Ann Silberman
“Mi dispiace, ma il tuo cancro al seno si è diffuso al fegato.” Queste potrebbero essere le parole che il mio oncologo ha usato quando mi ha detto che ero metastatico, ma ad essere sincero, non riesco a ricordarle chiaramente. Quello che ricordo sono le emozioni: shock, incredulità e sensazione di sventura.
Sapevo che il cancro metastatico era una condanna a morte. La metastasi, la cosa che tutte le donne con la paura del cancro allo stadio iniziale, mi sono successe solo quattro mesi dopo la fine del trattamento. “Come potrebbe essere”, ho pensato. Ero stato allo stadio 2a. Non avevo nodi. C’era poco per indicare che le metastasi sarebbero state il mio destino.
Mi sono presto reso conto che “perché me” è una domanda senza risposta. Non importa. Ero io, e ora il mio lavoro era vivere il più a lungo e normalmente possibile … o almeno così pensavo.
Il cancro metastatico ti toglie la vita a poco a poco. In primo luogo, ci vuole la tua salute. Poi ci vuole il tuo tempo, il tuo lavoro e infine il tuo futuro. A volte, orribilmente, ci vogliono anche i tuoi amici o la tua famiglia. Coloro che non possono affrontare una diagnosi di cancro al seno metastatico abbandonano.
Magicamente, ricostruisci in questo nuovo mondo. Trovi gentilezza nelle persone di cui non hai mai saputo importare. La loro amicizia si dispiega davanti a te come una bandiera. Mandano cartoline, portano cibo e danno abbracci. Faranno le faccende domestiche, ti porteranno ai trattamenti e persino rideranno delle tue battute banali.
Impari che sei più importante per alcune persone di quanto avresti mai immaginato e che queste sono le uniche persone che contano. Ti sostengono e il tuo spirito si alza e la paura si dissipa.
Gli anni trascorsi da quando mi è stata diagnosticata non sono sempre stati facili, ma noterai che ho detto anni. Nessuno mi ha rinunciato, inclusa la persona più importante: il mio medico. Nessuna data di fine era stampata su di me e il progresso era sempre previsto. Alcuni dei chemio che ho subito hanno funzionato per un po ‘. Alcuni no, ma non abbiamo mai smesso.
Ho perso i capelli ma sono cresciuto spiritualmente. Mi sentivo felice di essere stato in grado di sottopormi a un intervento chirurgico per rimuovere la metà cancerosa del mio fegato e tristezza quando il cancro ricresceva in ciò che era rimasto. Metafore di battaglia applicate: come un guerriero, ho tirato fuori il mio coltello gamma e l’ho irradiato.
Ho dormito più di quanto immaginassi un essere umano, ma i momenti in cui ero sveglio erano semplici e gioiosi. Ascoltare le risate dei miei figli o il ronzio delle ali di un colibrì – quelle cose mi hanno tenuto con i piedi per terra e nel momento.
Sorprendentemente, ora sono libero dal cancro. Perjeta, un farmaco che non era sul mercato quando mi è stato diagnosticato, ha fatto ciò che sette chemio, tre interventi chirurgici, un’ablazione e le radiazioni non potevano. Mi ha ridato il futuro. Faccio un passo avanti, ma non dimenticherò le lezioni che il cancro mi ha insegnato.
Il presente è dove devi vivere quando hai un cancro metastatico. Il futuro è solo un sogno e il passato è vapori. Oggi è tutto quello che c’è, non solo per te, ma per tutti. Questo è il segreto della vita.
Ann Silberman racconta la sua esperienza con il cancro sul suo blog, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O’Brien
Mi è stato diagnosticato un carcinoma mammario metastatico nel 2009 all’età di 43 anni. Sebbene il 90 per cento delle 155.000 persone negli Stati Uniti che attualmente convivono con carcinoma mammario metastatico fossero state precedentemente trattate per carcinoma mammario in stadio iniziale, non è stato così per me. Ero metastatico dalla mia prima diagnosi.
