Come ho imparato a smettere di proteggere i miei cari dalla mia emicrania

La mia storia con l’emicrania

Ho avuto l’emicrania per la maggior parte della mia vita. Quando ho avuto un’emicrania episodica, i miei sintomi erano nausea, vomito, dolore lancinante e sensibilità alla luce. Mi sdraiavo al buio, perdendo un bel po ‘di tempo.

Quello di cui non mi rendevo conto era che il mio corpo e le mie emozioni mi chiedevano di rallentare, di dare uno sguardo profondo dentro di me. Ma non stavo ascoltando – fino a poco più di 2 anni fa, quando il mio corpo ha urlato.

Frequenti episodi di emicrania hanno portato a tre visite al pronto soccorso e due ricoveri ospedalieri. Uno di loro è durato più di 2 settimane.

Quando ho lasciato l’ospedale, soffrivo ancora e l’episodio di emicrania che mi ha portato in ospedale è durato più di 9 mesi. Ricordo di aver chiesto se mi sarebbe stata diagnosticata un’emicrania cronica. Avevo così paura di quel termine. Uno straordinario assistente medico ha risposto: “Bene, Megan, speriamo di no”.

Quando ho lasciato l’ospedale, mi è stata diagnosticata un’emicrania cronica intrattabile.

Il mio attuale trattamento consiste in tre farmaci preventivi più Botox per l’emicrania, una dieta che evita i miei trigger alimentari emicranici, integratori, meditazione quotidiana e terapia.

Ho ancora due razzi a settimana, con alcuni della durata di 2, 3 o 9 giorni, ma ho meno dolore e ho più controllo, permettendomi di godermi la vita al massimo.

Sono un credente, un guerriero e cercherò sempre di migliorare, ma ho imparato a essere grato per il momento presente, ad essere aperto alla vulnerabilità e ad amare le mie relazioni oneste.

Anche con l’emicrania cronica gestita, sono ancora un regista, operatore di macchina da presa, educatore, ballerino, figlia, sorella, partner e – la mia più grande gioia – una zia di due giovani nipoti.

Vita, interrotta

Quando ho avuto un’emicrania episodica, ho dovuto annullare i programmi tutto il tempo.

Sono un perfezionista e socievole molto attivo, con grandi risultati. Quindi, quando non potevo partecipare con i miei cari o ero la causa di piani alterati, ero devastato. Ma ero sempre in grado di tornare subito alla vita quando mi sentivo meglio, quindi spesso non condividevo i miei sintomi con nessuno.

Ma quando sono iniziati i miei intrattabili episodi, non potevo lavorare, ballare o socializzare come facevo prima.

La mia famiglia, amici e colleghi mi hanno chiamato per controllarmi, ma mi sono nascosto, sperando che quando sarei uscito dalla mia oscurità, sarei stato meglio.

Ero depresso. Non volevo che mi vedessero così e non volevo che i miei rapporti con loro cambiassero. Temevo che il mio partner mi avrebbe lasciato perché ero troppo da sopportare, e temevo che non sarei stato assunto perché sembravo troppo debole.

Pensavo che se mi fossi nascosto abbastanza a lungo, le mie condizioni sarebbero migliorate e sarei tornato alla vita proprio come prima, e nessuno avrebbe saputo la differenza.

Un momento di chiarezza

Non ho chiesto aiuto e ho nascosto la gravità del mio dolore.

Fino a quando, alla fine, l’episodio di emicrania che ho avuto 2 anni fa mi ha aperto e ho capito che dovevo portare amore e onestà nella mia vita.

Ho riconosciuto che dovevo amarmi al massimo e da questo ho anche imparato ad amare la mia emicrania per quello che mi ha insegnato.

“Tentare unicamente di amare gli altri, senza prima amare se stessi, è costruire una casa senza solide fondamenta” è una citazione che amo di Yung Pueblo. Senza affrontare le sfide della mia emicrania, avrei temuto il cambiamento, non lasciare che la vita si svolgesse e non lasciare entrare completamente le persone, non costruire le mie fondamenta.

Una delle relazioni che è cresciuta di più con il progredire della mia condizione è quella con mio padre.

Mi ha tenuto la mano durante un attacco di panico. Lui e la mia matrigna si sono seduti accanto a me quando ho iniettato un nuovo farmaco preventivo nella mia coscia per la prima volta, ed entrambi si sono uniti a me compilando libri da colorare quando è tutto ciò che ho potuto fare per smettere di tremare dall’ansia.

Cambiare le relazioni

Ho imparato ad avere più compassione per me stesso, a credere che questo è il mio viaggio per una ragione.

Ora chiedo alla mia famiglia di non chiedere sempre come mi sento. Questo mi aiuta a ricordare che c’è di più per me oltre all’emicrania e un consiglio che consiglio vivamente.

