Nel 1985, nei primi anni della pandemia dell’HIV, l’attivista per i diritti dei gay Cleve Jones incoraggiò gli alleati a scrivere sui cartelli i nomi dei propri cari morti di AIDS. Attaccati insieme al muro dell’edificio federale di San Francisco, i cartelli sembravano patchwork.
Il momento ha scatenato l’idea per l’AIDS Memorial Quilt, una vera trapunta, realizzata con materiali e strumenti di cucito donati da persone in tutto il paese per commemorare le vite perse. La trapunta è stata in tournée in tutto il paese per anni, con nuovi pannelli di nomi aggiunti in ogni città in cui è esposta.
Ora parte del National AIDS Memorial di San Francisco, l’arazzo da 54 tonnellate presenta circa 50.000 pannelli in onore di più di 105.000 persone e continua a crescere.
L’AIDS Memorial Quilt è probabilmente il più grande e noto esempio di arte e narrazione come forma di attivismo contro l’AIDS, ma è tutt’altro che l’unico. Qui ci sono tre persone che vivono con l’HIV che usano le loro capacità di narrazione per promuovere la consapevolezza.
John-Manuel Andriote, giornalista e autore
Nel 1985, John-Manuel Andriote stava lavorando al suo master in giornalismo presso la Medill School of Journalism della Northwestern University. Quell’anno, l’attore di spicco Rock Hudson rivelò pubblicamente la sua diagnosi di AIDS e morì di malattia correlata all’AIDS. Sempre quell’anno, Andriote apprese che due dei suoi amici erano morti di AIDS.
“Ero molto consapevole, come giovane giornalista in erba, di questo enorme problema che stava lentamente esplodendo”, dice. “E ho avuto la sensazione che questo sarebbe stato uno degli eventi determinanti della mia vita”.
Così Andriote ha deciso di usare le sue capacità di giornalista per documentare e condividere storie di persone colpite da HIV e AIDS, un’attività che sarebbe diventata uno dei punti principali dei suoi reportage durante la sua carriera.
Dopo la laurea, Andriote si trasferì a Washington, DC, dove iniziò a scrivere sull’argomento per varie pubblicazioni. Allo stesso tempo, è stato coinvolto con un uomo, Bill Bailey, a cui è stato diagnosticato l’HIV poco dopo il loro incontro.
“Allora è stato molto personale”, dice, “personale tanto quanto letteralmente la persona nel letto con me”.
Bailey stava facendo pressioni sul Congresso per finanziare programmi di prevenzione dell’HIV attraverso i Centers for Disease Control and Prevention (CDC). “Mi ha detto… ‘È tua responsabilità in quanto persona con capacità giornalistiche raccontare le storie della nostra comunità'”, ricorda Andriote. “Ha in qualche modo rafforzato ciò che stava già accadendo nella mia mente.”
Andriote ha scritto “Vittoria differita: come l’AIDS ha cambiato la vita gay in America”” che è stato pubblicato nel 1999. “Non c’è ancora nessun altro libro come questo nella letteratura sull’AIDS che esamini l’epidemia dall’interno della comunità che è stata più colpita da essa”, dice.
Ha continuato a scrivere sull’HIV e su argomenti di salute più ampi, con l’attivismo sempre in prima linea nel suo lavoro. Poi, subito dopo il suo 47esimo compleanno, ha scoperto di essere sieropositivo.
“Dopo 20 anni passati a raccontare le storie di HIV di altre persone, ora la domanda per me era: ‘Come farò a raccontare la mia storia?'”, dice.
Andriote ha dovuto decidere come trovare la sua voce e allo stesso tempo affrontare quella che definisce la più grande sfida della sua vita. Così ha optato per una storia di emancipazione, che è diventata “Stonewall Strong: Gay Men’s Heroic Fight for Resilience, Good Health, and a Strong Community,“ pubblicato nel 2017.
Nel libro, Andriote racconta le storie di circa 100 persone, oltre alla sua. “Ciò che è stato affascinante nello scrivere è stato rendersi conto di quanto siano eccezionalmente resilienti la maggior parte degli uomini gay nonostante i nostri molteplici traumi”, dice.
Oggi, Andriote continua a riferire su HIV, AIDS e questioni relative agli uomini gay in una rubrica regolare chiamata Stonewall Strong.
“Prendo lezioni dalle mie esperienze, dalle esperienze di altri uomini gay, e traggo lezioni da loro che davvero chiunque sia interessato alla resilienza può applicare alla propria vita”, spiega.
Guardando al futuro, Andriote spera in continui progressi nella ricerca sull’HIV. Ma dice anche che c’è qualcosa che tutti possiamo fare a livello base per aiutare in questo momento.
“Mi piacerebbe vedere un momento in cui le diagnosi mediche non vengono utilizzate per discriminare e giudicare le altre persone”, dice, “che riconosciamo che siamo tutti umani e che siamo tutti vulnerabili alle cose che vanno male nel nostro corpo. Spero che ci sarà più sostegno reciproco, piuttosto che usare problemi di salute e medici come un motivo in più per dividerci”.
Martina Clark, autrice
Nel 1992, all’età di 28 anni, Martina Clark viveva a San Francisco, l'”epicentro” della crisi dell’HIV, dice. “Ma non per le donne”, aggiunge Clark.
