“Non stanno trovando nulla di sbagliato attraverso i test”, mi disse un giorno un membro della famiglia. “Quindi, puoi stare certo che non è niente di male.” La mia faccia ribolliva di rabbia mentre mi chiedevo come l’incapacità di stare in piedi senza tremare potesse essere descritta come niente di male.
Questo membro della famiglia, un medico nientemeno, mi ha suggerito di trovare un modo per andare avanti con la mia vita, come se non fosse tutto ciò che avevo desiderato negli ultimi dieci anni. Una stanchezza debilitante mi ricoprì interamente. Riuscivo a malapena a camminare. Tuttavia, i suoi pensieri erano simili a quelli dei molti medici che avevo già visto: non c’è niente che non va. Farsene una ragione.
Se li avessi ascoltati – ogni singolo dottore che mi ha detto di arrendermi – oggi sarei costretto a letto.
All’inizio
Tutto è iniziato con la rigidità delle gambe. Durante la notte, sono diventati così inflessibili che potevo sentirli spezzarsi quando ho tentato di raddrizzarli. I muscoli di tutto il mio corpo erano doloranti come se mi fossi esercitato troppo e le contrazioni sotto la mia pelle assomigliavano a insetti che si dimenavano sotto di essa. Di notte, scosse muscolari involontarie mi svegliavano.
Durante il giorno ero stanco, sia fisicamente che mentalmente. Stavo trascinando un corpo appesantito da un peso schiacciante e invisibile.
Quando i miei sintomi sono iniziati per la prima volta, un medico ha suggerito che potrebbe essere SM dopo alcuni risultati insoliti sulle immagini MRI del mio cervello. Mi ha indirizzato da un neurologo, il capo della neurologia in un centro medico di fama internazionale, in realtà.
“Non so cosa sia, ma non è SM”, mi ha detto.
La mia risonanza magnetica non ha dipinto un classico caso di SM e non sembravo qualcuno che convivesse con un’infiammazione nel mio sistema nervoso. La mia andatura era invariata. La mia velocità di camminata, inalterata.
In quel momento, le sue parole furono un sollievo. Non volevo che fosse qualcosa di irreversibile o progressivo: volevo essere di nuovo me stesso.
Volevo così tanto essere la donna che ero prima di svegliarmi una mattina d’estate disabile – volevo tornare alla spensierata 21enne che ero solo poche settimane prima. MS significava che non sarei mai più stata lei (o almeno così pensavo), e non ero disposta ad accettarlo.
Una lunga strada buia
Man mano che i mesi si trasformavano in anni, i miei sintomi variavano, cambiando come le stagioni che mi passavano accanto.
Il dolore è diminuito nel tempo, ma la debolezza ha continuato a crescere, rubando le mie capacità una per una. Stavo perdendo resistenza per cose che una volta davo per scontate. Semplici lussi come fare una passeggiata in un pomeriggio di primavera o girovagare per un museo in una fredda giornata invernale.
Per alcuni anni prima della mia diagnosi di SM, ho avuto attacchi mensili che mi hanno impedito di muovermi, anche in casa mia. Non potevo più fare da genitore ai miei figli in modo indipendente o partecipare a gite: vivevo a malapena.
La luce alla fine del mio tunnel si affievoliva ogni giorno che passava.
Una diagnosi di tiroidite di Hashimoto ha complicato il mio percorso diagnostico. Da quel momento in poi ho incolpato tutti i miei sintomi sulla mia tiroide. Ma nonostante anni di terapia sostitutiva con ormoni tiroidei, i miei sintomi persistevano e alla fine peggiorarono.
Gaslighting medico in azione
I medici che si sono presi il tempo di ascoltare hanno suggerito vari possibili colpevoli. La SM è stata suggerita da più medici generici, ma la diagnosi è stata sempre esclusa dai neurologi senza un ulteriore esame. Altre possibilità includevano la fibromialgia e la malattia mitocondriale. Sono stato persino sottoposto a vari integratori mitocondriali, ma non ci sono stati cambiamenti nei miei sintomi.