Capire questa diagnosi è stata una sfida. Ecco sei cose che avrei voluto sapere allora. Spero che aiuteranno altri pazienti con carcinoma mammario metastatico di nuova diagnosi.
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Renditi conto che non tutte le mammelle metastatiche
il cancro è lo stesso. Mia madre è morta
da un cancro al seno metastatico nel 1983, quando avevo 17 anni. La mamma ha vissuto tre anni
con la malattia, e furono tre anni molto difficili. io immediatamente
pensava che la mia esperienza sarebbe stata identica alla sua, ma la mamma aveva
malattia diffusa. Io non. Ho una quantità minima di ossa metriche, che sono state in gran parte stabili in passato
cinque anni. E ovviamente i trattamenti sono cambiati negli ultimi 30 anni. io
non ho mai avuto la chemio e non l’avrà fino a quando non l’avranno tutte le opzioni meno tossiche
fallito. Alcune persone con un basso volume di malattie solo ossee possono fare bene per a
a lungo. Sono fortunato ad essere uno di loro. -
Ricorda che il tuo chilometraggio può variare. Si può presumere che un seno metastatico
diagnosi di cancro significa enormi cambiamenti, ma non è necessariamente così. io
vedere il mio oncologo ogni due mesi, ma faccio tutto quello che facevo prima
avere un cancro al seno in stadio 4. io vado
lavorare tutti i giorni. Io viaggio. Mi offro volontario. Esco con la mia famiglia. Non
chiunque abbia un cancro al seno metastatico può dirlo, ma non scrivere da solo
via! -
Il problema è il tessuto. La tua patologia
il rapporto contiene la chiave per la comprensione
opzioni di trattamento. Mentre altri fattori (età, trattamento precedente, ecc.) Devono esserlo
considerato, il tuo ER / PR e HER2 sono i tuoi punti guida. Se lo eri in precedenza
trattato per il cancro al seno, insistere su una nuova biopsia, se possibile. I tumori possono e
cambia! -
Ricevi l’aiuto di cui hai bisogno. Se avessi mal di testa, lo faresti quasi
prendi sicuramente un’aspirina. Quindi, se lo stress e le tue emozioni sono travolgenti,
parlare. Chiedi aiuto al tuo medico. Esistono efficaci anti-ansia
farmaci, e la maggior parte dei centri oncologici ha consulenti o può indirizzarti a uno in
la tua comunità. -
Trova supporto – di persona o online. Ecco un elenco di gruppi di supporto per il cancro al seno metastatico
negli Stati Uniti.
Ci sono molti gruppi online (www.breastcancer.org e www.inspire.com sono due esempi) che discutono
gruppi per persone che vivono con cancro al seno metastatico. Due associazioni (www.mbcn.org e www.lbbc.org) organizzano conferenze annuali appositamente per
persone che vivono con cancro al seno metastatico. -
Prendilo un giorno alla volta. Puoi preoccuparti di cosa è successo o cosa
potrebbe accadere, o puoi goderti il tempo presente per il dono che è. Restare
focalizzata!
Katherine O’Brien è un editore B2B e un membro del consiglio con il Metastatic Breast Cancer Network. Scrive anche su I Hate Breast Cancer (Specially the Metastatic Kind).
Susan Rahn
I ricordi che ho del primo incontro con il mio oncologo sono confusi, ma ricordo chiaramente che ha detto che avrebbe fatto tutto il possibile per cercare di tenere a bada il cancro. Ma ha anche detto che non esisteva una cura per il cancro al seno metastatico. Mentre ero seduto lì a sentire la sua voce senza comprendere davvero molto di quello che stava dicendo, la voce nella mia testa diceva: “Come siamo arrivati qui? Era solo un mal di schiena. “
È difficile credere che sia stato poco più di tre anni fa. Secondo le statistiche, se vai per le statistiche, dovrei essere morto. Una diagnosi di carcinoma mammario metastatico ha una durata media della vita di 36 mesi. I miei 36 mesi sono arrivati e sono finiti il 28 agosto 2016, quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno metastatico allo stadio 4 de novo nel 2013. Il cancro si era diffuso al di fuori del mio seno destro, attraverso il mio flusso sanguigno, e ha aperto un negozio nella mia colonna vertebrale e nelle mie costole. Non ne avevo idea finché la schiena non ha cominciato a farmi male all’inizio di quel mese. La mammografia che avevo fatto nove mesi prima era stata chiara. Quindi, dire che questa diagnosi è stata scioccante è un eufemismo.
