Sono passati più di 2 decenni da quando mi è stato detto che ho la sclerosi multipla (SM). Nonostante tutto il tempo trascorso, la mia esperienza di diagnosi è qualcosa che mi è rimasto impresso.
Le mie circostanze erano un po’ uniche e hanno giocato un ruolo enorme nel modo in cui ho gestito le notizie. Non solo mi è stata data la notizia da giovane, in un’epoca in cui alle persone della mia età raramente veniva diagnosticata, ma sono anche cresciuta attorno a un membro della famiglia con SM. Avevo già visto alcuni dei peggiori che la malattia potesse fare.
Ho già avuto esperienza con la SM
La mia vita è stata toccata dalla SM molto prima che mi venisse diagnosticata. Sinceramente, non riesco a ricordare un momento in cui non faceva parte della mia vita.
Vedi, mio nonno aveva la malattia.
Da bambino, l’ho visto passare dall’uso di un bastone, al bisogno di una sedia a rotelle, all’essere confinato su una sedia, per poi finire completamente costretto a letto e richiedere cure 24 ore su 24. Aveva la SM in un momento in cui i trattamenti erano pochi e rari. Non solo ho assistito al suo costante declino nel corso degli anni, ma ho anche assistito in alcune delle sue cure.
Mio nonno si trasferì con la nostra famiglia quando ero molto giovane, dopo che sua moglie lo lasciò. Non ho mai imparato tutti i dettagli al riguardo. Ma mentre la sua malattia potrebbe non essere stata la ragione dello scioglimento del suo matrimonio, è diventato difficile per me non vederla in quel modo, specialmente quando mi è stato diagnosticato me stesso.
Quando la sua salute è peggiorata, ha avuto un grande impatto sulla mia famiglia. Qualcuno doveva sempre essere in giro, quindi le vacanze e gli eventi raramente coinvolgevano tutti noi insieme. Anche uscire a cena in famiglia richiederebbe l’assunzione di un’infermiera per alcune ore.
La SM di mio nonno ha richiesto a molti membri della famiglia di imparare a fare le cose, dal cambiarlo e pulirlo dopo un movimento intestinale alla comprensione delle basi di un ventilatore.
Le cure di mio nonno hanno influenzato ogni aspetto della vita familiare
Prendersi cura di lui aveva anche degli aspetti positivi. Mia zia è stata ispirata ad andare alla scuola per infermieri in tarda età. Lavora ancora oggi come infermiera e ha toccato innumerevoli vite!
E sono diventato uno studente devoto. Quando ero un bambino, la nostra scuola organizzava regolarmente una lettura per supportare la ricerca sulla SM. Data la situazione di mio nonno, sentivo il bisogno di vincere ogni anno e leggevo sempre moltissimo.
Guardare e partecipare alle cure di mio nonno mi ha anche insegnato l’importanza di prendermi cura e sacrificarmi per gli altri. Vedere la mia famiglia rinunciare alle cose per prendersi cura di lui ha avuto un enorme impatto su di me e su come tratto gli altri.
Poi è successo
Un giorno, poco più che ventenne, andai ad alzarmi dal letto e caddi con la faccia a terra.
Mentre ero in grado di rialzarmi e spazzolarlo via in quel momento, continuavo a cadere più volte durante il giorno. Le mie gambe erano deboli, intorpidite e formicolanti.
Il giorno dopo, durante gli allenamenti di hockey, sono caduto durante un’esercitazione e non riuscivo a rialzarmi da solo. Ho dovuto essere portato via dal ghiaccio. Alla fine, le mie gambe sono migliorate e sono riuscito a stare di nuovo in piedi.
Un medico affiliato al team è stato il primo a dire: “Sembra una SM, ma sei troppo giovane per quello”.
Il giorno dopo, mio padre mi ha portato da un altro dottore che in realtà ha dovuto lasciare la stanza e “consultare alcuni libri” (cosa che non vorresti mai sentire da un dottore).
Alla fine dell’appuntamento, non riuscivo affatto a stare in piedi. Le mie gambe sono diventate insensibili e sono rimaste così. Sono stato portato dall’altra parte della strada verso l’ospedale, dove sono rimasto mentre eseguivano gli esami. Dopo una settimana o giù di lì, ho potuto camminare di nuovo e sono stato rilasciato.
Non avevo ancora risposte
Andrei a vedere più medici e farei molti più test. Alla fine, il neurologo più recente che avevo visto mi ha chiamato. Ero in piedi nella cucina dei miei genitori quando finalmente mi è stato detto che ho la SM.
Ho ringraziato il dottore e ho riattaccato. Poi ho dovuto affrontare quello che è stato, fino ad oggi, il momento più difficile della mia vita: raccontarlo ai miei genitori.
Le conseguenze della diagnosi di SM non mi avevano ancora colpito.
Il mio pensiero principale in quel momento era: “Come faccio a dire loro che il loro figlio ha la stessa malattia del nonno?” Dopo tutto quello che avevano vissuto negli anni, dopo tutto quello che avevano passato con mio nonno, come potevo dirgli che ce l’ho anch’io?
