sviluppo della malattia. Circa il 15% delle persone con SM ha uno o più familiari o parenti che hanno anche la SM, osserva l’Istituto nazionale di disturbi neurologici e ictus. Nel caso di gemelli identici, c’è una possibilità su 3 per ogni fratello di avere la malattia.
Ricercatori e neurologi non possono ancora dire con certezza cosa causa la SM. La causa ultima della SM è il danno alla mielina, alle fibre nervose e ai neuroni nel cervello e nel midollo spinale. Insieme, questi costituiscono il sistema nervoso centrale. I ricercatori ipotizzano che sia in gioco una combinazione di fattori genetici e ambientali, ma non è del tutto chiaro come.
Il rapporto tra sistema immunitario e cervello, tuttavia, potrebbe essere considerato un colpevole. I ricercatori suggeriscono che il sistema immunitario potrebbe scambiare le cellule cerebrali normali per quelle estranee.
Una cosa che la comunità SM sa per certo è che la malattia non è contagiosa.
Frequenza dei tipi di SM
Sindrome clinicamente isolata (CIS)
CISè considerato un corso di SM, ma può o non può progredire verso la SM.Per ottenere una diagnosi di SM:
- Una persona deve sperimentare un episodio neurologico (in genere della durata di 24 ore o più) che ha provocato danni al sistema nervoso centrale.
- È probabile che questo episodio si trasformi in SM.
Le persone ad alto rischio di sviluppare la SM presentano lesioni cerebrali rilevate dalla risonanza magnetica. C’è una probabilità dal 60 all’80% di ricevere una diagnosi di SM entro pochi anni, stima la National MS Society. Nel frattempo, persone a basso rischionon avere lesioni cerebrali rilevate dalla risonanza magnetica. Hanno una probabilità del 20% di ricevere una diagnosi di SM nello stesso lasso di tempo.
SM recidivante-remittente (RRMS)
RRMS è caratterizzato da recidive chiaramente definite di aumento dell’attività della malattia e peggioramento dei sintomi. Questi sono seguiti da remissioni quando la malattia non progredisce. I sintomi possono migliorare o scomparire durante la remissione. Circa l’85% delle persone riceve inizialmente una diagnosi di RRMS, afferma la National MS Society.
SM secondaria progressiva (SPMS)
La SPMS segue una diagnosi iniziale di RRMS. Vede la disabilità aumentare gradualmente con il progredire della malattia, con o senza evidenza di recidiva o cambiamenti in una scansione MRI. Possono verificarsi ricadute occasionali, così come periodi di stabilità.
Non trattato, circa
SM progressiva primaria (PPMS)
La SMPP viene diagnosticata in circa il 15% delle persone con SM, stima la National MS Society. Le persone con PPMS sperimentano una progressione costante della malattia senza evidenti ricadute o remissioni. Il tasso di PPMS è equamente diviso tra uomini e donne. I sintomi di solito iniziano tra i 35 ei 39 anni.
Un’alta percentuale di casi di SM non progredisce. Questi possono rientrare in un sottogruppo con una forma “benigna molto stabile” della malattia, secondo uno studio di 30 anni presentato nel 2017. I ricercatori affermano che è possibile che le persone rimangano nella fase RRMS per 30 anni.
All’altra estremità dello spettro, uno studio del 2015 ha scoperto
Sintomi e trattamento
I sintomi variano molto da persona a persona. Non esistono due persone con la stessa combinazione di sintomi. Questo, ovviamente, complica l’identificazione e la diagnosi.
In un rapporto del 2017, un quinto delle donne europee intervistate ha ricevuto diagnosi errate prima di ricevere una diagnosi di SM. È stato scoperto che la donna media ha superato circa cinque visite con un operatore sanitario nel corso di sei mesi prima di raggiungere una diagnosi.
Secondo la MS Foundation, i sintomi possono avere un impatto sulla mente, sul corpo e sui sensi in diversi modi. Questi includono:
- visione offuscata o doppia o perdita totale della vista
- problema uditivo
- ridotto senso del gusto e dell’olfatto
- intorpidimento, formicolio o bruciore agli arti
- perdita di memoria a breve termine
- depressione, cambiamenti di personalità
- mal di testa
- cambiamenti nel discorso
- dolore facciale
- Paralisi di Bell
- spasmi muscolari
- difficoltà a deglutire
- capogiri, perdita di equilibrio, vertigini
- incontinenza, costipazione
- debolezza, affaticamento
- tremori, convulsioni
- disfunzione erettile, mancanza di desiderio sessuale
Non esiste un unico “test MS”. Per ricevere una diagnosi, il medico deve raccogliere la tua storia medica ed eseguire un esame neurologico e una serie di altri test. I test possono includere:
- MRI
- analisi del liquido spinale
- analisi del sangue
- potenziali evocati (come un EEG)
Poiché la causa esatta della SM è ancora sconosciuta, non esiste una prevenzione nota.
Non esiste ancora una cura per la SM, ma i trattamenti possono gestire i sintomi. I farmaci per la SM sono progettati per ridurre la frequenza delle ricadute e rallentare la progressione della malattia.
Esistono diversi farmaci modificanti la malattia approvati dalla Food and Drug Administration statunitense per il trattamento della SM. Loro includono:
- teriflunomide (Aubagio)
- interferone beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
- interferone beta-1b (Betaseron, Extavia)
- glatiramer acetato (Copaxone)
- fingolimod (Gilenya)
- mitoxantrone (Novantrone)
- dimetilfumarato (Tecfidera)
- natalizumab (Tysabri)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- alemtuzumab (Lemtrada)
Mancia
- Questi farmaci non sono approvati per l’uso durante la gravidanza. Inoltre, non è chiaro se i farmaci per la SM siano escreti attraverso il latte materno. Parla con il tuo medico dei tuoi farmaci per la SM se stai pensando di rimanere incinta.
Altri fatti sorprendenti sulla SM
Le persone con SM possono portare a termine in sicurezza un bambino. La gravidanza generalmente non influisce sulla SM a lungo termine.
Tuttavia, è stato riscontrato che la SM influisce sulle decisioni sulla gravidanza. In un sondaggio del 2017, il 36% delle donne partecipanti ha deciso di non avere figli o ha posticipato i tempi di gravidanza a causa della loro SM.
Mentre le persone con SM spesso sperimentano un sollievo dai sintomi durante la gravidanza, circa il 20-40% ha una ricaduta entro sei mesi dal parto.
La SM è una malattia costosa da trattare. Un’analisi economica della SM del 2016 ha rilevato che i costi totali della vita per persona con SM erano di $ 4,1 milioni. I costi sanitari annuali medi variano da $ 30.000 a $ 100.000 in base alla mitezza o gravità della malattia.