Home Consiglio Medico Malattie & Sintomi Cosa mi ha insegnato la malattia rara di mio figlio sulla paternità

Cosa mi ha insegnato la malattia rara di mio figlio sulla paternità

0
4

Una diagnosi di atrofia muscolare spinale nel figlio neonato ha portato questo padre a una nuova visione della genitorialità.

Matt Weisgarber e il figlio Donovan che ha la SMA
L’autore Matt Weisgarber e suo figlio Donovan

Momento e accelerazione.

Queste parole emergono pensieri di fisica, un argomento che significa molto per Donovan, mio ​​figlio di 4 anni. È incredibile vedere quanto conosce l’argomento – più di molti bambini di 4 anni – e continua a imparare man mano che cresce.

Devi pensare che questo ragazzo è un genio (non ti sbagli). O forse proviene da una famiglia di scienziati (non è così). La verità è che lo slancio ha definito la vita di Donovan, dal suo primo mese a questo minuto, mentre lo guardo manovrare la sua sedia a rotelle con profonda concentrazione.

Niente della nascita di Donovan sembrava anormale a sua madre oa me. Ma al suo controllo di 1 mese, il suo pediatra ha notato che era floscio.

In pochissimo tempo, il pediatra ha chiamato ogni piano del nostro ospedale pediatrico locale per vedere chi poteva ammettere Donovan e aiutarci a capire cosa poteva esserci che non andava.

La diagnosi inaspettata del nostro bambino di atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo I a 4 settimane ci ha messo in ginocchio. Abbiamo presto appreso che se questa malattia non viene curata, nella stragrande maggioranza dei casi porta alla morte o alla ventilazione permanente entro i 2 anni.

La diagnosi è solo l’inizio

Immagina il puro orrore di sentirsi dire che tuo figlio perderà ogni forza che aveva già, seguito dalla sua capacità di deglutire, quindi di respirare. Un medico ci ha detto che non c’erano trattamenti approvati per la sua malattia e che avremmo dovuto portare Donovan a casa e amarlo il più a lungo possibile.

Alla fine abbiamo appreso di una sperimentazione clinica per un trattamento della SMA che potrebbe essere somministrato a Donovan. Sembrava promettente e l’incertezza su quale sarebbe stato il risultato era meglio che rinunciare alla speranza. Abbiamo deciso di partecipare alla sperimentazione clinica.

Nonostante le ondate di traumi emotivi che avevano travolto le settimane precedenti, ricordo il momento in cui la marea cambiò. Un giorno Donovan era sdraiato sul fasciatoio, ancora incapace di muoversi.

Improvvisamente, abbiamo visto la sua mano alzarsi appena. Forse questo era un segno dall’alto, che ci ha fatto sapere che in qualche modo ce l’avremmo fatta. Sembrava che ci fosse uno slancio in avanti.

Anni dopo, Donovan ha quasi 5 anni e diventa ogni giorno più forte. Lo guardo con ammirazione mentre si siede completamente da solo, si nutre e si muove sulla sedia a rotelle. Ogni movimento è una pietra miliare che apre le porte a grandi possibilità.

Donovan trova grande gioia nel rintracciare lettere e scrivere, passatempi che richiedono capacità motorie che non avremmo mai immaginato che avesse. È così innamorato degli insetti che vuole abbracciarli – gli chiede persino se può far loro il solletico!

Ama la scienza e tutto ciò che riguarda la fisica. Dopo che si è addormentato, passo il mio tempo a studiare le materie di cui si è così innamorato, così posso assicurarmi di avere ancora cose da insegnargli. Non riesco ancora a credere che questo bambino curioso e sensibile sia mio.

Essere genitori di Donovan continua a essere un atto di equilibrio tra coltivare il suo carattere e riconoscere i suoi limiti. A volte può essere travolgente: a volte Donovan ha più compiti di terapia fisica rispetto alle ore di veglia, ma la promessa di piccoli cambiamenti in una direzione in avanti è una forza trainante.

Il mio compito per Donovan è essere un bambino. Prima del suo trattamento, ho accettato che dovevo essere lì per lui, per quanto poco tempo insieme. Ma dopo, mi sono permesso di sognare il suo futuro mentre vivo il mio sogno di essere suo padre.

Volevo condividere lezioni che mi hanno guidato e confortato non solo come papà di Donovan, ma anche come papà di un bambino con una malattia rara:

Accetta che perderai il controllo

Nella mia esperienza, i papà tendono a misurarsi con i risultati dei loro figli, o la somma delle nostre convinzioni più le nostre azioni.

Se i nostri figli hanno l’aspetto e si comportano come dovrebbero, allora ci sentiamo dei bravi papà. Ma se il risultato è negativo o sorprendente, ci rivolgiamo verso l’interno, chiedendoci dove abbiamo preso una svolta sbagliata.