Ogni momento di speranza mi riportava alla stessa oscurità.
Non ho mai dubitato una volta di avere una malattia grave: i miei sintomi parlavano ad alta voce e in modo assertivo. Ma ho vissuto giorni – mesi – anni – credendo che avrei continuato a peggiorare mentre nessuno ascoltava.
“Se li avessi ascoltati – ogni singolo dottore che mi ha detto di arrendermi – oggi sarei costretto a letto.”
Tutti, familiari e medici allo stesso modo, volevano che trovassi un modo per andare avanti, per accettare com’era il mio corpo. Ma ero troppo debole fisicamente per trovare una via d’uscita. Le parole semplicemente non potevano esprimere la debolezza che stavo vivendo.
Mi sentivo disperato e solo. Nessuno poteva capire la profondità della mia lotta tranne me.
Ho perso amici per strada. È difficile spiegare a qualcuno che non ha mai lottato con la propria salute come una malattia possa non essere diagnosticata per così tanto tempo, anche una come la SM. Molti credevano che ci fosse qualcosa che non andava, ma si chiedevano fino a che punto descrivessi la mia disabilità.
Molti credevano che avrei dovuto smettere di cercare una risposta. Ma sono così felice di non averlo fatto. Mia madre mi è stata accanto durante tutto questo: il suo sostegno mi ha fornito la forza sufficiente per persistere.
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Misteri medici irrisolti
Ho cercato medici in ogni specialità. Ho viaggiato due volte in aereo fino a un centro diagnostico di fama mondiale. Sono stato curato per la malattia di Lyme, nonostante il test fosse negativo. Ho appreso che alcuni medici depredano pazienti vulnerabili, offrendo trattamenti ingiustificati, inclusi costosi integratori olistici che non sono necessari e possono persino causare danni.
Ho fatto mappare il mio genoma, una capacità possibile solo di recente. Ho fatto domanda alla rete delle malattie non diagnosticate, solo per essere respinta, poiché hanno insistito sul fatto che non c’era nulla che potessero fare che non fosse già stato fatto.
Il mio sangue è stato testato fino alla nausea – i laboratori sono stati ripetuti come se improvvisamente apparisse qualcosa di nuovo. Ma nessuno ha preso in considerazione l’idea di prelevare il mio fluido spinale. L’unico test che conteneva la mia risposta non è stato ordinato per 13 anni.
La mia vita ruotava attorno alla ricerca di una diagnosi. Era l’unico modo in cui potevo essere la madre che volevo essere, quella che i miei figli meritavano.
“Mi sentivo disperata e sola. Nessuno poteva capire la profondità della mia lotta tranne me.
Ho imparato a nascondere il trauma emotivo di non essere diagnosticato perché le lacrime hanno portato a rinvii alla psicoterapia e all’evitamento della considerazione medica. Trasmetterei la mia storia con un falso senso di calma in modo che fosse accolta più prontamente. Ho lasciato che la mia disperazione sprofondasse sotto la mia superficie, proteggendola dagli operatori sanitari davanti a me.
Al meglio delle mie capacità, sono apparso stabile, ragionevole e fiducioso mentre mi facevo strada attraverso l’instabilità, una situazione irragionevole e la mancanza di fiducia nei fornitori di servizi medici. Era l’unico modo per procedere come una donna giovane e dall’aspetto sano in mezzo a livelli schiaccianti di pregiudizi di genere nell’assistenza sanitaria.
Durante il mio viaggio diagnostico di 13 anni, ho sentito abbastanza opinioni opposte da riempire una piscina. I tuoi sintomi non sembrano SM. Sei giovane e in salute, non potresti avere la SM. Non cammini come uno con la SM. MS non si presenta in questo modo. Mi fidavo delle loro opinioni mediche, quindi non ho spinto per l’unico test che conteneva la risposta: è passato più di un decennio mentre vivevo in un’oscurità che la maggior parte non saprà mai.
