Il PsA era sempre presente, ma nessuno vedeva il quadro completo. Venivo trattato articolazione per articolazione, dolore per dolore, piuttosto che come una persona intera.
Quando avevo solo 2 anni, ho iniziato a zoppicare e piangevo quando dovevo camminare. I miei genitori hanno iniziato a notare un gonfiore intorno alla caviglia che sembrava peggiorare.
Quando mi hanno portato dal dottore, la prima ipotesi è stata che l’avessi ferito. Hanno fatto le radiografie e tutto sembrava completamente normale. Il mio pediatra era ancora preoccupato per il gonfiore e mi ha consigliato di vedere un reumatologo.
Il reumatologo pediatrico mi ha diagnosticato l’artrite idiopatica giovanile (AIG) nel 1995. All’inizio sono stata trattata con alte dosi di ibuprofene. Quando l’artrite ha iniziato a farsi strada fino al ginocchio, mi è stata fatta un’iniezione di steroidi.
Non ricordo molto di quel giorno, ma ricordo un lecca-lecca delle dimensioni della mia testa come trattamento post-iniezione. Dopo di che, i miei sintomi di JIA si sono attenuati. Sono stato effettivamente in grado di ottenere la remissione per molti anni e sono rimasto attivo per tutta la mia infanzia, praticando sport e recitando in spettacoli.
Ho ancora bisogno di frequenti visite mediche e occasionalmente ho avuto limitazioni fisiche dovute al dolore residuo, ma per la maggior parte ho continuato come se non avessi più l’artrite. Se solo fosse così…
Nuovi sintomi e un nuovo medico
Avanti veloce a ottobre 2011. Era il mio primo anno al college e ho iniziato a notare di nuovo dolore al ginocchio. All’inizio, l’artrite non mi era nemmeno venuta in mente come possibile causa. Pensavo che il dolore avesse qualcosa a che fare con il camminare per il campus e vivere in un quarto piano senza ascensore.
Mesi dopo, quando sono tornato a casa per le vacanze estive e stavo ancora soffrendo, ho capito che era ora di vedere un medico. Sfortunatamente per me, avevo 19 anni ed ero ufficialmente invecchiato per essere stato visitato dal mio amato reumatologo pediatrico.
Per la prima volta in 17 anni, ho dovuto trovare un dottore completamente nuovo.
Non dimenticherò mai di entrare per la prima volta in quella nuova sala d’attesa. Fino ad allora, ero sempre stato curato in un ospedale pediatrico. Per me, una visita dal reumatologo significava vedere altri bambini, pareti colorate, infermiere sorridenti, un medico compassionevole e un adesivo all’uscita.
Mentre mi sedevo in questo nuovo ufficio sconosciuto, diventavo sempre più nervoso ogni secondo. Guardando intorno alle pareti vuote, mi mancava il comfort di stupidi murales e vecchie copie dei libri “Highlights: Hidden Pictures” che sfogliavo da bambino.
Sedute accanto a me c’erano persone tre o quattro volte la mia età. Alcuni mi scrutarono con sguardi sia di confusione che di simpatia. Qui è dove ho sentito il primo di molti, “Oh, sei troppo giovane per essere qui!” Commenti.
È qui che è iniziato il mio viaggio di 8 anni verso una diagnosi di artrite psoriasica (PsA).
Cercando di capire il dolore
Il mio appuntamento con il nuovo reumatologo è stato breve. L’ufficio mi aveva mandato a fare le analisi del sangue in anticipo, quindi quando mi sono seduto nella stanza degli esami, sembrava che il dottore avesse già preso una decisione su di me.
Mi è stato detto che le mie analisi del sangue erano “tutto a posto” e che “sembravo in buona salute”. Gli ho raccontato della mia storia di JIA, ma non era turbato. Mi ha detto che poiché i miei test non hanno rivelato marcatori per l’artrite, il mio dolore era probabilmente solo tendinite da uso eccessivo.
Mi ha consigliato di vedere un medico ortopedico e forse di provare qualche terapia fisica. Quindi, sono andato dal dottore successivo.
