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Modi per essere coinvolti, sensibilizzare e supportare la ricerca sulla LLC

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infermiera che cammina con il paziente
Alto Images / Stocksy United
  • La LLC è la forma più diffusa di leucemia cronica negli adulti.
  • Fornendo supporto emotivo a un amico o un familiare affetto da LLC, aumenti le sue possibilità di migliorare la qualità della vita.
  • Per essere coinvolti, puoi unirti alle comunità, raccogliere fondi e spargere la voce per aumentare la consapevolezza.

Se ti è stata diagnosticata la LLC, conosci qualcuno che ha la condizione o vuoi semplicemente contribuire a una causa degna, ci sono molti modi in cui puoi fare la differenza.

Se non sei sicuro da dove iniziare, dai un’occhiata ai suggerimenti di seguito per essere coinvolti, sensibilizzare e sostenere la ricerca sulla LLC.

Cos’è la CLL?

CLL sta per leucemia linfatica cronica. La leucemia è un tipo di cancro che colpisce il sangue e i tessuti che formano il sangue, inclusi il sistema linfatico e il midollo osseo.

La leucemia può colpire persone di tutte le età. Sebbene la leucemia sia il cancro infantile più comune, in realtà colpisce più adulti che adolescenti o bambini.

Esistono tre tipi di leucemia, tra cui:

  • Leucemia mieloide acuta (LMA). Ciò colpisce sia i bambini che gli adulti, infatti è la forma più comune di leucemia acuta negli adulti.
  • Leucemia linfatica acuta (LLA). Questa è la leucemia più comune nei bambini piccoli, ma può colpire anche gli adulti.
  • Leucemia linfocitica cronica (LLC). Questa è la leucemia cronica più diffusa negli adulti.

La LLC viene diagnosticata più frequentemente nelle persone di età compresa tra 65 e 74 anni.

L’American Cancer Society stima che la LLC rappresenti circa un quarto dei nuovi casi di leucemia, con circa 21.250 casi da diagnosticare nel 2021.

Cosa succede se a qualcuno a cui tieni viene diagnosticata la LLC?

Una diagnosi di cancro può far emergere una serie di emozioni. Quando qualcuno viene diagnosticato, potrebbe aver bisogno di tempo per elaborare la notizia.

Cancer Research UK osserva che ascoltare una diagnosi di cancro può farti sentire insensibile, confuso, arrabbiato, colpevole, spaventato o incerto.

Se scopri che a un amico oa un familiare è stata diagnosticata la LLC, potresti provare alcune di quelle stesse emozioni. Potresti anche sentire un forte bisogno di dimostrare che ci tieni.

Per offrire un supporto migliore alla persona amata, potrebbe essere utile capire cosa sta passando.

Quali sono i modi per mostrare supporto a qualcuno a cui è stata diagnosticata la leucemia linfatica cronica?

L’American Society of Clinical Oncology (ASCO) offre diversi suggerimenti per coloro che desiderano sostenere un amico o un familiare con LLC o qualsiasi forma di cancro.

Se qualcuno a cui tieni è stato diagnosticato, prima considera:

  • conoscere la CLL
  • elaborare i tuoi sentimenti in modo da poterti concentrare sulla persona amata
  • cercando di pensare alla situazione dalla loro prospettiva

Non c’è niente di sbagliato nell’aver bisogno di tempo per raccogliere informazioni, elaborare i tuoi sentimenti e considerare le tue reazioni prima di concentrarti sulla persona amata. In questo modo puoi affrontare meglio i loro bisogni e sentimenti quando sei pronto a contattarli.

L’American Cancer Society aggiunge che fornendo supporto emotivo al tuo amico o familiare, puoi aiutarlo ad avere una visione più positiva e una migliore qualità della vita.

L’organizzazione consiglia di mostrare il supporto di:

  • chiamare e inviare note
  • dedicare tempo alle visite personali
  • parlando con il tuo amico
  • aiutare con commissioni e progetti
  • dando loro piccoli regali che possano intrattenerli o far loro sapere che li stai pensando

La cosa più importante da fare quando si sostiene un amico o un familiare con la LLC è assicurarsi di dimostrargli che lo si ama e sostenerlo.

Ogni relazione è unica, con le sue dinamiche, quindi la persona amata potrebbe non rispondere allo stesso modo di un’altra persona (o anche come potresti farlo tu). Alcune persone potrebbero desiderare spazio o privacy, mentre altri potrebbero desiderare chiamate e conversazioni frequenti.

È importante seguire il loro esempio e rispettare i loro limiti quando si considera che tipo di supporto offrire. Il tipo migliore è il supporto che soddisfa le loro esigenze e preferenze individuali.

Modi per essere coinvolti con la LLC

Se ti è stata recentemente diagnosticata la LLC, sei un sopravvissuto o conosci un amico o un familiare con la LLC, ecco alcuni modi per essere coinvolto.

Unisciti alla Leukemia & Lymphoma Society

La Leukemia & Lymphoma Society (LLS) fornisce una comunità online per i sopravvissuti e i familiari di LLC.

Puoi iscriverti gratuitamente e offre vantaggi come:

  • aiutare a trovare supporto
  • risorse per saperne di più sulla leucemia
  • strategie per affrontare il cancro

Puoi unirti a questa comunità qui.

