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Perché scelgo la positività di fronte alla malattia cronica

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Il mio corpo e la mia vita non sono perfetti, ma sono miei. E questo, per me, è bellissimo.

Ho mancato la scadenza per l’articolo che stai leggendo.

No davvero. L’ho fatto.

Vedete, l’artrite reumatoide (RA) può essere imprevedibile. Dolore, riacutizzazioni e malattia possono spuntare dal nulla, facendo deragliare la vita, rovinando i piani, causando frustrazione e facendomi apparire traballante o inaffidabile.

Una delle parti più difficili della convivenza con una malattia cronica è l’imprevedibilità. La perdita del “controllo”. In alcuni casi, c’è anche una perdita di autonomia sul corpo. Una perdita di scelta.

Nonostante le scelte vengano portate via, le sfide affrontate, le frustrazioni che emergono e le scadenze mancate, persevero.

La gente mi chiede sempre come faccio, come se avessi una scelta. Non mi sento di farlo. La mia unica scelta è continuare ad andare avanti. E cerco di farlo, quando possibile, con il sorriso sulle labbra.

Non mi illudo che la vita con RA sia tutta arcobaleni e farfalle. Ma attribuisco al mantra “vivere una vita positiva mentre si è malati cronici” e quella positività e forza d’animo si sentono più necessarie ora di quanto non lo siano mai state.

Scelgo di trarre il meglio da ogni giorno

Ho vissuto con l’artrite reumatoide fin dall’infanzia. Alle medie, mi è stata diagnosticata l’artrite reumatoide giovanile poliarticolare, ora chiamata artrite idiopatica giovanile, dopo aver avuto alcuni sintomi per anni prima.

Ho anche un’osteoartrite avanzata alla mano e al piede, ho subito una sostituzione totale dell’articolazione del ginocchio e altri due interventi chirurgici al ginocchio, e ho anche la celiachia, una condizione autoimmune.

Oltre a queste condizioni, soffro di emicrania cronica, allergie, asma e ansia. Ho subito un intervento chirurgico al cervello e al collo per una malformazione di Chiari.

Vivo con un’aritmia cardiaca causata da una condizione del sistema nervoso autonomo chiamata sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS) e ho avuto a che fare con un attacco di lupus indotto da farmaci. Ho anche l’osteopenia e la sindrome di Sjögren, che sono comuni comorbidità dell’AR.

È molto.

Nonostante le mie diagnosi, ho imparato a trarre il meglio dalla mia situazione. Scelgo l’umorismo; Scelgo di essere positivo; Scelgo di lavorarci.

Non fraintendetemi, niente di tutto questo è facile. Scegliere l’ottimismo intenzionale in un momento di malattia o avversità richiede grinta, forza d’animo, fede e resilienza. È fondamentalmente un lavoro a tempo pieno.

Alcuni giorni devi scavare a fondo, soprattutto quando ti sembra che le cose non possano andare peggio. Alcuni giorni, il dolore o la malattia semplicemente vinceranno. Questa è solo la realtà.

Ma il mio approccio, dal momento che ero abbastanza grande da esserne consapevole, è quello di sfruttare al meglio ogni giorno.

La positività è diversa ogni giorno

Alcuni giorni, vivere positivamente significa semplicemente alzarsi dal letto con la speranza che il giorno, la settimana, il mese o l’anno miglioreranno.

Altri giorni, la positività sembra come andare in kayak con il mio cucciolo di salvataggio, fare un allenamento di realtà virtuale, seguire un corso di hip-hop, andare a un concerto, fare escursioni o osservare gli uccelli nei boschi.

La positività a volte può essere completare compiti apparentemente semplici che, per i pazienti affetti da AR, a volte sembrano impossibili: rifare il letto, asciugarsi i capelli, portare a spasso il cane, dare da mangiare ai gatti, cucinare la cena per la famiglia, guidare la macchina, scrivere a macchina, dormire, mandare messaggi a un amico, o facendo una doccia.