La diagnosi
Dopo innumerevoli visite iniziali con i medici, dopo che gli era stato detto di smettere di cercare una risposta, dopo aver sopportato anni di disabilità senza cure, un neurologo finalmente ascoltò. Per la prima volta, qualcuno ha creduto per intero alla mia storia. Gli importava, ha insistito e ha trovato l’unico pezzo mancante del mio puzzle diagnostico: una puntura lombare.
Il mio liquido spinale è stato testato per segni di infiammazione, agenti patogeni e anticorpi contro rare malattie autoimmuni del sistema nervoso.
Tredici anni dopo l’insorgenza dei miei sintomi, una puntura lombare ha riscontrato due risultati anomali coerenti con la SM: cinque bande oligoclonali e un numero elevato di globuli bianchi. Quando ho sentito quelle parole, il mio viaggio diagnostico è finalmente giunto al termine.
Per la prima volta, seduta accanto a un dottore, mi sono sentita al sicuro a piangere.
La vita dopo la diagnosi
Ero sollevato di avere una risposta ma allo stesso tempo inghiottito dalla paura. All’inizio, ho lasciato che l’autocommiserazione mi coprisse. Questa non era la risposta che volevo. Ma ho trovato la speranza nel caos, questa volta sotto forma di trattamento.
“Dai alla medicina 3 anni prima di valutarne il pieno potenziale”, ha detto il mio neurologo. Credeva che le mie condizioni sarebbero migliorate – che forse un giorno avrei potuto accompagnare la mia famiglia in brevi escursioni, che avrei cucinato di nuovo la cena senza difficoltà, che avrei riacquistato la capacità di usare una cyclette.
Due anni sono andati e venuti con cambiamenti minimi e continui razzi. Con così tanti medici in disaccordo sulla mia diagnosi, avevo poca fiducia nelle sue parole. Per fortuna, si sono dimostrati precisi.
Sono in cura da oltre 4 anni ormai: i miei sintomi si sono calmati e le mie capacità sono migliorate. Anche se ho ancora dei limiti quotidiani, vivo e sono grato per una seconda possibilità. Per la prima volta nella mia vita adulta, sono in grado di essere una madre per i miei figli in modo indipendente.
“Ho imparato che il segno distintivo della SM è che non esiste un segno distintivo: ognuno ha la propria storia unica”.
Routine semplici come preparare i pasti e accompagnarli a scuola sono responsabilità che accetterò sempre e che non darò mai per scontate. Gite ai musei, vacanze al mare e brevi escursioni nella natura selvaggia fanno ormai parte della mia vita. Vedo fino a che punto sono arrivato e lo riconosco ogni giorno.
Vorrei aver saputo che non tutti i casi di SM hanno lo stesso aspetto su una risonanza magnetica e che non tutte le persone con SM si presentano come le altre. Vorrei aver saputo che una puntura lombare era giustificata nel 2005.
Ho imparato che il segno distintivo della SM è che non esiste un segno distintivo: ognuno ha la propria storia unica. Forse la mia storia può aiutare qualcun altro nelle prime fasi della malattia.
Quando i medici non trovano il colpevole dei sintomi, credo fermamente che non stiano cercando nel posto giusto. Con perseveranza, attraverso lacrime che aiutano a liberare il trauma e fidandosi del proprio intuito, una diagnosi è possibile, indipendentemente da quanti anni di viaggio diagnostico siano stati sopportati.
Nessuno, nemmeno un familiare con una laurea in medicina, dovrebbe dire il contrario.
Lindsay Karp è una scrittrice freelance con un background in patologia del linguaggio. Scrive di genitorialità, vita con la SM e tutto il resto. Lindsay aspira a diventare un’autrice di libri illustrati tradizionalmente pubblicati e spera di scrivere un libro di memorie del suo viaggio diagnostico durato 13 anni. Puoi seguire Lindsay su Twitter all’indirizzo https://mobile.twitter.com/KarpLindsay
