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Come è cambiata la pandemia Come gestisco la mia malattia cronica

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Immagini Spiderstock/Getty

La pandemia di COVID-19 ha avuto un impatto sulle persone di tutto il mondo, ma quelli con condizioni mediche si sono trovati colpiti in modo sproporzionato.

Per cominciare, il Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) sottolinea che le persone con condizioni mediche di base sono a maggior rischio di malattie gravi e complicazioni se contraggono il coronavirus.

Inoltre, un giugno Rapporto CDC ha scoperto che le persone con condizioni di base a cui è stata diagnosticata la COVID-19 avevano 6 volte più probabilità di essere ricoverate in ospedale e 12 volte più probabilità di morire a causa della malattia rispetto a quelle senza condizioni di base segnalate.

Di conseguenza, chiunque viva con una condizione di salute o una disabilità è stato costretto a prestare estrema cautela quando si tratta di COVID-19.

Anche l’accesso all’assistenza sanitaria è diventato più un problema per molte persone durante la pandemia, con i cosiddetti appuntamenti, interventi chirurgici e trattamenti “non urgenti” che secondo quanto riferito sono stati ritardati, con risorse mediche invece dirottate per gestire i casi di COVID-19.

L’impatto del mancato appuntamento o del rinvio dei trattamenti significa che alcune persone non ricevono il supporto e le cure di cui potrebbero aver bisogno.

L’ho sperimentato in prima persona. Come persona con sclerosi multipla (SM), la mia vita quotidiana è cambiata in modi inaspettati nel 2020.

Ecco come la pandemia ha cambiato il modo in cui gestisco la mia SM e cosa ho cambiato di conseguenza.

Affrontare i cambiamenti di trattamento

Da quando mi è stata diagnosticata la SM nel 2014, sono stato trattato con il farmaco modificante la malattia natalizumab, che viene somministrato ogni 4 settimane tramite un’infusione endovenosa.

Quando ho prescritto il farmaco per la prima volta, la mia SM è stata classificata come “altamente attiva”, ma da quando ho iniziato il trattamento non ho avuto ricadute e le mie condizioni non sono peggiorate in modo significativo.

Il fatto che la mia medicina abbia effettivamente fermato la progressione della mia SM è qualcosa di cui sono enormemente grato.

Quando il COVID-19 ha iniziato a diffondersi, gli ospedali sono stati costretti a deviare le loro risorse e, di conseguenza, il mio trattamento è stato ritardato da ogni 4 settimane a ogni 8 settimane.

Sebbene questo sia considerato sicuro da un punto di vista medico, i miei sintomi di SM sono peggiorati con il dosaggio a intervalli prolungati. Ho sperimentato più dolore, spasmi muscolari alle gambe e problemi di mobilità, nessuno dei quali ha rappresentato un problema significativo per me prima di questi cambiamenti.

Anche se questi sintomi sono probabilmente temporanei, gestirli è stato un enorme aggiustamento.

Gestire il dolore a casa

Durante la pandemia, le mie solite tecniche di gestione del dolore, come periodi di riposo prolungati e antidolorifici da banco, hanno smesso di funzionare.

All’inizio mi chiedevo se questo fosse dovuto al fatto che la mia normale routine era stata interrotta. Divenne presto chiaro che il mio dolore stava peggiorando man mano che il periodo tra le mie infusioni si allungava.

Sintomi come spasmi muscolari dolorosi alle gambe, problemi di mobilità e dolore ai nervi delle braccia hanno iniziato a divampare peggio che mai.

Il mio consulente ha suggerito di provare un farmaco diverso per gestire il mio dolore e, anche se devo ancora trovare qualcosa che funzioni per me, sono grato di avere un dialogo aperto con il mio medico sulle possibili opzioni da provare in seguito.

Alcune altre cose che mi hanno aiutato a gestire i miei sintomi in peggioramento durante la pandemia includono tfare bagni quotidiani, usando CBD, e costringendomi a fare esercizi delicati anche quando non ne ho voglia.

Sviluppo di nuovi modelli di allenamento

L’esercizio fisico può avere una moltitudine di benefici per le persone con SM, come migliorare la forma cardiovascolare e la salute fisica generale, ridurre l’affaticamento e la depressione e migliorare la memoria.

Con gli allenamenti di gruppo annullati e le palestre chiuse, la maggior parte delle persone si è trovata ad allenarsi nelle proprie case o all’aperto durante la pandemia.

Prima del COVID-19, frequentavo due lezioni di fitness a settimana e usavo regolarmente il tapis roulant in palestra. Sapevo che continuare i miei allenamenti era essenziale.

