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Problemi ai tessuti: i miei genitori pensano che mi stia inventando il mio dolore cronico

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Illustrazione di Maya Chastain

Cari problemi di tessuto,

sono in agonia. Costantemente. Ho avuto una caduta qualche anno fa e da allora mi fa male la schiena ogni giorno. Non posso lavorare e non riesco nemmeno ad arrivare a scuola la metà del tempo. Non dovrei sentirmi così! Ho 17 anni, non è giusto.

I miei genitori (soprattutto mio padre) non mi porteranno a fare esami, scansioni e cose del genere, quindi non ho idea di cosa c’è che non va tranne che sto soffrendo. Mio padre dice che sono solo pigro e sovrappeso. Sì, sono un po’ sovrappeso, ma è perché i problemi alla tiroide sono ricorrenti nella mia famiglia e ti prometto che non sono pigro! Mio padre dice sempre che me lo sto inventando e se lo fossi? Cosa devo fare? — Stufo di esso

Caro malato di esso,

Mi dispiace molto che tu stia attraversando questo. è è sleale! Hai tutto il diritto di essere arrabbiato, arrabbiato e frustrato.

Come vorrei poter agitare la mia bacchetta magica e farti prendere sul serio dai tuoi genitori. Ma ahimè, sono solo un editorialista di consigli su Internet.

Tuttavia, ho il senno di poi, essendo anch’io un ex adolescente. Per dirla senza mezzi termini: essere un adolescente fa schifo. Ho 34 anni e non potresti pagarmi per avere di nuovo 17 anni.

Il liceo è stato un inferno per me. Ho lottato con la depressione e il dolore cronico e non andavo d’accordo con i miei genitori. Ma la parte più difficile è stata la mancanza di agenzia. Mi sentivo così completamente impotente nei miei anni di liceo.

Non importava quanto fossi intelligente o quanto duramente lavorassi, ero minorenne, il che significava che i miei genitori avevano la massima autorità sulla mia vita. Mi dispiaceva avere così poco controllo sulla mia vita, e percepisco lo stesso risentimento (assolutamente giustificato) nella tua lettera.

Quindi parliamo di soluzioni.

Hai detto che è soprattutto tuo padre che ti sta mettendo in difficoltà. Com’è il tuo rapporto con tua madre? Forse potresti farla sedere quando tuo padre è fuori casa e avere un cuore a cuore con lei.

Hai un sistema di supporto al di fuori dei tuoi? Fratelli, cugini, amici, genitori di amici, insegnanti e/o un terapeuta? Qualcuno con cui confidarti con chi ti fidi? In tal caso, contatta quella persona.

Voglio che tu abbia uno spazio per sfogarti senza preoccuparti che tornerà dai tuoi genitori.

Anche se non so esattamente cosa sta succedendo nel tuo corpo, so questo: il tuo dolore è reale.

Mi empatizzo con la tendenza a metterti in discussione, soprattutto quando alcuni giorni sono peggiori di altri.

Anche se ho una diagnosi che spiega i miei sintomi, ho ancora giorni in cui penso di esagerare o che è tutto nella mia testa.

Devo ricordare a me stesso che non mi lamento o sono a letto perché è divertente, ma perché soffro davvero! Credo davvero che sia così anche per te.

Per favore, ascoltami e credimi quando dico che la tua lotta è genuina e non hai nulla di cui vergognarti.

Molti malati di dolore cronico si concentrano sul laser per ottenere una diagnosi. Credono che una spiegazione permetterà ai loro sintomi di avere un senso. Certamente pensavo che tutti i miei problemi sarebbero stati risolti quando un genetista mi ha informato che avevo l’EDS.

Sebbene conoscere la causa del mio dolore fosse davvero utile, non cambiava il fatto che riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto quasi tutti i giorni. Dovevo capire come alzarmi dal letto da solo.

Anche se ricevessi una diagnosi e trovassi medici fantastici, la maggior parte della tua guarigione avverrebbe comunque fuori dallo studio di un medico.

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I medici possono essere utili – e spesso sono necessari – per un trattamento efficace, ma non sono con te nella tua vita quotidiana.

Quindi procediamo come se ci fosse qualcosa che è “spento” nel tuo corpo, ma non sappiamo ancora cosa.

