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Cosa può significare la morte di Ruth Bader Ginsburg per le persone con malattie croniche?

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Un sistema sanitario sventrato si tradurrà in un’America più malata e più costosa.

Dimitrios Kambouris / Getty Images

Una dolce amica empatica nei confronti delle mie restrizioni disabile durante una pandemia aveva appena lasciato un macinino alla parmigiana di melanzane, uno dei miei cibi preferiti di conforto, quando le notifiche del mio telefono mi hanno rivelato che stavo per leggere una notizia molto brutta o molto buona.

Era il primo.

Mi sono seduto sui nostri gradini posteriori, a piedi nudi, mangiando il mio panino e scorrendo Twitter. Il giudice Ruth Bader Ginsburg, o RBG, era morto.

E con ciò, ora c’era un posto vacante alla Corte Suprema che l’amministrazione Trump stava aspettando da tempo.

Non appena si è diffusa la notizia, con veglie immediatamente organizzate per piangere la sua perdita e onorare quanto le cose potrebbero peggiorare, abbiamo appreso del desiderio morente di RBG di non essere sostituita fino a quando non ci sarà un nuovo presidente. Altrettanto rapidamente, abbiamo appreso delle intenzioni dei repubblicani al Senato di accelerare un giudice conservatore per sostituirla il prima possibile.

Cosa significa questo per le persone con condizioni preesistenti

Se i repubblicani del Senato riusciranno a far passare con successo un candidato alla Corte Suprema prima delle elezioni, l’Affordable Care Act (ACA) sarà probabilmente smantellato.

I repubblicani sono già impegnati in questo lavoro, con un caso attualmente pendente poiché l’amministrazione Trump e 18 avvocati statali repubblicani chiedono alla Corte suprema di dichiarare incostituzionale l’intera ACA.

Se ciò accade, più di 20 milioni di americani rischiano di perdere la loro assicurazione sanitaria durante una pandemia che ha ucciso più di 210.000 americani e ha causato la perdita del lavoro di oltre 30 milioni (milioni hanno anche perso l’assicurazione sanitaria sponsorizzata dai dipendenti).

Ciò potrebbe far salire alle stelle i tassi per le persone come me che vivono con una condizione preesistente.

Coloro che hanno avuto e si sono ripresi da COVID-19 o sono risultati positivi agli anticorpi, in particolare quelli con COVID-19 “a lungo raggio”, sono e saranno considerati affetti da una condizione preesistente.

L’agenda repubblicana non riesce a riconoscere – o peggio, si rifiuta di riconoscere – che l’unico problema principale per gli elettori nelle elezioni di medio termine del 2018 era l’accesso all’assistenza sanitaria e l’accessibilità economica.

Con “abrogare l’ACA e sostituirlo con niente” in programma durante la crisi COVID-19, l’assistenza sanitaria è ancora una volta una questione determinante delle imminenti elezioni.

Se la Corte Suprema è piena di un numero sufficiente di giudici anti-sanitari disposti a fare ciò che il Congresso non farebbe, le nostre peggiori paure potrebbero diventare la nostra realtà.

L’eliminazione della copertura sanitaria comporterà costi più elevati per tutti

Una Corte Suprema 6-3 cambierebbe radicalmente il Paese. Cambierebbe radicalmente un paese che già fallisce la comunità dei malati cronici e dei disabili.

La malattia che ho, il lupus eritematoso sistemico (LES), è sia costosa che limitante. Quest’anno ad oggi, i farmaci di cui ho bisogno per la mia sopravvivenza sono costati a me e al mio assicuratore $314,908.22.

Solitamente incontro la mia alta franchigia per l’intero anno pochi giorni a gennaio e il mio piano di prescrizione è reso possibile solo attraverso un piano di assicurazione medica molto costoso. Per non parlare del costo elevato che devo pagare per i farmaci che il mio piano assicurativo non copre.

Ecco come appare l’assistenza sanitaria “eccellente” negli Stati Uniti.

In poche parole: sopravvivere in questo paese è spesso troppo costoso.

Lo dico da persona con immenso privilegio come donna bianca, cisgender, eterosessuale. Lo dico da persona con privilegi socioeconomici che può navigare nel sistema medico e fare affidamento sul sostegno della famiglia. Lo dico da persona che ha il privilegio di una diagnosi sicura.

Non sarei vivo senza questi farmaci. Ma come potrei mai, nonostante i suddetti privilegi, pagarli senza assicurazione?

Non è solo una cattiva politica morale privare gli americani dell’assistenza sanitaria e di altri diritti fondamentali. È una cattiva politica fiscale.

È più costoso avere una popolazione più malata che richiede un intervento di emergenza più costoso che avere un capitalismo compassionevole che eleva coloro che in questo paese stanno peggio con misure preventive.

È più costoso avere una gran parte della società troppo malata per lavorare che elevare i più malati. Le abrogazioni sono in nome del risparmio sui costi, il che contraddice l’evidenza e la scienza: è più costoso limitare l’accesso all’assistenza sanitaria di qualità.

I risultati per quelli con condizioni preesistenti dipendono da un’assistenza sanitaria di qualità e un sistema sanitario sventrato si tradurrà in un’America più malata e più costosa.

Come spero che onoreremo l’eredità di RBG

I miei sentimenti sulla morte di RGB sono complessi e contengono una sfumatura che so si rispecchia in coloro che fanno parte anche di gruppi sottorappresentati. Non ero, e non sono, devastata nel modo in cui lo sono molti che la idolatravano.

Il loro dolore è reale, ma cerco di non idolatrare nessuno. Non è giusto disumanizzare una persona in questo modo.

La canonizzazione mina il bene che facciamo nella nostra vita e cancella il danno che abbiamo causato. RBG si è tenuto stretto al filo del bene che esisteva nel nostro governo che proteggeva alcuni dei meno rappresentati, anche se non è riuscito a proteggere tutti noi.

Non dovrebbe spettare a una persona malata, figuriamoci a un ottantasettenne con un cancro terminale, sostenere il nostro sistema giudiziario in crisi.

Ma RBG fatto proteggere l’assistenza sanitaria che abbiamo, per quanto imperfetta possa essere, così come l’American with Disabilities Act, i diritti riproduttivi e l’equità di genere.

Durante la cerimonia di commemorazione della fine della giustizia, il rabbino Lauren Holtzblatt ha parlato della relazione di RBG con “tzedek, tzedek tirdof”, che in ebraico significa “giustizia, giustizia che dovrai perseguire”.

Con la morte di RBG, c’è più chiarezza sul sistema che sta fallendo. Ascoltiamo coloro le cui esperienze sono ancora difficili indipendentemente dalle sue decisioni e vediamo fino a che punto dobbiamo andare.

Ascoltiamo i sostenitori dei pazienti e gli esperti medici e vediamo quanto potrebbe diventare più pericolosa la nostra situazione, e combiniamo queste informazioni con la motivazione per fare meglio per vedere il percorso da seguire.

Non abbiamo bisogno di tornare dove eravamo, ma possiamo anche evitare che le cose peggiorino. In quel lavoro, possa la sua memoria essere una benedizione.


Alyssa MacKenzie è una scrittrice, editrice, educatrice e sostenitrice con sede appena fuori Manhattan con un interesse personale e giornalistico in ogni aspetto dell’esperienza umana che si interseca con disabilità e malattie croniche (suggerimento: questo è tutto). Vuole davvero solo che tutti si sentano il più bene possibile. Puoi trovarla su di lei sito web, Instagram, Facebook, o Twitter.

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