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Perché la rappresentazione è importante per le donne di colore nella comunità del cancro al seno?

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Le donne di colore, in particolare le donne nere, sono trattate come valori anomali nella comunità del cancro al seno.

Illustrazione di Brittany England

Immagina questo: dopo esserti detto numerose volte che eri semplicemente troppo giovane per essere vero, ti è stato diagnosticato un cancro al seno a 30 anni.

Sei sposato da pochi anni e ti stavi appena preparando a provare a metter su famiglia. Ma al cancro non interessano i tuoi piani.

Le decisioni devono essere prese e devono essere prese veloce. Dovrai rimuovere il seno e iniziare la radioterapia e la chemioterapia. Accetti di fare tutto il necessario per superare questa malattia, ma non puoi fare a meno di chiederti come sarai quando tutto sarà detto e fatto.

Le donne di colore sono trattate come valori anomali nella comunità del cancro al seno

Armato del tuo dottorato di ricerca su Google, cerchi immagini di donne con mastectomie bilaterali. Più scorri le immagini di una donna bianca dopo l’altra, più ti chiedi: dove sono le donne afroamericane che ti assomigliano?

Con un rapido aggiustamento alla tua ricerca (questa volta specificando che stai cercando immagini di afroamericani con mastectomie bilaterali), sei sollevato alla comparsa di donne nere e marroni, ma non ci sono pagine e pagine degne di risultati guardare attraverso.

In effetti, la maggior parte delle foto di donne nere con mastectomie sono above the fold.

Può sembrare inverosimile, ma questa è la realtà per le donne di colore a cui è stato diagnosticato un cancro al seno nel 2020. Molte delle immagini che troverai nella seconda ricerca non esistevano nemmeno nel 2015 e nel 2016.

Durante i nostri viaggi contro il cancro al seno, ci sono stati costanti promemoria sul fatto che le donne di colore, in particolare le donne nere, sono trattate come valori anomali nella comunità del cancro al seno.

La storia di Jasmine

Per me, non riuscire a trovare immagini di donne che mi somigliano mi ha fatto mettere in dubbio le raccomandazioni del mio medico. Mi chiedevo se mi fosse stato chiesto di fare qualcosa che altre donne nere non facevano.

Sapevo che le cicatrici erano comuni per le donne di colore, ma l’incapacità di trovare immagini mi ha reso impossibile sapere cosa aspettarmi. Mi chiedevo se altre donne nere si sentissero allo stesso modo.

La mia esperienza non è stata migliore quando ho cercato immagini di pelle nera e marrone irradiata e sono stato male informato dalla brochure medica, aspettandomi che la mia pelle diventasse rossa. Invece, è diventato nero carbone.

Quando la chemioterapia era ancora indecisa, sono andata a cercare una parrucca in un’organizzazione no profit locale a Jacksonville, in Florida. Non solo non sono riuscita a trovarne una coperta da assicurazione che corrispondesse alla struttura dei miei capelli, ma non sono nemmeno riuscita a trovare parrucche che si abbinassero al mio colore di capelli nella boutique.

Dopo essere stato istruito a tenere semplicemente i campioni sulla mia testa, ho deciso che avrei comprato qualcosa di tasca se necessario. L’esperienza ha completamente respinto l’ansia e la vulnerabilità associate alla preparazione a perdere i capelli.

La storia di Marissa

Per me, la difficoltà di trovare donne di colore nella comunità del cancro al seno sui social media, combinata con la scomparsa delle donne che ho trovato, era allarmante.

Era quasi come se le donne di colore morissero in bella vista e nessuno ne parlasse.

Vivo a Seattle e ho speso $ 500 per fare la mia parrucca per evitare di avere lo stesso tipo di esperienza in un negozio di parrucche che ha sopportato Jasmine.

Questo tipo di esperienze sono fin troppo comuni tra migliaia di donne di colore a cui viene diagnosticato un cancro al seno ogni anno.

Sfruttare il potere collettivo delle comunità emarginate

Dopo esserci incontrati di persona per la prima volta a una conferenza sul cancro dei giovani adulti, abbiamo appreso che questa mancanza di inclusione è andata ben oltre il non trovare donne come noi rappresentate in immagini, ma al più alto livello di ricerca che aiuta i medici a capire il cancro al seno e determina come nuovi trattamenti funzionano.

Nonostante abbiano il 40% in più di probabilità di morire di cancro al seno rispetto alle donne bianche non ispaniche, le donne nere rappresentano solo il 6,2% dei partecipanti agli studi clinici sul cancro.

Tuttavia, la sessione di breakout non riguardava il miglioramento dei risultati. I presentatori stavano semplicemente affermando le statistiche, come se gli studi clinici e la ricerca non fossero indispensabili per trovare migliori risultati di trattamento per tutte le comunità.

Eravamo arrabbiati con il tono della discussione, ma mentre guardavamo intorno alla stanza i volti di donne di altre origini etniche, ci siamo resi conto che la sensazione di essere sfollate non era unica per la nostra esperienza come donne nere.

E la nostra mancanza di inclusione non era più solo una sensazione. È stato convalidato dalla consapevolezza di questa mancanza di inclusione nella ricerca.

Quando abbiamo lasciato la conferenza, sapevamo solo che le donne di colore sono generalmente sottorappresentate nella comunità del cancro al seno e che avremmo potuto fare qualcosa al riguardo. Così abbiamo fatto.

A maggio 2019, abbiamo lanciato For the Breast of Us, la prima community sul cancro al seno che include tutte le donne di colore. La nostra missione è elevare le donne di colore condividendo storie che ispirano, educano e uniscono. Siamo stati fortunati a farlo e molto di più da quando siamo entrati in scena.

For the Breast of Us è diventato rapidamente un luogo in cui le donne di colore possono trovare comunità, scoprire modi per navigare meglio nei loro viaggi ed esplorare opportunità per trasformare il dolore in uno scopo attraverso la ricerca e la difesa.

Insieme, abbiamo sfruttato il potere collettivo delle comunità emarginate, elevando le esperienze delle donne di colore attraverso la nostra piattaforma in rapida crescita.

Lavoriamo diligentemente per costruire partnership che aiutino le donne di colore ad accedere a maggiori opportunità, riducendo al contempo le barriere alla diversità e all’inclusione.

Abbiamo contribuito a fare un cambiamento notevole nella narrativa del cancro al seno condividendo intenzionalmente le storie delle donne di colore e abbiamo sentito in prima persona come il nostro lavoro aiuta le donne nei loro viaggi.

Ma sappiamo che c’è così tanto lavoro da fare per aiutare a spostare l’ago sui risultati sanitari per le comunità di colore. E noi siamo qui per questo, perché capiamo quanto conta la rappresentazione.


Nel 2019, Jasmine Souers e Marissa Thomas sono passate da amiche di Instagram a partner con lo scopo di fondare For the Breast of Us, la prima community online dedicata alla condivisione di storie e immagini di tutte le donne di colore colpite dal cancro al seno. I giovani sopravvissuti sono sostenitori dei pazienti appassionati e preparati che possono essere trovati a condividere i loro viaggi insieme a centinaia di donne nella comunità che guidano su Breastofus.com.

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