Unisciti a una comunità di supporto online

Esistono diverse comunità online e gruppi di supporto tra cui scegliere che offrono supporto per il cancro specifico e aspecifico. Tu o una persona cara potreste prendere in considerazione le seguenti opzioni, che sono più orientate verso il cancro o la LLC:

  • MyLeukemiaTeam ti offre una connessione personale con altri sopravvissuti al cancro, che possono fornire supporto emotivo e guida.

  • CancerCare offre collegamenti a diverse comunità di cancro.

  • Cancer Connect riferisce di cure e trattamenti contro il cancro nuovi o in via di sviluppo.

  • La rete di supporto Friend for Life Cancer offre supporto individuale sia per le persone con LLC che per i caregiver.

Dai un’occhiata alla pagina di supporto della CLL Society

La CLL Society offre una pagina di supporto che include una vasta gamma di:

  • informazioni su CLL
  • notizie di ricerca
  • storie personali
  • sostenere le connessioni di gruppo
  • dettagli sui prossimi eventi

Partecipa o crea raccolte fondi o fai una donazione online

Un altro modo per essere coinvolti è aiutare il LLS a raccogliere fondi per la ricerca sul cancro. Puoi ottenere maggiori informazioni su come partecipare o persino organizzare il tuo evento di raccolta fondi qui.

Un altro modo per raccogliere fondi per la ricerca è fornire donazioni dirette.

La CLL Global Research Foundation suggerisce modi semplici per raccogliere fondi per la CLL sul suo sito web. Puoi fare una donazione diretta o utilizzare servizi che effettuano una donazione quando effettui acquisti online.

Puoi registrarti o ottenere maggiori informazioni qui.

La ricerca sulla LLC

Un altro modo per mostrare sostegno a una causa è imparare di più sul trattamento e sulla ricerca. Come con altri tumori, la ricerca sulla LLC è in corso.

Secondo il LLS, gli attuali obiettivi della ricerca sulla CLL sono:

  • sviluppare terapie che funzioneranno con successo in aree in cui altre potrebbero essere state meno efficaci
  • fare terapie veramente curative
  • diminuire gli effetti collaterali del trattamento

L’organizzazione indica inoltre che sono in fase di studio le seguenti terapie:

  • nuovi trattamenti mirati tra cui la terapia con inibitori della chinasi, combinazioni di anticorpi con altri farmaci mirati e anticorpi monoclonali
  • farmaci immunomodulatori per stimolare il sistema immunitario ad attaccare le cellule tumorali
  • Inibitori del checkpoint PD-1 per aiutare il sistema immunitario a trovare e colpire le cellule tumorali
  • Terapia con cellule T CAR per insegnare alle cellule immunitarie a riconoscere e quindi ad attaccare le cellule tumorali

I ricercatori stanno anche studiando i benefici del trattamento precoce.

E le sperimentazioni cliniche?

Gli studi clinici consentono ai ricercatori di indagare su molte cose, inclusa l’efficacia di nuovi farmaci o terapie per varie condizioni e malattie.

I motivi per partecipare a studi clinici variano. Alcuni pazienti scelgono di aderire quando altri trattamenti non funzionano per loro. Altri si uniscono perché vogliono aiutare a far progredire i farmaci legati alla loro condizione.

Non tutti sono candidati per le sperimentazioni cliniche. Se tu o una persona cara avete la LLC e siete interessati, è probabile che troverete molte opportunità disponibili. In alcuni casi, una sperimentazione clinica può essere l’opzione migliore per il trattamento.

Elenchi del National Cancer Institute decine di studi clinici per CLL. Gli studi esaminano una varietà di aspetti del trattamento della LLC, comprese le nuove opzioni di trattamento e gli effetti del trattamento precoce.

Se tu o qualcuno a cui tieni siete interessati a partecipare a una sperimentazione clinica, potete cercare gli studi disponibili su ClinicalTrials.gov. Il sito elenca centinaia di studi incentrati sulla ricerca sulla LLC, così puoi ottenere maggiori informazioni e verificare l’idoneità.

Poiché la ricerca online può essere travolgente, soprattutto dato il numero di studi disponibili, potresti consultare il tuo medico per partecipare potenzialmente a uno studio. Potrebbero essere in grado di:

  • aiutarti a trovare uno studio locale in cui partecipare
  • aiuta a determinare se sei idoneo
  • consigliare se farsi coinvolgere in una sperimentazione clinica è il passo migliore per te

Porta via

Ricevere una diagnosi di LLC può farti sentire solo, ma non significa che sei solo.

Puoi essere coinvolto in una varietà di gruppi, ricercare studi clinici o entrare in contatto con altri che vivono con la LLC in pochi semplici passaggi.

Se a una persona cara è stata diagnosticata questa condizione, il tuo coinvolgimento nella consapevolezza e nel supporto della LLC è un modo per dimostrare loro che ci tieni.

Se ti è stata diagnosticata la LLC e ti senti sopraffatto, contatta amici, familiari o un professionista sanitario di fiducia. Possono aiutarti a trovare supporto e incoraggiamento quando ne hai più bisogno.

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