Home Consiglio Medico Malattie & Sintomi In che modo la mielofibrosi influenzerà la mia vita quotidiana?

In che modo la mielofibrosi influenzerà la mia vita quotidiana?

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Foto scattata a Bangkok, Thailandia

Una diagnosi di mielofibrosi può essere allarmante, soprattutto perché molte persone all’inizio non hanno alcun sintomo.

Indipendentemente dal fatto che tu abbia o meno sintomi, la mielofibrosi è una malattia grave che cicatrizza il midollo osseo, impedendogli di essere in grado di produrre cellule del sangue sane.

La mielofibrosi è una rara forma di cancro del sangue che fa parte di un gruppo di malattie note come neoplasie mieloproliferative (MPN). Colpisce in genere le persone anziane e viene spesso diagnosticata dopo un controllo di routine.

I ricercatori hanno fatto progressi nel trattamento che hanno migliorato le prospettive per molte persone con questa condizione. Ma è difficile sapere con certezza come cambierà la tua vita dopo la diagnosi. Il decorso della malattia e la prognosi possono variare significativamente da persona a persona.

Per comprendere questa rara condizione, ecco uno sguardo a come la mielofibrosi può influenzare la tua vita quotidiana.

1. Frequenti appuntamenti dal medico

Se non si verificano sintomi di mielofibrosi, il trattamento potrebbe non essere necessario immediatamente.

Tuttavia, il medico vorrà monitorare la sua salute da vicino e frequentemente per segni di progressione della malattia. Questo è indicato come “vigile attesa”.

Probabilmente dovrai mantenere un programma di controlli regolari e test di laboratorio. Il medico può verificare la presenza di segni di anemia, ingrossamento della milza o altre complicazioni.

Alcune persone rimangono senza sintomi per molti anni. Ma è importante non perdere gli appuntamenti programmati dal medico durante questo periodo. Potrebbe essere una buona idea tenere un calendario, un’agenda o un’app mobile per tenere traccia dei tuoi appuntamenti.

2. Fatica

I sintomi della mielofibrosi possono manifestarsi lentamente. Ma poiché la condizione inizia a interferire con la produzione di cellule del sangue, potresti iniziare a sentirti stanco più spesso. L’affaticamento è causato dall’anemia, il che significa un basso numero di globuli rossi.

La fatica può influire sulla tua capacità di lavorare. Molte persone con mielofibrosi decidono di ridurre l’orario di lavoro o di andare in pensione anticipata. Puoi chiedere al tuo capo di lavorare da casa, se possibile, o fare pause frequenti durante la giornata lavorativa.

Chiedi aiuto alla famiglia o agli amici per le faccende domestiche o assumi un addetto alle pulizie.

Le trasfusioni di sangue possono aumentare il numero di globuli rossi e aiutare con debolezza e affaticamento. Una trasfusione di sangue comporta la ricezione di globuli rossi da un donatore compatibile.

Questa procedura può ridurre rapidamente i sintomi dell’anemia, come l’affaticamento. Una trasfusione è una procedura relativamente sicura. Il medico può raccomandare una trasfusione di sangue per l’anemia grave.

3. Problemi a dormire

Le persone con mielofibrosi sintomatica spesso riferiscono di avere sudorazioni notturne e disturbi del sonno.

Per combattere l’insonnia, è una buona idea formare una sana igiene del sonno. Ad esempio, potresti provare:

  • andare a letto e svegliarsi alla stessa ora ogni giorno
  • evitando la caffeina prima di coricarsi
  • passare del tempo a letto solo quando hai specificamente intenzione di dormire
  • evitando schermi luminosi dall’elettronica di notte
  • mantenendo la tua camera da letto buia e fresca
  • suonare musica rilassante, meditare o fare un bagno rilassante prima di andare a letto
  • limitare l’alcol la sera, in quanto può interferire con il sonno

Potrebbe essere necessario acquistare un condizionatore d’aria o un ventilatore per mantenerti fresco di notte.

Anche gli integratori o gli ausili per il sonno prescritti possono aiutarti a dormire bene la notte. Parla con il tuo medico dell’assunzione di farmaci per dormire.

4. Aumento del dolore

La mielofibrosi può portare all’infiammazione del tessuto che circonda le ossa e all’indurimento del midollo osseo, che può essere doloroso.

Una milza ingrossata, che è comune nelle persone con mielofibrosi, può anche esercitare pressione sull’addome e causare dolore.

La mielofibrosi può anche causare un’altra condizione nota come gotta. La gotta si verifica quando l’acido urico si accumula nel corpo e forma cristalli nelle articolazioni. Le articolazioni possono diventare gonfie, dolorose e infiammate.

Ci sono molte opzioni di trattamento disponibili per affrontare il dolore, a seconda della causa. Per una milza ingrossata, il medico può raccomandare una delle seguenti opzioni di trattamento:

  • ruxolitinib (Jakafi)
  • idrossiurea (un tipo di chemioterapia)
  • interferone alfa
  • talidomide (Thalomid)
  • lenalidomide (Revlimid)
  • radioterapia

Se queste opzioni non funzionano, potrebbe essere necessario un intervento chirurgico per rimuovere la milza. Questo è noto come splenectomia. Tuttavia, questa procedura può comportare rischi, come coaguli di sangue, infezioni e ingrossamento del fegato.