L’AR è una condizione medica seria, costosa ea volte debilitante: non ci sono due modi al riguardo.

Alcuni giorni perdo le scadenze e piango e mi sdraio sul divano con impacchi di ghiaccio e termofori e rabbia.

Vivere positivamente di fronte a tutto ciò che non significa indossare i proverbiali occhiali color rosa. Si tratta di sfruttare al meglio le carte che ci sono state date, con tutta l’energia che possiamo dedicarvi in ​​un dato giorno.

Si tratta di essere umili e gentili sapendo che il nostro meglio potrebbe apparire diverso di giorno in giorno o di ora in ora.

C’è un tempo e un luogo per la positività

Non fraintendetemi, l’ottimismo “falso” aperto non è buono. La cultura della positività tossica – o far finta che tutto vada bene quando non lo è – è dilagante.

Mentre una mentalità orientata all’ottimismo può giovare alla salute mentale delle persone che vivono con malattie croniche, è importante concedersi il tempo e lo spazio per sentirsi che cosa mai è che ti senti, anche se non sono sempre buone vibrazioni.

Essere malati non è qualcosa che molti desidererebbero, ma anche vivere con una malattia o una disabilità non è niente di cui vergognarsi.

Ci è permesso sentire qualunque cosa proviamo riguardo alla nostra condizione in qualsiasi giorno, perché quei sentimenti sono sfumati e complessi. Potrebbero cambiare, e questo va bene e c’era da aspettarselo.

Come i nostri sintomi, i nostri sentimenti per la nostra salute e il nostro corpo possono fluire e rifluire, calmarsi e accendersi.

Cavalco quelle onde – e l’ho fatto fin dall’infanzia.

Mi mancano i tacchi alti. Mi manca giocare a softball. Mi arrabbio davvero molto che le mie mani rendano più difficile suonare la chitarra, l’ukulele e il pianoforte.

Ho pianto per il dolore, pianto per gli effetti collaterali dei farmaci, pianto per il fatto che l’AR è, a partire da ora, incurabile e per tutta la vita. Ho pianto che ha avuto un impatto sulle mie scelte di carriera all’inizio.

Ho paura che le mie già cattive articolazioni peggiorino.

Mi stresso quando manco le scadenze, devo prendermi un giorno di malattia al lavoro o quando passo qualche giorno senza esercizio.

Ho paura del COVID-19. Ho paura di ciò che questa malattia autoimmune ha fatto alla capacità del mio corpo di difendersi dai virus dannosi.

Mi preoccupo per l’assistenza sanitaria negli Stati Uniti, per i prezzi dei farmaci, per la legislazione, per i diritti delle persone disabili, delle donne e delle comunità oppresse.

Mi arrabbio che il mio corpo abbia la sensazione di odiarmi a volte.

Scelgo di trovare la bellezza

Nonostante tutto ciò che le mie malattie hanno gettato sulla mia strada, trionfo.

Scelgo di trovare la bellezza. Scelgo di trovare cose per cui essere grato ogni giorno. Guardo tutte le benedizioni intorno a me e so che sono molto di più della mia malattia.

Questo è ciò che intendo per vivere una vita positiva mentre sono malati cronici. Il mio corpo e la mia vita non sono perfetti, ma sono miei. E questo, per me, è bellissimo.

Come troverai la tua bellezza oggi?


Ashley Boynes-Shuck è un’autrice, sostenitrice e coach della salute con sede a Pittsburgh, in Pennsylvania. Nonostante viva con RA da 25 anni e abbia anche altre condizioni mediche, Ashley ha parlato al Congresso, ha pubblicato 3 libri ed è stata persino twittata da Oprah! Lavora per una startup tecnologica, è la mamma di 3 cani e si diverte a fare birdwatching, concerti, suonare strumenti e viaggiare. Nel suo tempo libero scrive poesie e fa escursioni con il marito Mike, guerriero ninja americano/insegnante. Trovala su LinkedIn o Instagram.

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