Tracciare la mia attività fisica mi ha dato una comprensione più profonda dei miei sintomi di AR e ha risposto a molte domande che avevo sulla mia salute generale.
Tra dolore, stanchezza, ansia, depressione, difficoltà a combattere infezioni, interventi chirurgici, comorbidità e altri sintomi o effetti collaterali, l’attività fisica può essere un compito enorme per chi vive con l’artrite reumatoide (RA).
Il più delle volte mi chiedo:
Sto facendo troppo o potrei fare troppo poco?
Di quanto riposo ho davvero bisogno?
Quali sono i fattori che scatenano il dolore e la stanchezza?
fa esercizio? veramente aiutare i sintomi dell’artrite reumatoide?
Sono questi professionisti della salute che mi dicono di esercitare perché mi aiuterà con il mio dolore dicendomi la verità? O sono persi e confusi su cosa fare con il dolore e la fatica come lo sono io?
Prima che mi venisse diagnosticata l’AR nel 2015, ero in sovrappeso, avevo difficoltà a svolgere compiti semplici come camminare per 5 minuti fino alla stazione ferroviaria o fare la spesa in un grande negozio.
Ora, con il giusto biologico e la coerenza con l’esercizio, sono in grado di completare più passaggi al giorno rispetto al canadese medio, che completa appena
Il mio obiettivo personale ogni giorno è fare 10.000 passi al giorno, ma spesso lo batto.
Il mio giorno più alto registrato è stato di poco più di 27.000 passi, non male per una ragazza artritica che pensava che non avrebbe mai potuto godere appieno della bellezza della diga di Stanley Park o che scendeva da una o due stazioni ferroviarie in più solo per essere più attiva.
Ma come sono arrivato qui e sono diventato così innamorato del monitoraggio della mia attività fisica mentre vivevo con l’AR?
Le risposte si trovano nella ricerca, quindi sono stato coinvolto
Quando sono entrato a far parte del comitato consultivo per i pazienti di Arthritis Research Canada nel settembre 2018, volevo risposte a molte delle domande che avevo sulla convivenza con l’artrite.
La partecipazione alla ricerca mi ha dato una comprensione più profonda della mia salute al di fuori di ciò che il mio reumatologo o altri operatori sanitari possono darmi durante appuntamenti brevi e poco frequenti.
Più di recente, ho aderito a uno studio di Arthritis Research Canada volto a scoprire come il monitoraggio della salute può aiutare coloro che vivono con l’AR.
In qualità di partecipante allo studio OPAM-IA (efficacia del monitoraggio dell’attività fisica online nell’artrite infiammatoria), ho partecipato a una sessione di formazione di persona, ho monitorato la mia attività fisica utilizzando Fitbit Flex e ho partecipato a una consulenza online sull’attività fisica.
Ho utilizzato l’app OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) sviluppata dai ricercatori, collegata al mio Fitbit, per monitorare la mia attività e i miei sintomi.
L’app è progettata per aiutare le persone con AR a visualizzare come i loro sintomi e i livelli di attività fisica cambiano nel tempo, insieme ai trattamenti che stanno utilizzando. Dispone inoltre di strumenti per il monitoraggio dei farmaci, la registrazione delle note sanitarie e la creazione di piani d’azione per aiutare a raggiungere obiettivi di salute specifici.
L’app mi ha fornito la visualizzazione con grafici dei miei sintomi su base mensile, permettendomi di monitorare i miei progressi o il mio declino. Aveva anche un’opzione per stampare rapporti mensili da mostrare ai miei fornitori di servizi sanitari.
Ho imparato molto sulla mia salute
Ho usato l’app e il mio Fitbit per monitorare l’aumento del dolore o dell’affaticamento al fine di vedere i modelli che dovevo indirizzare al mio team sanitario. Sono stata anche in grado di prendere nota di come il mio ciclo mestruale influisca sul mio dolore, umore e affaticamento in determinati periodi del mese.
Il monitoraggio della mia attività fisica mi ha dato una comprensione più profonda dei miei sintomi di AR e ha risposto a molte domande che avevo sulla mia salute generale.
L’esercizio è davvero utile
Il monitoraggio della mia attività mi ha mostrato che, sì, esercizio era aiutando con la mia stanchezza, dolore, umore e altro ancora. Questo mi ha motivato ad essere ancora più attivo.
Vedermi camminare di più ogni giorno e fissare un obiettivo ha ispirato anche mio figlio a voler camminare di più.
Il monitoraggio mi aiuta a sentirmi organizzato
L’app OPERAS include un diario sulla salute, che mi aiuta a sentirmi più organizzato riguardo alla mia salute con la nebbia del cervello e una malattia così complessa.
Non solo sono stato in grado di monitorare i miei sintomi e la mia attività fisica, ma anche eventuali cambiamenti negli integratori, nelle vitamine e nei farmaci per vedere se funzionavano per me.
Dormire bene è fondamentale
Il monitoraggio delle mie abitudini del sonno mi ha davvero mostrato come il sonno influisce sui miei livelli di affaticamento durante il giorno. Ha anche mostrato quanto posso sopportare di fare e come il mio umore viene influenzato se non dormo bene la notte. Questo è particolarmente vero nei giorni in cui ho a che fare con dolore o stress più alti del normale.
Quello che i ricercatori hanno scoperto finora
Ero una delle 118 persone con artrite reumatoide o lupus eritematoso sistemico (LES) arruolate nello studio OPAM-IA.
I risultati mostrano che il programma ha il potenziale per migliorare il tempo che le persone trascorrono in attività fisica di livello moderato, afferma la dott.ssa Linda Li, PT, PhD, ricercatrice senior per l’Arthritis Research Canada che sta conducendo lo studio.
Quando il team ha analizzato i dati tramite diagnosi, ha riscontrato un miglioramento significativo nella partecipazione all’attività fisica e nel dolore nelle persone con AR ma non in quelle con lupus.
Sono necessari ulteriori test per capire se questa strategia di automonitoraggio avanzata è efficace per supportare la cura di sé nelle persone con artrite reumatoide, afferma Li.
Come puoi partecipare
Se desideri prendere in carico la tua salute e far progredire ulteriormente la ricerca sull’artrite, Arthritis Research Canada ha aperto OPERAS a livello globale ai pazienti che vivono con l’AR.
Per ulteriori informazioni su come iniziare con OPERAS, visita Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson è una sostenitrice dei pazienti affetti da artrite reumatoide di Vancouver, British Columbia, Canada. È ambasciatrice della Arthritis Society, membro del comitato consultivo per i pazienti affetti da artrite di Arthritis Research Canada, membro del comitato consultivo per il dolore cronico di Doctors of BC Shared Care e ambasciatrice della ricerca sul coinvolgimento dei pazienti per i Canadian Institutes of Health Research — Institute for Musculoskeletal Health e Artrite. Collabora regolarmente con Creaky Joints e gestisce il suo blog personale, Chronic Eileen. Quando non è impegnata a sostenere o essere una madre single con il suo giovane figlio, Jacob, può essere trovata a fare esercizio, dipingere o cucinare.