Mi considero fortunato. Nel mio viaggio fisico attraverso la malattia renale cronica (CKD), dalla diagnosi al trapianto, ho avuto solo una complicazione. Tuttavia, il mio percorso attraverso il sistema sanitario ha avuto molti picchi e valli e mi ha portato a trovare la mia voce.
Diventare proattivo riguardo alla mia salute
Ero determinato a essere proattivo con la mia salute a causa di problemi di salute che riguardano entrambi i lati della mia famiglia. Il mio medico si interessa a tutti i suoi pazienti e mi ha supportato nel piano sanitario.
Ho scoperto cosa coprirebbe e cosa non coprirà la mia assicurazione medica per i test preventivi, i farmaci e il numero limitato di specialisti e strutture scelte nella mia rete. Nel complesso, il mio medico ha ritenuto che avessimo un buon piano. Quello per cui non eravamo pronti era una diagnosi di malattia renale.
Durante il mio controllo annuale, ho fatto un esame fisico dalla testa ai piedi e una serie completa di test. I test sono tornati mostrando che la mia funzione renale era inferiore al normale e che c’erano proteine che colavano nelle mie urine. Il mio medico ha ammesso di non sapere molto sui problemi renali e mi ha indirizzato a un nefrologo.
La mia prima esperienza di nefrologia
Il nefrologo che ho potuto vedere andava in pensione dopo un anno. Mi ha fatto sapere che il suo interesse non era nella piena cura delle mie condizioni ma nel suo ritiro. Voleva fare altri test, inclusa una biopsia renale.
Il termine “biopsia” è spesso sentito come una parola negativa nella comunità nera. Biopsia significa che qualcosa è gravemente sbagliato e le probabilità che tu viva una vita di qualità sono notevolmente ridotte, se non numerate in anni o giorni.
Come comunità di colori, siamo sospettosi a causa della storia e dei miti. Molti neri di mezza età e anziani, soprattutto uomini, interromperanno le loro cure prima di sottoporsi a procedure elettive per paura di un esito negativo.
Ricevere una diagnosi
Il nefrologo ha spiegato i passaggi della procedura di biopsia ma non le informazioni specifiche che stava cercando. I risultati della biopsia hanno mostrato la cicatrizzazione dei filtri all’interno del mio rene.
Mi è stato detto che non c’era alcuna spiegazione per come ciò accadesse, ma che la malattia che avevo era chiamata glomerulosclerosi segmentale focale.
Il piano di trattamento del nefrologo prevedeva alte dosi di prednisone per 2 settimane, svezzamento nelle successive 4 settimane e una dieta a basso contenuto di sodio.
Dopo 6 settimane, mi è stato detto che la mia funzione renale era in un intervallo normale, ma di “fare attenzione perché questo problema potrebbe ripresentarsi”. È entrato nella mia cartella clinica come problema risolto. Eventuali esami futuri relativi al monitoraggio dei miei reni sarebbero considerati procedure elettive dalla mia assicurazione.
I sintomi ritornano
Alcuni anni dopo, il mio medico generico ha notato sintomi simili a quelli che avevo avuto prima. È stato in grado di ordinare test completi e ha visto che c’erano proteine che colavano nella mia urina.
Sono stato indirizzato a un altro nefrologo, ma a causa della mia assicurazione avevo scelte limitate. Il nuovo nefrologo ha eseguito altri esami e, senza biopsia, ho ricevuto una diagnosi di CKD allo stadio 3.
Questo nefrologo ha esaminato i risultati di laboratorio, i sintomi medici e la storia medica accademica in base all’età, al sesso e alla razza – presunzioni e stereotipi – piuttosto che guardare la singola persona.
Sono entrato a far parte della sua catena di montaggio di pazienti e trattamenti. L’ho chiamato il metodo del piano di assistenza “fidati e obbedisci”, in cui i medici si aspettano la tua fiducia e obbedienza ma non si preoccupano di vederti come un individuo.
In un appuntamento di 20 minuti, mi è stato detto qualcosa sui livelli di creatinina e velocità di filtrazione glomerulare (GFR). Mi è stato detto che i miei reni avrebbero ceduto e che avrei dovuto sottopormi a una fistola per la dialisi.
Il suo piano di cura includeva la prescrizione di farmaci che, si spera, avrebbero rallentato la progressione della mia malattia renale cronica prima che iniziassi la dialisi. Ho scoperto di essere responsabile della mia educazione ai reni, poiché né lui né il suo staff mi hanno offerto alcuna informazione scritta.
Questo piano di fiducia e obbedienza mi ha fatto assumere 16 farmaci al giorno. Inoltre, avevo sviluppato il diabete di tipo 2 e avevo bisogno di frequenti iniezioni di insulina. Entro 18 mesi, sono passato dallo stadio 3 allo stadio 5 della malattia renale, che è considerata malattia renale allo stadio terminale, e sono stato sottoposto a dialisi senza una vera spiegazione di come ciò fosse accaduto così rapidamente.