Per fortuna, l’appuntamento ortopedico mi ha fatto sentire più convalidato. Il dottore ha creduto al mio dolore. Pensava che potessi avere una lacrima ed era ansioso di programmare un intervento esplorativo artroscopico al ginocchio. Mi sono ritrovato a sentirmi pieno di speranza, è stato un sollievo sentire che mi stavo avvicinando a una risposta.
Forse ho avuto le mie speranze troppo in fretta. Come ora capisco fin troppo bene, PsA ha un modo di camuffarsi da altre condizioni. Il modo in cui il mio dolore si stava presentando imitava una lesione al ginocchio, ma durante l’intervento non è stato trovato nulla di riparabile.
L’ortopedico ha alzato le spalle confuso, ha scritto una prescrizione per la terapia fisica e mi ha mandato via. Ancora una volta, non mi sono rimaste risposte chiare sul motivo per cui stavo soffrendo.
È stato a questo punto che ho iniziato davvero a pensare che stavo immaginando un dolore che non esisteva. Mi è stato detto che non ero malata, quindi ho cercato di crederci. Ho ignorato il più possibile il dolore al ginocchio, sperando che scomparisse. Quando il dolore si è diffuso al gomito un anno dopo, ho esitato a consultare un medico.
Ero scoraggiato dopo l’esperienza che ho avuto con il mio ginocchio, ma il mio gomito è diventato presto troppo doloroso per essere ignorato. Sono tornato dal medico ortopedico. Quando mi ha detto che credeva che il mio dolore fosse dovuto alla tendinite, ho cercato di accettare la diagnosi e ho smesso di difendere me stessa.
Volevo credere che i dottori avessero ragione. Ho continuato come meglio potevo con dolori articolari persistenti e moderati per diversi anni. Ho passato attraverso flaconi di pillole antinfiammatorie, completato cicli infiniti di terapia fisica e ho subito occasionali iniezioni di steroidi.
A mia insaputa, il mio PsA ha continuato a diffondersi, non trattato, causando quello che ora è diventato un danno permanente alle articolazioni del ginocchio e del gomito.
Il mio primo flare a tutto corpo
Nell’inverno del 2017, ho avuto un intenso bagliore su tutto il corpo. Non potevo camminare e non potevo alzare le braccia. Avevo febbre, dolori e articolazioni gonfie. Questa è stata la prima volta che ho sperimentato i sintomi dell’artrite con questa intensità.
Quando mi guardo indietro, mi rendo conto che avrei dovuto andare in ospedale, ma a questo punto ero stata illuminata dal gas da così tanti dottori che non credevo che qualcuno mi avrebbe aiutato. Dopo alcuni giorni senza alcun miglioramento, ho messo da parte le mie esitazioni e ho deciso di provare un nuovo reumatologo.
Quando il dottore mi ha fatto sedere e mi ha detto che c’erano marcatori infiammatori nel mio lavoro di sangue, mi sono rallegrato! C’era finalmente un indicatore che qualcosa non andava.
Nonostante ciò, ha continuato dicendo che non poteva ancora darmi una diagnosi specifica basata sui miei sintomi. Il medico ha prescritto il metotrexato, un farmaco comune per la maggior parte delle forme infiammatorie di artrite. Tuttavia, senza una diagnosi chiara, ho lasciato l’appuntamento sentendomi sconfitto e molto perso.
Il tempo è passato e il metotrexato non sembrava fare la differenza. Ho deciso di provare un protocollo antinfiammatorio. Volevo trovare le risposte che non ricevevo dai medici. Anche se questo approccio ha alleviato alcune delle mie infiammazioni, avevo ancora molto dolore ogni giorno.
Nonostante il dolore, non volevo sottopormi a visite mediche più frustranti e improduttive.
Finalmente ricevendo una diagnosi
Nell’ottobre 2019, stavo soffrendo per un’altra massiccia riacutizzazione. Ancora una volta, il dolore è diventato qualcosa che non potevo ignorare, allontanare o guarire da solo.