Una volta ho anche preso una “vacanza” dalla mia emicrania, senza parlarne né dei miei trattamenti per una settimana. Mi sono ritrovato a divertirmi molto di più con la famiglia e gli amici.

Mi dissocio dal dolore facendo passeggiate di consapevolezza, sottolineando le cose che vedo come farebbe un bambino. Mi riferisco alla mia emicrania come “il mio Porkchop”, uno strumento che ho imparato dall’app mente-corpo Curable.

Consiglio anche di visualizzare il tuo dolore. Quando ho provato a farlo per la prima volta, il dolore era solo un colore, un rosso intenso che entrava da un orecchio e lasciava fuori l’altro. Ora è un verde vivace e succulento.

Una volta, una visualizzazione mi è arrivata durante uno dei miei intrattabili episodi. C’erano due di me: uno soffriva, ma l’altro era guarito, e camminavamo l’uno accanto all’altro sulla spiaggia.

Ritorno regolarmente a questa visualizzazione. La versione guarita di me guida il mio io doloroso all’ombra e riposiamo con mia madre.

Questa esperienza ha cambiato anche il mio rapporto con mia madre, che ha perso la sua battaglia contro il cancro al seno quando avevo 16 anni. Ero così giovane che non ho elaborato completamente la perdita in quel momento.

E in qualche modo, durante il mio intrattabile viaggio di emicrania, mi sono rotto e l’ho vista. Le scrivevo lettere, parlavo con lei durante le meditazioni e le chiedevo aiuto.

Alla fine, ho iniziato a sentirla sorridermi, tenendomi la mano.

Trovare il rivestimento d’argento

Uno dei più grandi cambiamenti che ho fatto è parlare di più della mia emicrania. Sto ancora attento a non lasciare che offuschi tutta la mia lingua, ma in qualche modo ho imparato a normalizzarla.

In questo modo, l’emicrania è meno intimidatoria, meno come un mostro spaventoso nel cuore della notte e più come una stagione della mia vita che, proprio come tutto il resto, cambierà.

Ho anche creato un account Instagram separato, @healwithmeg, che ho creato come outlet e spazio positivo.

Ironia della sorte, anche se questo account è pubblico, trovo di poter condividere sentimenti più onesti sulla mia esperienza con l’emicrania rispetto a quanto posso con il mio account personale, dal momento che i miei follower fanno viaggi simili.

Ma parlare con i bambini piccoli dell’emicrania è qualcosa a cui penso ogni volta che sono con i miei nipoti, e mentre discuto di come sarà essere una madre con dolore cronico.

Mentre in passato ho protetto completamente le mie nipoti dalla mia condizione, ho iniziato lentamente a condividere. Adesso parlano di cibi che posso mangiare. Sanno che i cappelli di ghiaccio sono per il mio mal di testa e spesso amano indossarli in modo che possano essere come me.

Durante un flare, volevo ancora andare a casa loro, quindi mia sorella mi ha gentilmente preso in braccio. Quando ha detto alle sue figlie che sarebbe venuta a prendermi, una delle mie nipoti ha davvero immaginato mia sorella letteralmente venendomi a prendere, che ero troppo malato per andare in macchina da solo.

Eppure ho imparato a vedere il lato positivo in questo. Sono qui per aiutarli a insegnare loro empatia, simpatia e compassione. Ogni giorno mostro loro, insieme alla loro famiglia, che la forza può essere vulnerabile.

Farà sempre male quando non posso fare quello che voglio o non posso partecipare pienamente. E questa è una sfida che continuerà mentre ho intenzione di diventare io stessa madre un giorno.

Anche se un membro della famiglia accetta pienamente i piani che devono cambiare, spesso sono io quello che è più turbato. Ma è in quei momenti che devo essere più presente, perché non sono sicuro di cosa riserverà il giorno dopo.

Ho imparato che è un processo, accettare il flusso della vita.

Il cibo da asporto

Qualcuno una volta mi ha detto che “cronico intrattabile” sono le due peggiori parole in lingua inglese.

E mentre ci sono momenti, ore, giorni e settimane in cui sto sopportando un episodio di emicrania refrattaria e odio quelle parole, sono arrivato ad amarle, apprezzarle e ringraziarle per quello che mi hanno insegnato.

Sono grato di poter sedere qui e scrivere questo nel mio cortile con il sole sul viso e lacrime di gratitudine negli occhi, e so che sto sempre raggiungendo il cielo come un fiore con forti radici e una ricerca senza fine di crescita. Sono grato che tu possa leggere queste parole e, si spera, imparare dalla mia esperienza.

Ti ringrazio, e ringrazio il mio cronico, intrattabile Porkchop, in tutta la sua testardaggine e bellezza.

Megan Donnelly, 38 anni, è una direttrice della fotografia ed educatrice che vive a Los Angeles e Chicago. Le è stata diagnosticata un’emicrania cronica intrattabile a 35 anni. Puoi seguire il suo viaggio di guarigione su Instagram.