Questa equazione non funziona per i cosiddetti “genitori tipici”, ma si dissolve completamente quando si introduce una malattia rara. I nostri figli creeranno cicli di shock, stupore e dolore, e non finiranno mai come abbiamo immaginato, il che va bene.

I bambini con bisogni speciali non appariranno o si comporteranno mai come pensavamo, il che non significa che siamo cattivi papà. Significa che stiamo misurando il nostro successo in modo errato. Il successo come papà si misura amando tuo figlio ed essendo presente, non da come diventa il bambino.

Anche se non sempre si applicano le stesse regole, i principi sì

L’altra mia bellissima bambina, Elizabeth, non ha la SMA o bisogni speciali. I nostri principi sono insegnare a entrambi i bambini a diventare adulti maturi e indipendenti, anche se le regole che applichiamo per raggiungere questo obiettivo sono diverse con entrambi i bambini.

Cerchiamo di limitare il suo tempo davanti allo schermo in modo che possa imparare a esplorare e interagire con il mondo. Con Donovan, non possiamo fare quella chiamata così facilmente. I suoi schermi lo aiutano a imparare come esplorare e interagire in un mondo che non è stato costruito per lui.

Insegnare l’indipendenza significa cose diverse per Elizabeth e Donovan. Stiamo insegnando a nostra figlia come allacciarsi i lacci delle scarpe. Stiamo mostrando a Donovan come chiedere aiuto… educatamente. Entrambi i bambini devono padroneggiare queste abilità per diventare adulti maturi.

Lottare e prosperare non si escludono a vicenda

Non so ancora come affrontare i miei sentimenti di fallimento percepiti. La mia risposta predefinita alla paura è chiudermi ed essere nella negazione. Dopo la diagnosi di Donovan, rimasi in stato confusionale per più di un anno.

I genitori di bambini con bisogni speciali dovrebbero sapere che il margine di errore è esponenzialmente più piccolo.

Se giro la testa e Donovan cade, potrebbe finire al pronto soccorso. Se ha una contrattura all’anca, presumo che non ci siamo allungati abbastanza quella settimana.

Se giro la testa ed Elizabeth cade, probabilmente si riprenderà e non saprò mai che è successo.

Si sente molto parlare dell’ottimo lavoro che stiamo facendo, ma quell’incoraggiamento non sempre arriva. Sono sicuro che tutti i genitori a volte si sentono dei falliti. Non esiste un genitore perfetto, la buona notizia è che tuo figlio non ha bisogno che tu sia perfetto. Hanno bisogno che tu sia presente e che li ami.

Sto cercando di imparare a godermi semplicemente Donovan, piuttosto che concentrarmi su tutti gli errori che sento di aver fatto. Sono grato che psicologi e terapisti esistano per aiutarci a iniziare a perdonare noi stessi.

Goditi ogni atomo del tuo bambino

Sto lavorando duramente sulla mia relazione con il fallimento perché mi rifiuto di lasciarmi derubare della felicità che porta Donovan. È facile perdersi nella malattia quando si spende molto del proprio tempo cercando di “aggiustare”.

Ero devastato quando sono venuto a patti con la diagnosi di Donovan e l’impatto che avrebbe avuto sui miei piani per lui. Non avrei potuto essere più entusiasta di insegnargli il baseball, e questo mi era stato tolto.

Ma finché vivrò, non sarò mai deluso nel lui, anche se sono deluso per lui.

Guardo molti film con i miei figli; molti hanno un eroe che fa sacrifici e combatte per una causa più grande. Mi ispiro a questi eroi, che mi ricordano la persona che cerco di essere per Donovan.

So che Donovan è stato inserito nella mia vita per un motivo. I sacrifici che faccio nella mia carriera, nel sonno, nell’alloggio e in innumerevoli altre aree per la causa principale della sua lotta contro la sua SMA, mi rendono l’eroe della storia per Donovan.

A tutti i genitori con bambini con bisogni speciali là fuori che si stanno sacrificando e continuano a combattere quando sentono di non avere più nulla: stai trascorrendo la tua vita a fare qualcosa di ancora più importante di qualsiasi eroe in qualsiasi film. Tu, difetti e tutto, sei l’eroe di tuo figlio.

Questo mi riporta allo slancio.

Non c’è carenza di esso nel viaggio SMA di Donovan. O il mio. Non vediamo l’ora di vedere dove ci porterà.


Matt Weisgarber è un padre di due figli che vive a Columbus, Ohio. Oltre a passare spesso del tempo fuori e guardare film con i suoi figli, i suoi passatempi preferiti includono giocare a baseball ed essere attivo nella sua comunità ecclesiale locale. È un forte sostenitore dei genitori con bisogni speciali ovunque.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here