In termini di sentirsi meglio, ti indicherò la serie che scrivo sul dolore cronico. Questo include 5 azioni che puoi intraprendere per sentirti meglio oggi. Questo ha esercizi delicati che puoi fare a casa per alleviare il dolore. Questi sono alcuni prodotti a basso costo che puoi provare ad alleviare il tuo dolore. Ed ecco un pezzo su come ho accettato la mia malattia cronica e sono andato avanti con la mia vita.

Ti incoraggio a leggere questi e vedere se qualcosa ti parla. Allora prova quella cosa! All’inizio sarà difficile, ma come la maggior parte delle cose, diventerà più facile man mano che lo farai.

Hai una routine quotidiana? Ecco un pezzo che ho scritto sulla creazione di uno! Una routine potrebbe aiutarti a radicarti, soprattutto perché presumo che la pandemia significhi che sei molto bloccato a casa.

Puoi impegnarti a fare una cosa gentile per il tuo corpo ogni giorno questa settimana? Una passeggiata di 5 minuti nel tuo quartiere? Una breve meditazione? Scrivere sul diario? Se aiuta, ottimo! Continuate così. In caso contrario, almeno ci hai provato e puoi passare alla cosa successiva.

Potresti anche provare a scrivere ai tuoi genitori una lettera o un’e-mail che descriva le tue preoccupazioni.

Può essere utile tirare fuori i tuoi sentimenti senza la minaccia di interruzione da parte di tuo padre.

Concentrati sulle affermazioni “io” (es. “faccio fatica ad alzarmi dal letto perché mi fa tanto male la schiena”) invece di accuse che potrebbero indurre i tuoi a mettersi sulla difensiva (es. “non mi ascolti mai”).

Inviare loro un’e-mail dà loro la possibilità di elaborare le informazioni prima che ne parlino con te. Pensa a cosa vuoi dai tuoi. Per vedere un dottore? Per convalidare i tuoi sentimenti/dolore?

Potresti anche tirare fuori tutti i tuoi sentimenti scrivendo una prima bozza piena di rabbia, accuse e confusione. Basta non inviare quello!

Scrivere una lettera che non spedisci è un classico esercizio terapeutico. Potresti sentirti meglio dopo aver tirato fuori quei sentimenti, e poi ti sarà più chiaro cosa vuoi da loro.

Te lo prometto, la vita migliora quando sei adulto e ti allontani dalla tua famiglia.

Non diventa necessariamente più facile, ma è più sopportabile perché hai più voce in capitolo nella tua vita quotidiana.

Non avrai bisogno del permesso per fissare un appuntamento dal dottore, non dovrai lottare con i commenti sprezzanti di tuo padre sul tuo peso e non sarai monitorato o giudicato 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Hai 17 anni, quindi sei vicinissimo all’essere un adulto. Se i tuoi genitori si rifiutano di aiutarti ora, devi prendere in mano la tua guarigione.

Spero che alcuni dei pezzi che ho collegato forniscano un po’ di sollievo. Il dolore cronico deve essere trattato cronicamente, cioè quotidianamente e frequentemente.

I tuoi genitori possono essere responsabili di te, ma in definitiva sei responsabile del tuo stesso corpo. Non possono impedirti di fare esercizi a casa o di scrivere un diario o di meditare o di trovare comunità di supporto online.

Tenere duro. Non ti conosco al di fuori della tua lettera, ma credo davvero in te. Credo nella tua resilienza e nella tua forza.

Credo anche che il tuo dolore sia reale e che ci sia ancora speranza per te.

Il tuo diciottesimo compleanno può sembrare lontano, ma è meno di un anno. Non vedo l’ora che tu esca dalla casa dei tuoi genitori e ti occupi della tua vita. Non è facile, ma puoi iniziare a sentirti meglio con un po’ di lavoro e tanta perseveranza. Puoi farcela, mia cara.

Aggiornami tra un paio di mesi se ti senti a tuo agio. E sappi che sto tirando per te. L’hai capito.

traballante,

Cenere

Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive a Portland, in Oregon. La luce della sua vita è il suo corgi Vincent. Scopri di più su di lei sul suo sito web.

Colpo alla testa di Ash Fisher

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