Non si sentiva bene ed era andata dal suo dottore molte volte. “Alla fine, ha detto, ‘Non so cos’altro fare. Facciamo un test dell’HIV’”, ricorda. “Le donne semplicemente non erano visibili nella pandemia”.
Quando ha ottenuto i risultati, Clark dice che si sentiva l’unica donna sul pianeta con l’HIV. Non sapendo cos’altro fare, si è lanciata nell’attivismo. Nel 1996 è diventata la prima persona dichiaratamente sieropositiva a lavorare all’UNAIDS. Le ha dato un senso di scopo.
Ha continuato a lavorare come attivista in tutto il mondo, servendo come consulente per l’HIV per il Dipartimento per le operazioni di pace presso la sede delle Nazioni Unite e come coordinatrice per l’HIV sul posto di lavoro per l’UNICEF. Ma il suo cuore la spingeva verso la scrittura.
Quindi, all’età di 50 anni, Clark si iscrisse a un programma MFA in scrittura creativa e letteratura presso la Stony Brook University. La sua tesi si è trasformata in quello che ora è il suo libro pubblicato di recente, “My Unexpected Life: An International Memoir of Two Pandemics, HIV and COVID-19”, che esplora i paralleli tra l’epidemia di HIV/AIDS e la pandemia di COVID-19 da un personale prospettiva.
“Sono un virus che ha superato le aspettative”, afferma, osservando di aver contratto il COVID-19 nel marzo 2020.
Clark continua a usare la scrittura per aumentare la consapevolezza sull’HIV e sull’AIDS e insegna anche ad altri come usare il mestiere per il proprio attivismo. Il suo obiettivo è includere le donne nella narrativa dell’HIV, dal momento che afferma che sono state in gran parte escluse.
Clark esprime frustrazione per la mancanza di conoscenza nella comunità medica sulle donne che invecchiano con l’HIV. “Come puoi semplicemente alzare le spalle e non sapere?” lei dice. “Non è una risposta accettabile.”
L’invecchiamento con l’HIV è qualcosa di cui Clark è ancora sorpresa: quando ha ricevuto la diagnosi di sieropositività, le è stato detto che avrebbe avuto solo 5 anni di vita. È diventato un argomento che continua a esplorare nei suoi scritti oggi.
Karl Schmid, conduttore dello spettacolo
In qualità di conduttore e produttore esecutivo di +Life, un’organizzazione mediatica che lotta per porre fine allo stigma dell’HIV, Karl Schmid è un attivista schietto che lavora per far avanzare il dialogo nazionale sull’HIV. Ma rendere pubblico il suo viaggio sull’HIV ha richiesto del tempo, circa 10 anni.
Lavorando nella produzione televisiva e nella gestione degli artisti a Londra nel 2007, ha trattenuto la divulgazione pubblica della sua diagnosi perché la gente gli consigliava di tacere. Temeva anche che condividerlo avrebbe danneggiato la sua carriera come corrispondente per KABC a Los Angeles o sarebbe diventato noto come “il ragazzo in TV con l’AIDS”, dice.
“La cosa strana è”, aggiunge, “io… sono ora noto come il ragazzo in TV con l’HIV, e non potrei essere più orgoglioso.
La svolta è arrivata circa 3 anni e mezzo fa, Schmid ha pubblicato apertamente la sua diagnosi sui social media. Ha segnato l’inizio del suo viaggio come narratore attivista.
Non molto tempo dopo quel post, Schmid e un collega hanno esplorato l’idea di creare una piattaforma per connettere le persone che vivono con l’HIV da tutto il mondo. Ed è così che è nato +Life.
Da lì è nato +Talk, uno spettacolo settimanale durante il quale Schmid chiacchiera con persone che vivono con l’HIV o lavorano per fermare l’HIV. L’obiettivo è fornire informazioni supportate dalla scienza e un senso di comunità in modo colloquiale e concreto, combattendo allo stesso tempo gli stigmi contro le persone che vivono con l’HIV.
“Ci hanno detto che se sei sieropositivo, sei un peccatore, sei sporco e c’è qualcosa che non va in te. Se lo senti abbastanza, ci credi”, dice, aggiungendo che vuole assicurarsi che gli spettatori sappiano che non potrebbe essere più lontano dalla verità.
Lo spettacolo mira a diffondere il messaggio che
“L’ho imparato solo 3 anni fa”, afferma Schmid. “Era come se qualcuno mi avesse dato le chiavi delle manette che mi erano state schiaffeggiate quando avevo 27 anni. E all’improvviso mi è stato permesso di amare di nuovo. All’improvviso mi è stato permesso di valorizzarmi di nuovo e credere che altre persone potessero amarmi e apprezzarmi senza che l’HIV si mettesse in mezzo”.
Schmid dice che si è stufato di “stare nell’ombra” e spera che il suo attivismo possa essere un catalizzatore per il cambiamento.
“Ora sto alla luce del sole e posso vivere la mia vita”, dice. “Se mi guardi ancora e dici, ‘Ooh, ma sei sporco o sei danneggiato’, ora guardo quella persona e dico: ‘Non lo sono, tesoro.’ E cerco di insegnare a qualcuno e spero che quella persona prenda quella lezione e la condivida con qualcun altro. Si tratta solo di iniziare una conversazione e continuare la conversazione”.