Ho fissato un appuntamento con un altro nuovo reumatologo. Sono arrivato con le foto delle mie articolazioni gonfie, nel timore di non essere preso sul serio ancora una volta. Quando li ho tirati fuori per mostrarglieli, il dottore mi ha guardato, sembrando deluso.
Ha scosso la testa e mi ha detto: “Va tutto bene. Ti credo. Non devi dimostrarmi o mostrarmi nulla”.
Mi resi conto che, finalmente, avevo trovato un reumatologo che mi avrebbe ascoltato fino in fondo. Si è presa del tempo per esaminare i dettagli. Abbiamo esaminato la mia storia medica, le mie preoccupazioni, la cronologia di come i miei sintomi erano progrediti.
Mi sono sentito ascoltato per la prima volta. Prendendosi il tempo di sedersi e ascoltarmi, questo dottore ha sbloccato la chiave della mia diagnosi.
Durante la mia assunzione, le avevo detto che mia nonna materna soffriva di psoriasi, un fatto che non è mai sembrato rilevante per nessun altro medico. Mi ha detto che mentre la maggior parte dei pazienti con PsA presenterà sintomi cutanei prima dei sintomi dell’artrite, una piccola percentuale di pazienti sviluppa PsA prima di manifestare sintomi cutanei di psoriasi.
Ha spiegato che il dolore ai tendini che stavo sperimentando, noto come entesite, è molto comune tra le persone con PsA. Ha spiegato che la mia lombalgia non era meccanica, era infiammatoria. Mi ha detto che non ho solo le dita gonfie, è dattilite.
Improvvisamente, tutto ha fatto clic. Dopo tanti anni di confusione e di ricerca di risposte, non potevo credere che avesse affermato tutte queste informazioni in modo così chiaro e semplice.
Fare i conti con PsA
Alcuni potrebbero pensare che avrei lasciato questo appuntamento eccitato o sollevato per avere finalmente una diagnosi vera. In realtà, quel giorno ho provato più tristezza che in qualsiasi altro momento del mio intero percorso diagnostico. Ero caduto attraverso le crepe.
Il PsA era sempre presente, ma nessuno vedeva il quadro completo. Nessuno mi stava davvero ascoltando. Venivo trattato articolazione per articolazione, dolore per dolore, piuttosto che come una persona intera.
L’artrite è molto più di un semplice dolore articolare, ma nessuno me l’ha mai detto. Presto ho iniziato a imparare che altri sintomi che avevo sperimentato, come la stanchezza e il modo in cui le mie unghie si bucano e si sbriciolano, erano anche sintomi di PsA.
Alla fine avevo delle risposte, ma mi sentivo così sopraffatto. Per mesi, mi sono ritrovato a chiedermi: “E se avessi solo parlato di più?” o “E se avessi spinto più forte?”
Se avessi fatto le cose in modo diverso, sarei finito con un’attività della malattia così grave?Avrei voluto tornare indietro e cambiare le cose. Invece, ho dovuto affrontare la mia nuova realtà di elaborare piani di trattamento e imparare a vivere la mia vita a 26 anni con dolore cronico.
La mia vita con le risposte
Ora, 2 anni dopo, ho trovato il miglior team di assistenza per supportare le mie esigenze e sono su un piano di trattamento che mi ha restituito così tanto della mia vita. Ho ancora dei limiti, ma non vivo più con il dolore quotidiano debilitante. Inoltre, non devo più chiedermi cosa c’è che non va nel mio corpo.
Ho le risposte di cui ho bisogno per prendermi cura adeguatamente del mio corpo e affrontare questa malattia. Ho trovato il potere nel condividere la mia storia, nel spargere la voce su PsA e nell’aiutare gli altri a trovare la fiducia necessaria per difendere se stessi.
A Meaghan è stata diagnosticata l’artrite idiopatica giovanile all’età di 2 anni e l’artrite psoriasica all’età di 26 anni. Ora ha 28 anni e vive a New York. È appassionata di sensibilizzazione per l’artrite psoriasica. Meaghan condivide la sua storia per aiutare gli altri a trovare una diagnosi e a trovare una comunità attraverso esperienze condivise. Puoi seguire il suo viaggio su Instagram.