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Quello che avrei voluto sapere quando ho ricevuto una diagnosi di cancro alla prostata

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“Speranza di vita da due a 4 anni…”

È così che il mio oncologo di seconda opinione l’ha espresso durante la nostra visita su Zoom circa un anno fa. La realtà di quella catena mi travolse come un’onda anomala. Sono un ragazzo giovane, in forma, pulito e sempre in salute, fino ad ora.

Ma il mio punteggio PSA era 560 sul mio esame del sangue. Da zero a quattro è normale. Morto a 68 anni? Me? Ho cercato di mantenere la calma poiché anche i miei figli erano in chiamata, ma quando ho sentito il mio controllo emotivo svanire, mi sono alzato, sono andato in bagno e sono scoppiato a piangere.

Non che avessi paura di morire, ho sempre vissuto come se ogni giorno potesse essere l’ultimo. Ma in questo caso, ho pensato di non rivedere mai più i miei due figli, mio ​​fratello o la mia compagna Jennifer, e sono crollato.

Dopo pochi minuti ho ritrovato la calma e nelle ore successive ho deciso come avrei risposto alle parole dell’oncologo.

Non andavo da un medico da alcuni anni a causa della pandemia e di altre cose, quindi quando ho fatto le analisi del sangue, il mio sistema immunitario era abbastanza ben decimato e il cancro si era metastatizzato a tutte le ossa. Non era senza speranza, ma in termini calcistici, la mia squadra stava perdendo 35-0 a metà del primo quarto.

Da questo deficit è dove ho iniziato a montare la mia rimonta.

Trova il medico giusto

Il mio piano era trovare un medico migliore, mantenermi in forma e positivo e vedere o parlare con le persone a cui tenevo il più spesso possibile.

Il primo dottore pensava che i miei sintomi fossero causati da allergie, quindi ci siamo lasciati. Quando ha visto l’alto punteggio PSA (560 è un numero astronomicamente alto), il suo ufficio ha smesso di cercare di fissare un altro appuntamento perché sapeva che ero abbastanza lontano per il suo tipo di medicina.

Trovare il responsabile medico giusto e il loro personale nella mia condizione di stadio 4 è difficile come trovare una tazza di caffè sempre buona. La giusta miscela di chiarezza e conoscenza e la raffinata macinatura di disponibilità, flessibilità e reattività è vitale quando si sceglie chi avrà il compito quotidiano di salvarti la vita.

Cinque mesi fa, mi sono sentito malissimo e ho suggerito al mio medico di sottopormi a un esame del sangue per il PSA e di controllare i miei livelli di testosterone. Il mio oncologo di Yale non ha mai risposto nonostante molte e-mail e messaggi. “Fidati di me”, ha detto, “non è possibile che i punteggi siano alti, visti gli iniezioni e la chemio che hai avuto”.

“Le probabilità sono un milione a uno che i tuoi livelli siano su”, aveva detto quando gli ho chiesto di fare il test.

Quindi, ho fatto un esame del sangue da solo e i risultati hanno rivelato che entrambi i punteggi avevano raggiunto livelli pericolosi per la vita.

Quando ho inviato i risultati, l’oncologo non ha risposto. Questa era la medicina di Yale? Questo dottore ha ignorato le mie condizioni ed era di mentalità chiusa e sembrava un po’ insicuro, quindi ho promosso il mio oncologo di “seconda opinione” al Memorial Sloan Kettering in prima squadra. Lei e il suo team sono meravigliosi, tutto considerato.

Ho avuto quattro medici nel mio primo anno di cancro. Due erano terribili. Ho cambiato. I loro due sostituti sono capaci ed empatici e hanno la mia piena fiducia.

Poni domande su tutto

Secondo me, la maggior parte degli oncologi e dei professionisti dell’assistenza medica rientrano in due categorie: coloro che si prendono cura sinceramente e faranno tutto ciò di cui hanno bisogno per svolgere bene il proprio lavoro e coloro che sono solo pagati per lavorare in un ospedale.

io preferisco il primo Ho osservato che alla maggior parte dei medici, urologi e oncologi ad alto stress non piace essere interrogati o indovinati. È la maledizione di una buona educazione, credo.

La soffiata è quando vedi il loro diploma di scuola di medicina incorniciato dietro la loro scrivania. Sotto dovrebbe dire: “Non interrogarmi. Ne so più di te. Ma, in effetti, analizzo tutto ciò che dicono e metto alla prova la loro convinzione con domande difficili.

Le mie domande erano semplici: “Mi sento peggio da quando siamo passati dalla vecchia medicina a quella nuova. Possiamo andare indietro?” Oppure: “Il tuo collega di urologia pensa che dovremmo testare di nuovo per PSA e testosterone e sono d’accordo”.

Chiedi i migliori farmaci (e preparati a un sacco di burocrazia)

Il cancro è una malattia costosa. Le terapie iniziano con farmaci a basso costo e “protocolli” standard di cura, molti dei quali hanno più di 30 anni.

Ho scoperto che la maggior parte dei vecchi farmaci non funziona, ma credo che le compagnie di assicurazione che vogliono mantenere bassi i costi significhino che i medici inizino con farmaci più vecchi. Non si sente più parlare di molte persone che vengono curate con l’olio di fegato di merluzzo, ma è la stessa idea generale.

Secondo la mia esperienza, le cose buone si ottengono solo quando ci si ammala davvero, dopo che le cose a buon mercato si sono rivelate inefficaci.

Il mese scorso, dopo un anno di trattamento debilitante – inefficace ma completamente coperto dal mio Medicare – il mio team ha prescritto un nuovo farmaco promettente che costa $ 100.000 all’anno. Ero idoneo perché il mio cancro era “resistente al trattamento”, la password segreta per aprire la porta al livello di trattamento numero 2 e promettenti studi clinici.

È stato prescritto, ma c’è stato un sacco di avanti e indietro nel mio ospedale, e ho cercato di capire chi fosse responsabile di inserire i farmaci nell’elenco dei trattamenti della “riserva privata”. Infine, Il Memorial Sloan Kettering e il produttore di farmaci hanno deciso di coprire completamente il costo.

Continua a combattere, anche quando ti sembra troppo difficile

Oggi, quando qualcuno mi chiede come faccioMi sento, di solito rispondo: “Mi sento bene. Come ti senti?”

Ma non mi sento bene. Mi stanco di allacciarmi le scarpe e ho bisogno di un pisolino di 2 ore dopo un pasto. Combatto regolarmente contro i bulli da quando ero in quarta elementare, e lo sono ancora. Il punteggio nella mia mente ora è 35–21 all’intervallo. ioSono ancora molto indietro ma sto facendo progressi.

Dopo 1 anno di malattia, il mio consiglio a chi è nella mia posizione è questo:

  • Trova i migliori dottori e lascia quelli che non ti piacciono.
  • Poni domande su tutto.
  • Prendi le migliori medicine che puoi.
  • Dormi molto.
  • Dì a coloro che ami che li ami, spesso.

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