“Le nostre storie di sopravvivenza non sono uno stratagemma di marketing e non sono carine”.
Il primo ottobre dopo che Trish Michelle era in trattamento attivo per il cancro al seno ha colpito in modo diverso rispetto a quelli del passato, ricorda. La solita ondata di immagini e nastri rosa la faceva sentire coinvolta perché ora faceva parte della comunità del cancro.
Il secondo ottobre? Non così tanto.
“C’era qualcosa che non andava, ma non riuscivo a capirlo”, dice. “Entro l’anno 3, quella sensazione era ancora più forte, ma ora ho capito perché mi sentivo inquieto. È perché le persone lo stavano trasformando in una promozione, in una cosa di marketing”.
“Ci guadagnavano, ma quanto di quel finanziamento è stato destinato al sostegno e alla ricerca? È stato allora che mi sono arrabbiato”.
A quel tempo, aveva stretto un’amicizia con un’altra sopravvissuta al cancro al seno, Tiffany Dyba, e la coppia aveva organizzato un evento settimanale, Hip-Hop Happy Hour, trasmesso in diretta su Instagram.
Lo spettacolo celebra quelli nella comunità del cancro e sebbene ci sia molto supporto, la coppia sottolinea che questo non è solo un gruppo di spalle su cui piangere. È una comunità di persone schiette, appassionate e dedicate che si rifiutano di farsi definire dal cancro. Giurano anche molto, scherza Dyba.
Ora che è di nuovo il mese della consapevolezza del cancro al seno, inondato di nastri rosa e messaggi teneri, quella ferocia si sta intensificando. Hanno avviato un movimento alternativo per coloro che sentono, come Michelle e Dyba, che c’è qualcosa che non va in tutto il pinkwashing, che non c’è abbastanza supporto per i gruppi più piccoli che stanno facendo ricerche incredibili, e certamente non abbastanza riconoscimento di ciò che quelli in la comunità del cancro al seno deve effettivamente affrontare.
Oltre ad essere sospettosi su quanto poco denaro stia gocciolando nella ricerca, credono che ci sia una sorta di approccio basato sulla pietà alla consapevolezza del cancro al seno che vorrebbero eliminare. Il loro movimento si chiama Reclaim October e sono pronti a diventare rumorosi.
“Le nostre storie di sopravvivenza non sono uno stratagemma di marketing e non sono carine”, afferma Dyba. “Non sono rosa. Sono reali. Vedere marchi e aziende trarre profitto da noi e non essere trasparenti su dove stanno andando i soldi è esasperante”.
Arrivare all’happy hour
Prima di unire le forze, Michelle e Dyba hanno avuto percorsi simili nei loro viaggi contro il cancro al seno. Entrambi hanno trovato noduli intorno ai 30 anni e nessuno dei due aveva una storia familiare della malattia. Entrambi hanno subito doppie mastectomie, chemioterapia e radiazioni, ed entrambi si sono rivolti a gruppi di supporto per trovare un senso di comunità più profondo. Un altro aspetto che condividevano: sentirsi a disagio in quei gruppi perché tutti gli altri erano più vecchi di decenni.
“Quando sei più giovane, hai problemi diversi, quindi ovviamente avevamo delle cose in comune, ma è stata una lotta per connettersi con altre sfide”, ricorda Michelle.
Ad esempio, molte delle altre donne hanno parlato dei loro nipoti, mentre lei voleva parlare delle difficoltà legate all’essere single e agli appuntamenti durante il trattamento, così come le preoccupazioni per la fertilità e il sesso.
Quando la coppia si è incontrata a un “Friendsgiving”, è andata subito d’accordo, soprattutto quando si sono resi conto che un’altra grande sovrapposizione era l’amore per la musica hip-hop. Hanno attinto a quella connessione durante gli arresti di COVID-19 avviando l’happy hour online come un’allodola, ma poi si sono resi conto che il gruppo che si univa a loro era dedicato a quegli incontri del venerdì.
Più parlavano con altri sopravvissuti al cancro al seno, più si rendevano conto di non essere soli nei loro sentimenti di irritazione per il pinkwashing. E quando ottobre ha iniziato a incombere di nuovo con i suoi orsacchiotti rosa, vino rosa, maglie da calcio rosa e altro, hanno detto: basta.
“È ora di riprenderci le nostre storie”, afferma Michelle, aggiungendo che Reclaim October ha già raccolto $ 5.000 solo tramite Instagram.
Quei fondi hanno permesso loro di donare a enti di beneficenza selezionati con cura che hanno un impatto diretto sulla vita di coloro che fanno parte della comunità del cancro al seno. Ad esempio, un’organizzazione aiuta a comprare generi alimentari e carte del gas per alleviare la pressione finanziaria sulle persone in cura.
“Questo è ciò che ha un impatto, questo è ciò che supporta effettivamente quelli nella comunità”, afferma Dyba. “Quei soldi vanno dritti alle persone, non ai ‘costi amministrativi’. È così che mostri alle persone che tieni a ciò che sta loro succedendo”.
Le sfide della sopravvivenza
Secondo la coppia, uno degli aspetti più impegnativi del mese e del movimento di sensibilizzazione sul cancro al seno è l’attenzione quasi incessante sullo screening e sul trattamento. Ovviamente quelli sono cruciali, dice Michelle, ma per quanto riguarda i milioni di donne dall’altra parte del trattamento? Sono quelli che sanno che la parte più dura di avere il cancro al seno spesso arriva dopo suonando quel campanello che segnala la fine della chemio.
Parte dello sforzo di Reclaim October sta aumentando la consapevolezza delle difficoltà legate all’essere un sopravvissuto. È in quel momento che molti di coloro che hanno avuto il cancro si sentono abbandonati, dice Dyba, perché tanta attenzione viene posta sul trattamento.
“Mi piace dire che il cancro inizia davvero quando finisce”, aggiunge. “Nel bel mezzo di un intervento chirurgico e di un trattamento, sei in un vortice. Ma quando la polvere si deposita e hai un momento per elaborare, ti rendi conto di essere triste, terrorizzato e arrabbiato. E tutto questo viene a galla proprio mentre il tuo team dice: ‘Ci vediamo tra 3 mesi.’”
Anche gli amici e la famiglia sembrano tirare un sospiro di sollievo e andare avanti, proprio quando qualcuno che è in remissione si sente come se il fondo fosse caduto dal suo mondo.
“Non suoni il campanello e il gioco è fatto”, dice Michelle. “In molti modi, sembra che tu stia ricominciando tutto da capo. Hai una convinzione mentre sei in trattamento che quando avrai finito, tornerai alla normalità. Ma quella normalità non c’è più”.
Con Reclaim October e Hip-Hop Happy Hour, la coppia sente che stanno facendo trazione nel fornire un altro tipo di supporto a tutti nella comunità, in ogni fase di questa malattia. Insieme, celebrano tutti i traguardi, piangono coloro che sono stati persi, rendono omaggio e si lamentano delle frustrazioni. Anche loro giurano molto.
“Questa comunità dovrebbe essere un luogo in cui ti senti al sicuro, dove puoi venire come sei e dare voce a tutto ciò che vuoi dire”, afferma Michelle. “Questa è la storia che vogliamo raccontare.”
Elizabeth Millard vive in Minnesota con la sua compagna, Karla, e il loro serraglio di animali da fattoria. Il suo lavoro è apparso in una varietà di pubblicazioni, tra cui SELF, Everyday Health, HealthCentral, Runner’s World, Prevention, Livestrong, Medscape e molte altre. Puoi trovare lei e troppe foto di gatti sul suo Instagram.