Fasi della CKD
Ci sono 5 fasi della CKD. Lo stadio 1 è quando c’è un leggero danno, ma rimane la normale funzione renale – lo stadio 5 è quando i reni smettono di funzionare. Se identificata precocemente, la progressione della malattia può essere prevenuta o ritardata per anni.
Sfortunatamente, molte persone scoprono di avere la CKD in una fase successiva, quando sono già presenti danni da moderati a gravi. Ciò fornisce un tempo limitato per pianificare una vita senza i propri reni.
I risultati del laboratorio sono stati forniti verbalmente durante l’appuntamento. Li ho ricevuti in forma scritta dopo l’appuntamento ma senza alcuna spiegazione su come leggere o comprendere i valori nel mio lavoro di laboratorio. Inoltre non sapevo che esistessero due tipi di punteggi GFR: uno per il pubblico in generale e uno per i neri (il valore “GFR afroamericano stimato” nei miei risultati).
Il percorso attraverso la dialisi
Ciò che mi è stato sottolineato è stato fissare un appuntamento per sottoporre una fistola per la dialisi. Due posizionamenti di fistole non sono riusciti e ho avuto enormi costi diretti. Prima che venisse ordinato un terzo posizionamento di fistole, ho fatto le mie ricerche e ho scoperto altri tipi di dialisi che potevano essere fatti a casa.
Ho chiesto informazioni su queste alternative e alla fine mi è stato offerto un corso sulle opzioni di trattamento della dialisi. Dopo aver partecipato al corso, ho scelto di fare la dialisi peritoneale (PD). Il PD mi ha offerto una migliore qualità della vita. Sfortunatamente, ho scoperto che a molti pazienti di colore del mio studio di nefrologo veniva offerta solo l’emodialisi.
La mia infermiera di dialisi mi ha introdotto alla mia nuova normalità, spiegando chiaramente cosa aspettarmi durante le procedure di dialisi. Attraverso discussioni, corsi di formazione e materiali educativi, ho iniziato la cura del PD e ho capito di più sulla malattia renale. Sono stato in grado di accettare mentalmente la malattia renale cronica, la dialisi e l’importanza di mantenermi in buona salute nella speranza di diventare un possibile candidato al trapianto.
Trapianto e come ho trovato la mia voce
Dopo alcuni mesi di dialisi, il mio nefrologo mi ha consigliato di fare dei test per vedere se ero qualificato per l’elenco dei trapianti. Quando ho chiesto perché avessi dovuto aspettare fino a quel momento per essere testato, mi è stato risposto “quello era il processo”. Prima fai la dialisi e poi passi al trapianto.
La struttura e il personale del centro trapianti erano fantastici. Ero libero di fare domande e mi hanno dato risposte in un modo che capivo. Hanno fornito informazioni sulla procedura di trapianto, sulle malattie renali e sulla vita post-trapianto. Mi hanno anche dato il diritto di dire sì o no ad aspetti del mio piano di assistenza.
Non ero più un oggetto, ero una persona.
La fiducia e l’obbedienza erano finite quando ho compilato l’elenco dei trapianti. Ho avuto una voce nel futuro delle mie cure. L’ho portato con me e il mio nefrologo non era contento di aver ritrovato la mia voce.
Dopo una crisi di pressione sanguigna, mia figlia voleva donarmi il suo rene, anche se io non volevo che lo facesse. È stata considerata non idonea, ma la sua coinquilina e la sorella della sorellanza universitaria si sono fatte avanti ed erano una coppia perfetta.
Ho concluso il mio rapporto medico-paziente con il mio nefrologo mesi dopo il trapianto. Sebbene fossi ancora sotto la cura del centro trapianti, il nefrologo voleva apportare modifiche alla mia cura senza consultare il centro trapianti. Il suo stile “dai numeri e dai libri” non era per me.
Ho una voce e ora la uso in modo che i viaggi degli altri non siano così difficili.
Maggiori informazioni su CKD
Negli Stati Uniti, si stima che almeno 37 milioni di adulti abbiano la CKD e circa il 90% non sa di averla. Un adulto statunitense su tre è a rischio di malattie renali.
La National Kidney Foundation (NKF) è la più grande, completa e di vecchia data organizzazione incentrata sul paziente dedicata alla consapevolezza, prevenzione e trattamento delle malattie renali negli Stati Uniti. Per ulteriori informazioni su NKF, visitare www.kidney.org.
Curtis Warfield è un analista senior della qualità per lo Stato dell’Indiana. Da quando ha ricevuto il trapianto di rene nel 2016, ha restituito sensibilizzando sia le malattie renali che la necessità di donatori di organi, con un focus sulle persone di colore a basso reddito. È un difensore dei pazienti e un consulente alla pari, fa parte di diversi comitati con la National Kidney Foundation ed è ambasciatore presso diverse altre organizzazioni nazionali per i reni e le malattie croniche. È sposato, ha quattro figli adulti e un nipote.