5. Lividi facili

Nel tempo, potresti sviluppare un basso numero di piastrine. Le piastrine aiutano con la coagulazione. Se non hai abbastanza piastrine, sanguinerai e ti ammaccherai più facilmente.

Potrebbe essere necessario dedicare più tempo e attenzione quando si salgono e scendono le scale o indossare indumenti protettivi durante l’esercizio, come le ginocchiere.

Potresti anche voler riorganizzare i mobili della tua famiglia per evitare il rischio di inciampare o urtare qualcosa che può causare lesioni.

6. Stress emotivo

Una diagnosi di qualsiasi malattia cronica può portare a stress emotivo. È importante chiedere supporto alla famiglia, agli amici o a un gruppo di supporto. Potresti anche cercare una consulenza per elaborare le tue emozioni.

Programmare un incontro con un’infermiera o un assistente sociale può darti una migliore comprensione di come una diagnosi di cancro può influenzare la tua vita e indirizzarti nella giusta direzione per ricevere aiuto.

Puoi anche ricevere supporto da un’organizzazione come:

  • Società di leucemia e linfoma
  • Fondazione per la ricerca sulle neoplasie mieloproliferative

In alternativa, puoi fissare un appuntamento con un professionista della salute mentale autorizzato, come un consulente o uno psicologo.

Alcuni semplici cambiamenti nello stile di vita possono anche aiutarti a gestire lo stress. Attività come la meditazione, lo yoga, il giardinaggio, l’escursionismo e la musica possono aiutare a migliorare il tuo umore e il benessere generale.

7. Effetti collaterali del trattamento

Tutte le opzioni di trattamento per la mielofibrosi comportano il rischio di effetti collaterali. Dovresti discuterne con il tuo medico prima di iniziare il trattamento.

Gli effetti collaterali del trattamento dipendono da molti fattori, tra cui la dose del trattamento, la tua età e se hai altre condizioni mediche. Gli effetti collaterali possono includere:

  • nausea
  • vertigini
  • febbre
  • diarrea
  • vomito
  • fatica
  • perdita di capelli temporanea
  • fiato corto
  • infezioni
  • sanguinamento
  • sensazioni di formicolio alle mani o ai piedi

Tieni presente che la maggior parte degli effetti collaterali sono temporanei e scompariranno al termine del trattamento. Potrebbe essere necessario assumere ulteriori farmaci per gestire questi effetti collaterali.

Potrebbe essere una buona idea tenere un diario o utilizzare un’app per telefono per monitorare gli effetti collaterali. Condividi queste informazioni con il tuo medico al tuo prossimo appuntamento.

8. Cambiamenti nella dieta

Sebbene non sia necessario seguire una dieta specifica per la gestione della mielofibrosi, gli alimenti che mangi possono svolgere un ruolo nella progressione della malattia.

L’infiammazione cronica è una caratteristica caratteristica della mielofibrosi. Il cibo che mangi può anche avere un impatto sulla quantità di infiammazione nel tuo corpo.

Potrebbe essere necessario modificare la tua dieta per assicurarti di seguire una dieta sana ed equilibrata ricca di:

  • frutta
  • verdure
  • cereali integrali
  • grassi sani

Questo può a sua volta ridurre l’infiammazione e può anche aiutare a rallentare la progressione della mielofibrosi.

La MPN Research Foundation raccomanda di includere i seguenti alimenti nella dieta:

  • verdure, in particolare verdure a foglia verde scure e verdure crocifere come broccoli e cavoli
  • cereali integrali
  • frutta
  • fagioli e legumi
  • Noci e semi
  • uova
  • oli sani, come cocco o olio d’oliva
  • pesce grasso
  • latticini senza grassi
  • carni magre

Raccomandano inoltre di evitare quanto segue:

  • carne rossa
  • cibi ricchi di sale
  • cibi ricchi di zucchero, comprese le bevande zuccherate
  • cibi ricchi di grassi, come latte intero e formaggio
  • cibo trattato
  • pane bianco
  • quantità eccessive di alcol

Oltre ai cambiamenti nella dieta, è importante mantenere un peso sano. Incontrare un nutrizionista può aiutarti a capire quali cambiamenti devi apportare alla tua dieta.

L’asporto

Anche se all’inizio potresti non avere sintomi, una diagnosi di mielofibrosi significherà che la tua vita cambierà probabilmente in diversi modi.

All’inizio, questo potrebbe significare modificare la dieta, andare più spesso dal medico per i controlli e unirsi a un gruppo di supporto.

Più avanti nel corso della malattia, potrebbe significare affrontare nuovi sintomi come affaticamento o dolore, provare nuovi farmaci o sottoporsi a un intervento chirurgico. I trattamenti per la mielofibrosi mirano ad aiutare a controllare i sintomi e le complicanze, migliorare la qualità della vita e migliorare le prospettive.

Il tuo medico può aiutarti a decidere un piano di trattamento, mentre un assistente sociale o un gruppo di supporto può aiutarti a gestire gli effetti collaterali emotivi.

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