Anche se l’esercizio non è adatto a tutti coloro che soffrono di SM, l’ho sempre trovato terapeutico per gestire il dolore e aumentare la forza muscolare, soprattutto perché la SM può causare molta debolezza del corpo.

Dall’inizio del lockdown, ho spostato i miei allenamenti nel mio soggiorno. Sono abbastanza fortunato da avere una spin bike e ho seguito le lezioni in streaming con un’app che tiene traccia dei miei progressi.

Con il peggioramento dei sintomi, non sono stato attivo come ero prima della pandemia, ma non dover fare affidamento su un abbonamento in palestra o su una lezione di gruppo mi ha permesso di allenarmi secondo il mio programma e senza espormi a un rischio maggiore di sviluppare il COVID-19.

Trovare nuovi modi per ridurre al minimo lo stress

Come segnalato da Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie, la pandemia di COVID-19 ha causato stress e ansia alle persone di tutto il mondo.

Lo stress è un fattore scatenante ben noto che dovrebbe essere evitato quando si ha la SM, ma durante una crisi mondiale è quasi possibile “rilassarsi”.

“Ogni giorno porta nuove sfide. Siamo tutti di fronte a una schiacciante mancanza di controllo e il nostro approccio migliore è cavalcare le onde, usare bene le nostre risorse, cercare aiuto e chiedere aiuto, non lasciare che il nostro ego si metta in mezzo a ciò di cui abbiamo bisogno e la maggior parte soprattutto, sii gentile”, afferma Victoria Leavitt, PhD, neuropsicologa presso l’Irving Medical Center della Columbia University e co-fondatrice di eSupport Health.

Più facile a dirsi che a farsi.

Mentre l’esercizio fisico regolare mi ha sempre aiutato a gestire lo stress e l’ansia, le pressioni aggiuntive della pandemia e la necessità di trascorrere più tempo a casa mi hanno costretto ad adattare diversi aspetti della mia vita quotidiana.

Sono l’ultima persona sulla Terra che si sarebbe mai abbonata all’idea delle “interruzioni dello schermo”, ma l’infinita nenia di giorni senza socializzare o luoghi dove andare significava che stavo facendo un po’ troppo affidamento sui servizi di streaming, il che ha iniziato a stressare io fuori.

Invece, ho iniziato ad ascoltare gli audiolibri per dare una pausa ai miei occhi. Quando non riesco a dormire, impostare un timer sul mio audiolibro mi aiuta a rilassarmi.

Nonostante ci sia voluto un po’ di tempo, sono anche tornato a leggere.

Allontanarmi dagli schermi per almeno una parte della giornata dà al mio cervello la possibilità di riposare e rilassarsi, il che deve essere una buona cosa in questo momento.

Chiedo più aiuto

Come persona disabile, cerco di essere il più indipendente possibile, ma questo è diventato molto più difficile durante la pandemia.

Ovviamente, quando una persona sta vivendo un peggioramento dei sintomi, è probabile che richieda più aiuto da parte degli altri, che si tratti di professionisti medici o amici e familiari.

“Per le persone con SM, sappiamo che la resilienza è un fattore chiave che contribuisce al funzionamento”, afferma Leavitt.

Gli studi hanno dimostrato che le persone con SM che possiedono alti livelli di resilienza psicologica hanno migliore forza motoria e resistenza alla camminata, depressione più bassa e complessivamente migliore qualità della vita.

Anche se non è sempre possibile sentirsi positivi quando il tuo corpo di basso profilo si sente come se stesse cadendo a pezzi, c’è forza nel condividere le tue difficoltà con gli altri.

Nel 2020, ho ritenuto più necessario discutere di farmaci, gestione del dolore e fisioterapia con il mio consulente e gli infermieri per la SM, e ho anche bisogno di appoggiarmi ai membri della famiglia più che mai.

Questo può essere estremamente difficile quando sei malato cronico, specialmente quando sei abituato a dimostrare che stai “bene” a chi ti circonda.

I limiti imposti dalla pandemia e gli enormi cambiamenti nello stile di vita causati da essa, mi hanno fatto accettare il fatto che ho bisogno di più aiuto in questo momento, sia mentalmente che fisicamente.

A volte, tutti abbiamo bisogno di un aiuto extra, e non c’è da vergognarsi nel chiederlo.


Amy Mackelden è l’editor del fine settimana di Harper’s BAZAAR e le sue firme includono Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane e HelloGiggles. Ha scritto sulla salute per MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist e Byrdie. Ha una malsana ossessione per i film di Saw e in precedenza ha speso tutti i suoi soldi per Kylie Cosmetics. Trovala su Instagram.

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