Ero così preoccupato per loro, e mi dispiaceva così tanto per loro, che era come se non fossi io quello con la malattia. Li ho abbracciati entrambi e ho dato la notizia. Penso sia l’unica volta in cui ho visto mio padre piangere.
Non ne avevano già passate abbastanza?
La SM aveva già avuto un impatto così enorme sulla vita della mia famiglia. Dovermi spiegare che ora avevo la stessa malattia è stato devastante per me. Non ero preoccupato per me stesso, ero preoccupato per loro.
Questa preoccupazione per la mia famiglia, unita alla mia giovinezza, mi ha reso meno concentrato su come la SM mi avrebbe colpito. Nonostante tutto quello che avevo visto, ero ancora piuttosto arrogante. Avevo la mentalità che non sarei diventato come mio nonno, che avrei potuto in qualche modo combattere la SM.
Alla fine, le cose hanno colpito
Forse ero davvero solo scioccato a causa di tutto quello che ho visto crescere con mio nonno. Sapevo anche di avere più opzioni di lui.
Ho iniziato abbastanza rapidamente con un farmaco che modifica la malattia e ho riposto molta fiducia in quell’approccio. Ma poi, ho avuto un’altra esacerbazione, che è una riacutizzazione o un peggioramento dei sintomi. Questa esacerbazione ha colpito la mia vista, l’intero lato destro del mio corpo e le mie mani.
Come il primo, si è acceso all’improvviso. Ma questa volta è durato anche molto più a lungo. Penso che sia stato allora che ho davvero iniziato a elaborare tutto. Atti semplici come nutrire me stesso sono diventati difficili. Ricordo distintamente di essere stato frustrato per la mia incapacità di usare una forchetta per mangiare, poi di alzarmi e di allontanarmi zoppicando dalla cena del Ringraziamento per poter andare a piangere nella mia camera da letto.
Ho iniziato ad aver bisogno di molto aiuto. Non era solo essere incapace di camminare: così tanti aspetti della mia vita sono diventati più difficili. Avevo solo 22 anni e avevo bisogno di aiuto per pulirmi in bagno. È stato davvero allora che tutto con mio nonno mi ha colpito. Sono passato da un atteggiamento arrogante “non sarò io” ad essere terrorizzato dal fatto che sarei finito proprio come lui.
È stato anche traumatico che tutto ciò accadesse in un momento in cui stavo finalmente per iniziare la mia vita adulta.
sono sopravvissuto
È così strano per me che quegli eventi abbiano avuto luogo circa 22 anni fa. Quando penso ad alcuni di quei momenti, sembra che siano accaduti proprio ieri. Ora ho la SM più a lungo di quanto non ce l’avessi.
Nonostante la mia malattia e le numerose esacerbazioni che ha causato, ho continuato ad avere un’ottima carriera. Cioè, fino a quando non avevo circa 30 anni, e il danno causato dalla malattia ha iniziato a raggiungermi. Ho finito per essere ufficialmente disabile a 35 anni, che era onestamente un tipo completamente nuovo di diagnosi da elaborare.
La mia vita con la SM non è andata bene come pensava la versione giovane e ingenua di me, ma di certo non è andata così male come sono sicuro che i miei genitori temevano.
Il mio ultimo farmaco ha fatto un ottimo lavoro nel rallentare la mia progressione. Credo fermamente che se fosse esistito quando ero più giovane, oggi non sarei disabile, così come sono sicuro che mio nonno sarebbe andato meglio se avesse avuto accesso ai farmaci che potevo assumere.
Sono davvero felice per l’ultima generazione di persone diagnosticate, poiché avranno una prospettiva ancora migliore di quella che avevo io.
Ho fatto molta strada dalla mia diagnosi. Non è stato facile, ma mi ha reso quello che sono oggi e mi piace molto quella persona.
Per quanto terribile sia la diagnosi di una malattia cronica, non deve essere la fine della tua vita. In effetti, è davvero un nuovo inizio e un’opportunità per apprezzare tutto ciò che la vita ti offre. Anche se a volte vivere con la SM è stato difficile, mi ha anche dato un apprezzamento della vita che non credo avrei avuto senza di essa. E sono grato per questo.
Ho trovato il modo di riprendere il controllo
Un’ultima nota: ora celebro il giorno della mia diagnosi ogni anno. Lo chiamo il mio “MSiversary” e di solito organizzo una festa o esco e festeggio con gli amici.
Potrebbe essere un concetto strano per alcune persone, ma per me è un modo per riprendere un po’ di controllo sulla malattia. Trasformo quello che dovrebbe essere un giorno triste in una festa. E ora sono pieno di tanti bei ricordi di tutte quelle celebrazioni nel corso degli anni.
Grazie a questo adattamento, l’anniversario della mia diagnosi è ora diventato un simbolo di gioia e di essere qualcosa che non vedo l’ora.
Devin Garlit vive nel sud del Delaware con il suo cane da salvataggio anziano, Ferdinand, dove scrive di sclerosi multipla. È stato vicino alla SM per tutta la vita, è cresciuto con suo nonno che aveva la malattia e poi gli è stato diagnosticato lui stesso quando ha iniziato il college. Puoi seguire il suo viaggio nella SM su Facebook o Instagram.