Ero terrorizzato dai farmaci biologici come trattamento per la PsA, fino a quando non ha cambiato la mia vita.
Avevo 19 anni quando ho iniziato a notare macchie sui gomiti. Pensavo fosse solo pelle molto secca ma, nonostante l’idratazione, i cerotti sono cresciuti.
Alcuni anni dopo, un medico ha finalmente identificato questi cerotti e quelli che erano spuntati sulle mie ginocchia come psoriasi.
A quel tempo, non sapevo nulla della psoriasi. Non avevo idea che fosse una malattia autoimmune. L’ho visto come nient’altro che un fastidio cosmetico.
Anni dopo, quando le articolazioni cominciarono a farmi male, non mi venne in mente che il mio dolore potesse essere correlato a questa condizione della pelle.
L’artrite psoriasica (PsA) è un’artrite infiammatoria strettamente correlata alla psoriasi. Circa
La maggior parte delle persone che sviluppano l’AP ha già sintomi della pelle, anche se alcune persone sviluppano sintomi di artrite prima che la pelle sia visibilmente colpita.
Nel mio caso, ho notato per la prima volta rigidità alle mani e dolore alle articolazioni dei piedi. Il dolore e la rigidità erano peggiori quando mi sono svegliato per la prima volta e tendevo a migliorare nel corso della giornata.
Questi non erano sintomi che hanno influenzato drammaticamente la mia capacità di superare la mia giornata, e quindi li ho ampiamente ignorati.
Alla ricerca di risposte per dolori articolari
Alla fine, sono andato da un reumatologo per capire cosa stava succedendo.
La PsA viene in genere diagnosticata escludendo prima altre condizioni, come l’artrite reumatoide, la malattia di Lyme e altri problemi che causano dolori articolari.
Quel reumatologo mi ha detto: “Sei giovane, i tuoi sintomi sono lievi. Non me ne preoccuperei troppo. ”
Ha prescritto l’ibuprofene e mi ha detto di tornare quando fosse peggiorato.
Alcuni anni dopo, quando i miei sintomi stavano peggiorando, ho chiesto consiglio a un altro reumatologo. Questo dottore ha adottato l’approccio opposto.
Dopo aver ascoltato la mia storia per meno di 5 minuti, ha dichiarato che dovevo iniziare immediatamente un trattamento più aggressivo.
Senza discutere di pro e contro, mi ha cacciato fuori dalla porta con una prescrizione per il metotrexato, un farmaco iniettabile comunemente usato nel trattamento della psoriasi.
Ho fatto qualche ricerca, sono andato fuori di testa e ho abbandonato sia la ricetta che il dottore.
Venire a patti con i biologici
Alla fine, la psoriasi che avevo sempre visto come un lieve fastidio si era diffusa abbastanza da influenzare la mia autostima.
All’epoca ero un’insegnante di scuola media e i miei studenti dicevano continuamente cose del tipo: “Wow, signora Carns, quella è edera velenosa? Cosa ti è successo?”
Ho preso un appuntamento con un nuovo dermatologo per vedere quali progressi avrebbero potuto esserci nelle terapie per la psoriasi.
Questo nuovo dottore ha sentito le sacche di liquido nelle nocche della mia mano e mi ha chiesto se avevo mai preso in considerazione l’uso di farmaci biologici.
Il trattamento di una malattia autoimmune spesso implica un meccanismo per sopprimere il sistema immunitario del corpo. Il trucco è sopprimere solo la parte del sistema immunitario che sta reagendo in modo eccessivo, lasciando che il resto funzioni normalmente.
È qui che entrano in gioco i cosiddetti trattamenti “biologici”. Questi trattamenti sono in grado di mirare, con sempre maggiore specificità, alla risposta immunitaria indesiderata.
Ho detto al dermatologo come il suggerimento del reumatologo di metotrexato mi aveva spaventato, e lei ha ascoltato pazientemente le mie preoccupazioni.
Avevo poco più di 40 anni ed ero preoccupato di iniziare un farmaco che avrei potuto continuare per il resto della mia vita. Inoltre, l’idea di sopprimere il mio sistema immunitario, apposta, era profondamente sconvolgente.
