Con un po’ di comunicazione, le tue relazioni non devono essere vittime della SM.
Benvenuti in Ask Ardra Anything, una rubrica di consigli sulla vita con la sclerosi multipla della blogger Ardra Shephard. Ardra convive con la SM da 2 decenni ed è l’ideatrice del pluripremiato blog Tripping on Air, nonché dell’hashtag #babeswithmobilityaids. Hai una domanda per Ardra? Contatta su Instagram @ms_trippingonair.
Gentile Ardra,
Puoi per favore dirmi come hai affrontato la discriminazione da parte degli amici? [when you have MS]? Non so mai cosa fare (sono sempre sorpreso e congelato nel momento), eppure non è assolutamente nella mia natura dire qualcosa… finché non ho avuto il tempo di elaborare ciò che è successo.
– Carly
Anche se non conosco i dettagli di come gli amici di Carly l’abbiano insultata a causa della sua sclerosi multipla (SM), ho alcune ipotesi su ciò che potrebbe aver sentito:
- “Sarebbe meglio se provassi questo integratore o smettessi di mangiare quel cibo.”
- “Tutti si stancano”.
- “È tutto nella tua testa.”
- “Pensa solo positivo” o “Sei troppo negativo”.
- “Non ti abbiamo invitato perché sei sempre stanco o annulli.”
- “Non essere ‘tutto sulla SM'”.
- “Ma non sembri malato.”
- “Sei troppo giovane per un ausilio per la mobilità.”
- “Tutto accade per una ragione.”
- “Sei sicuro di avere la SM?”
Niente fa così male come quando affronti incomprensioni e microaggressioni da parte delle persone che dovrebbero amarti di più. La SM è una condizione complicata con una curva di apprendimento ripida per tutte le persone coinvolte, compresi i tuoi amici e la tua famiglia.
Se ritieni che la SM stia mettendo alla prova le tue relazioni, ci sono cose che puoi fare per incoraggiare interazioni migliori e per proteggere il tuo senso di benessere.
Considera il beneficio del dubbio
Proprio come ti ci è voluto del tempo per adattarti alla vita con la SM (e 20 anni dopo lo sto ancora scoprendo), anche i tuoi cari impiegheranno del tempo per adattarsi alla tua diagnosi.
Le intenzioni contano e i commenti offensivi possono sembrare meno offensivi quando ne comprendiamo la motivazione.
Detto questo, offrire alle persone il beneficio del dubbio dovrebbe essere limitato a un periodo di grazia temporaneo. Una volta che hai comunicato quanto siano offensive le parole o le azioni di qualcuno, i recidivi dovrebbero perdere questo privilegio.
Onora i tuoi sentimenti
Anche quando i commenti o i comportamenti provengono da un buon posto, ciò non significa che non siano dannosi.
I tuoi sentimenti sono validi. Non devi sempre mettere il conforto della persona che “ha buone intenzioni” davanti al tuo.
Comunica in modo assertivo
Alcune delle microaggressioni che sento sulla SM sono così comuni che trovo utile avere una risposta preparata.
Invece di diventare viola e urlare, “KALE NON CURA MS” alla cena del Ringraziamento, posso dire educatamente, ma con fermezza a zia Brenda: “In realtà, io e il mio dottore abbiamo un piano con cui mi sento a mio agio. Per favore, passami lo Chardonnay.
Non dare per scontato
I tuoi cari potrebbero fare supposizioni non informate su ciò che puoi e non puoi fare.
Questo può farti sentire escluso e non invitato, o come se “non capissero”, quando ti viene chiesto di fare troppo.
Comprendi che la comunicazione va in entrambe le direzioni. Dico alle persone che preferisco prendere le mie decisioni. Se sei preoccupato di sentirti escluso, può essere utile dire: “So che a volte me ne vado all’ultimo minuto. Non sono inaffidabile, la mia malattia lo è. Per favore, continua a invitarmi, anche se non riesco sempre a farcela”.
Aiutaci ad educare
Che sia per il tuo datore di lavoro, la tua compagnia assicurativa o anche il tuo medico, dover spiegare e convincere qualcuno dei tuoi limiti e della realtà della tua malattia è un’esperienza particolarmente demoralizzante.
Quando il dubbio e l’incertezza sulla tua SM provengono dai tuoi cari, può essere devastante. I tuoi amici e la tua famiglia potrebbero negare o potrebbero aver bisogno di più istruzione.
Supponendo che la relazione ne valga la pena (perché dover dimostrare a te stesso è estenuante), offri di rispondere alle domande quando ti senti a tuo agio.
Non devi fare un TED Talk sulla neurologia. Puoi fornire fonti online affidabili e incoraggiare i tuoi cari a fare i compiti.
Quando qualcuno dice: “Sei tu? Sicuro hai la SM?” prova a dire: “La SM è una malattia complessa e non esistono due casi uguali. Sarei felice di consigliare alcune risorse se desideri saperne di più.”
Considera la consulenza
Se qualcuno particolarmente vicino a te ha difficoltà a capire la tua diagnosi o come ti colpisce, considera di invitarlo al tuo prossimo appuntamento dal medico. Uno sguardo alla tua risonanza magnetica e una parola da qualcuno in camice da laboratorio potrebbero aiutarli a capire la serietà di ciò con cui stai vivendo.
Se ti senti ancora incompreso, considera di parlare con un terapeuta, insieme o separatamente.
Trova nuovi amici
Non devi abbandonare il tuo equipaggio esistente, ma se hai la SM, il valore di entrare in contatto con altri che hanno anche la SM è incommensurabile.
Alcune delle relazioni più profonde e significative si formano tra persone che condividono una lotta comune. Se vuoi sentirti visto, trova un amico con SM.
rivalutare
Le amicizie cambiano, si evolvono e vanno e vengono per tutta la vita. Va bene dire “grazie, il prossimo” se un’amicizia non funziona più per te o, peggio, è diventata tossica.
La SM non dovrebbe mai significare doversi accontentare di alleanze malsane.
L’asporto
Il tuo valore non è legato alla tua salute. Come tutti, meriti qualità, relazioni appaganti.
Il tuo tempo è prezioso, quindi circondati di persone che rispettano l’impatto che la SM ha sulla tua vita. Con un po’ di comunicazione, le tue relazioni non devono essere vittime della SM.
Ardra Shephard è l’influente blogger canadese dietro Tripping On Air, lo scoop premiato, irriverente e divertente sulla vita con la SM. Ardra è una consulente di storia per la rete televisiva AMI e ha collaborato con Shaftesbury Films per sviluppare una serie basata sulla sceneggiatura basata sulla sua vita con la SM. Segui Ardra su Facebook e su Instagram dove Yahoo Lifestyle ha riportato che “@ms_trippingonair è l’account numero uno per malattie croniche da seguire”.