Vorrei poter dire che la navigazione è stata tranquilla fino a questo punto. Ci sono stati due cicli separati di radiazioni che hanno causato danni ai nervi, tre interventi chirurgici separati, due ricoveri ospedalieri, cinque diverse biopsie e innumerevoli test e scansioni. Sono al quarto piano di trattamento e all’ultima opzione non chemio.
Sapere che il tuo tempo sarà significativamente più breve di quanto avevi immaginato mette le cose in una prospettiva completamente diversa. È diventato molto importante per me cercare di aiutare altre persone che potrebbero trovarsi nella stessa posizione in cui mi trovavo io. Prima della mia diagnosi non avevo idea di cosa fosse il carcinoma mammario metastatico o che fosse terminale. Sono andato a lavorare per stabilire una presenza sui social media in modo da poter eventualmente informare ed educare dalle mie esperienze. Ho iniziato a scrivere blog, condividere su varie piattaforme e connettermi con altre donne che avevano tutte le forme di cancro al seno.
Ho anche imparato due cose che mi aprono gli occhi: la ricerca sul cancro al seno metastatico è tristemente sottofinanziata, e il cancro al seno è tutt’altro che il “bel club rosa” che viene descritto essere. Volevo aiutare a cambiare la situazione; per lasciare un’eredità di cui mio figlio ora diciassettenne può essere orgoglioso.
Lo scorso agosto, due dei miei amici più cari mi hanno invitato a unirmi a loro per formare una rivista / comunità digitale unica nel suo genere per tutte le persone affette da cancro al seno: TheUnderbelly.org. Ci impegniamo a far luce sugli aspetti più oscuri, ma molto importanti del cancro al seno che normalmente non vengono detti o vengono nascosti. Quando la narrativa comune su come ‘fare’ il cancro al seno non risuona, vogliamo avere un posto sicuro per coloro che vogliono presentarsi ed essere se stessi onesti senza giudizio. È proprio quello che facciamo!
Le mie iniziative per contribuire a raccogliere più fondi per una ricerca metastatica significativa mi hanno portato a diventare un coordinatore di sensibilizzazione per The Cancer Couch Foundation. Questa organizzazione di recente formazione è gestita da volontari e finanziata privatamente. Tutte le donazioni vanno direttamente alla ricerca sul cancro al seno metastatico e il 100 percento di tutti i fondi è compensato dalle istituzioni finanziate da questa straordinaria fondazione, il che significa che i soldi sono raddoppiati. Non c’è nessun’altra organizzazione MBC come questa e sono molto orgoglioso di supportare tutti i loro sforzi ogni volta che posso.
Se cinque anni fa qualcuno mi avesse chiesto cosa avrei fatto e come sarebbe stata la mia vita, sarebbero passati anni luce da quella che sarebbe stata la mia risposta. Ho i miei giorni in cui mi arrabbio per quello che devo fare per assicurarmi di andare avanti. Mentirei se dicessi che è tutto cuori e lustrini. Ma mi sento davvero fortunato di poter lavorare con i miei amici quotidianamente e so – sono positivo – che lascerò un’eredità di cui mio figlio sarà orgoglioso e condividerà con i suoi figli se il mio momento dovesse venire prima Li incontro.
Susan Rahn è una sostenitrice del cancro al seno e uno degli editori / editori di TheUnderbelly.org. Scrive anche su Stickit2Stage4.