Ciò che il mio medico mi ha spiegato, tuttavia, è che la mia relativa giovinezza era di per sé un argomento per affrontare non solo i miei sintomi, ma la progressione della malattia.
Anche se all’epoca potevo aver sentito che il disagio era gestibile, alla fine, è probabile che l’AP avrebbe causato un danno articolare irreversibile. Ciò potrebbe portare a livelli crescenti di disabilità.
Ancora relativamente giovane e mobile, ho avuto l’opportunità di fermare o rallentare la malattia prima che si verificasse il danno. Questo è stato l’argomento che alla fine mi ha convinto.
Affrontare la mia paura delle iniezioni
Una volta deciso di passare ai farmaci biologici, tuttavia, ho dovuto confrontarmi con il metodo di consegna.
Uno degli svantaggi dei farmaci biologici, per molti, è che vengono somministrati tramite iniezione e la maggior parte delle persone si auto-inietta a casa. Questa prospettiva era per me scoraggiante, per non dire altro.
Per fortuna, ho potuto iscrivermi a un programma di supporto ai pazienti gestito dall’azienda farmaceutica e un’infermiera è venuta a casa mia e mi ha insegnato come fare le iniezioni.
All’inizio, ho sentito molta ansia prima del giorno dell’iniezione. Nel tempo, attraverso alcuni tentativi ed errori, ho trovato una routine che funziona per me.
Mi assicuro di rimuovere le penne per iniezione dal frigorifero almeno 15 minuti prima della somministrazione. Uso il ghiaccio per intorpidire l’area e spremere (o “dividere”) il sito di iniezione con l’altra mano.
Con il mio farmaco attuale, posso scegliere tra la parte anteriore delle cosce o l’addome come siti di iniezione. Ho scoperto che l’iniezione nell’addome è significativamente meno dolorosa perché il tessuto è più grasso. Non sono mai stato così grato per una pancia morbida!
I vantaggi che cambiano la vita di trovare un trattamento che funziona
Sono in trattamento biologico da oltre 4 anni e ho un reumatologo meraviglioso che lavora con il mio dermatologo per coordinare il trattamento.
I miei medici controllano le mie analisi del sangue ogni pochi mesi e finora non ho avuto effetti collaterali negativi.
Tuttavia, ci sono stati alcuni vantaggi che non mi aspettavo.
Fino a quando non ho iniziato a usare i farmaci biologici, non mi ero reso conto che la fatica che stavo vivendo, che peggiorava notevolmente durante le riacutizzazioni dei miei sintomi articolari, era correlata alla mia PsA.
Era qualcosa a cui mi ero abituato così tanto che non me ne sono accorto finché non se n’è andato.
Questo è spesso il caso delle persone con malattie croniche. Ci abituiamo a sentirci in un certo modo e dimentichiamo anche come ci si sente “normali”.
Se guardi da vicino mentre sono in piedi alla luce del sole, potresti notare una leggera differenza nella pigmentazione delle mie braccia e delle mie gambe nei punti una volta coperti da grandi placche di psoriasi. Non ci sono altri indizi visivi che io sia una persona con psoriasi.
Per quanto riguarda il PsA, le mie mani a volte sono ancora rigide al mattino e le articolazioni delle dita dei piedi fanno un po ‘male durante il tempo freddo e piovoso.
Oltre ai farmaci, cerco di mantenere le mie articolazioni flessibili e i muscoli forti con lo yoga e altri esercizi di carico.
Una recente serie di raggi X ha confermato che il mio obiettivo principale del trattamento ha avuto successo: non c’era alcuna indicazione di danno articolare di sorta.
Alla fine, sono contento di aver trovato un team di medici che ha ascoltato le mie preoccupazioni e mi ha preso sul serio.
Sono anche contento di essere stato in grado di superare le mie paure e iniziare il trattamento, migliorando la mia qualità di vita sia oggi che, si spera, per i decenni a venire.
Laura Todd Carns è una scrittrice freelance che vive nell’area di Washington, DC. Puoi trovare altri suoi lavori sul suo sito web o seguirla su Twitter @lauratoddcarns.