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Avere una malattia cronica mi ha aiutato a prepararmi per l’incertezza della pandemia

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Gestire la colite ulcerosa significa accettare l’imprevedibilità della vita.

Dougal Waters/Getty Images

Le risatine riempivano l’aria mentre mia figlia di 1 anno correva verso l’acqua, solo per essere raccolta da suo zio sulla spiaggia quasi deserta di Pacifica, in California.

Era il giorno dopo Natale e da almeno mezz’ora correva in spiaggia con mio fratello e mia sorella. Noi quattro eravamo gli unici della nostra famiglia rimasti in città dopo le celebrazioni delle feste.

Era impossibile non sorridere guardando loro tre, ma ero anche invidioso. Nel bel mezzo di una riacutizzazione della colite ulcerosa (CU), mi ero sentito abbastanza bene quando siamo arrivati ​​in spiaggia, ma ora mi sentivo troppo male per fare di più che stare seduto a guardarli.

sto bene, sto bene, Ho detto ai miei fratelli. Mi siedo qui, non c’è bisogno di cambiare i nostri piani.

Mi è stata diagnosticata la CU – una malattia infiammatoria intestinale (IBD) che causa infiammazione e ulcere di lunga durata nel tratto digestivo – quando avevo 19 anni.

Ho vissuto tutta la mia vita adulta gestendo la mia malattia e l’incertezza di non sapere come mi sentirò bene in un dato momento.

Ha influenzato a lungo il tipo di piani che faccio e se li realizzo. Non sapevo, mentre guardavo gelosamente mia figlia e i miei fratelli quel giorno, che tutta la mia pratica nel gestire le aspettative e nel prendere le cose con calma sarebbe stata utile durante la pandemia globale che ci aspettava.

“Una delle cose che ho notato con i clienti durante [the COVID-19 pandemic] è che alcuni di loro cercano di accovacciarsi e aspettare la fine della pandemia, mentre altri sono più disposti a trovare soluzioni creative per soddisfare le loro esigenze”, afferma Ned Presnall, LCSW, professore di servizi sociali presso la Washington University di St. Louis e direttore di servizi clinici presso Plan Your Recovery.

“Può darsi che le persone con malattie croniche abbiano più esperienza nella risoluzione creativa dei problemi, quindi potrebbero essere meglio preparate a scendere a compromessi creativamente anche durante la pandemia”, aggiunge.

Sperando per il meglio, pianificando il peggio

Quando la pandemia ha costretto gran parte degli Stati Uniti nordorientali a chiudere a metà marzo, non ho trovato particolarmente difficile rimanere.

Ho vissuto stagioni influenzali in cui dover prendere lo steroide prednisone (che può inibire la capacità del corpo di combattere le infezioni) per una riacutizzazione significava che mi lavavo le mani più di 20 volte al giorno e uscivo di casa solo quando era assolutamente necessario .

Semmai, la parte più frustrante è stata l’accaparramento. Per un attimo ho temuto di non essere in grado di ottenere la marca di salviettine per pannolini che non irritano la pelle di mio figlio.

Mentre la pandemia continuava, è diventato chiaro che le cose non sarebbero tornate alla “normalità” entro la tarda primavera o all’inizio dell’estate, come molti di noi avevano pensato a marzo.

Quindi, ho iniziato a fare quello che ho fatto fin dai giorni anche prima della mia diagnosi di UC, quando stavo visitando un dottore dopo l’altro cercando di capire perché non avevo appetito, avevo perso 20 libbre ed ero così stanco – spero per il meglio , pianifica il peggio.

Spero che tu possa correre in spiaggia con tua figlia, stai bene a guardare. Spero che tu possa cenare fuori con gli amici, essere disposto a chiedere se verranno da te con il cibo da asporto o non sarà d’accordo con la cancellazione.

Spera (e lavora molto duramente con il tuo team di assistenza per assicurarti) che tu possa fare il viaggio di segnalazione pianificato in Ecuador, escogitare un piano A, B e C per farlo funzionare, ma anche essere pronto a doverlo ritirare al ultimo minuto.

Gestire una malattia cronica significa accettare l’imprevedibilità della vita.

Tradotto in termini di pandemia, significa sperare che il negozio avrà farina, ma ordinalo online per ogni evenienza. Spero che tuo padre possa guardare tua figlia per qualche ora in modo che tu possa lavorare e chiedere aiuto al tuo migliore amico quando qualcuno nell’ufficio di tuo padre viene diagnosticato con COVID-19.

Spero che sarai in grado di mangiare fuori con gli amici, ma non preoccuparti di lasciare o chiedere di spostare i tavoli se non viene imposto il distanziamento fisico. Accetta che la vita sarà probabilmente incerta per un altro anno, se non due, e crea nuove routine attorno a questa nuova normalità.

“Le persone devono accettare un grado di imprevedibilità che può sembrare frustrante”, afferma Presnall.

“Un modo per affrontare questo è avere una routine che viene seguita durante una riacutizzazione”, aggiunge. “Le routine sono rituali e possono farci sentire più in controllo durante i momenti incontrollabili”.

Negli ultimi mesi sono riuscita a ritagliarmi una routine quotidiana e mi ha aiutato. Tuttavia, temo il prossimo inverno nel nord-est.

Durante l’estate, sembrava una breve tregua. Potrei uscire e vedere gli amici da lontano indossando una maschera.

Presto, sarà troppo freddo per farlo in modo piacevole.

Immagino che molte persone si sentano allo stesso modo, anche quelle che non gestiscono una malattia cronica.

Definire i confini

Nel corso degli anni, la mia malattia mi ha costretto a essere dolorosamente onesto su ciò di cui ho bisogno e a non scusarmi per questo.

“Avere uno sbocco positivo, avere auto-compassione intorno alle tue aspettative e l’auto-difesa è estremamente importante per essere in grado di gestire questo tempo”, afferma Akua Boateng, PhD, un consulente professionale autorizzato con sede a Filadelfia. “Abbiamo grandi aspettative di essere resilienti, ma ciò che è più importante è chiedere ciò di cui hai bisogno”.

Chiedere alle persone se hanno ricevuto un vaccino antinfluenzale e dire “no” a incontrarle nei mesi invernali se non l’hanno fatto, ora si è trasformato nell’uscire dal negozio di alimentari se le persone non indossano maschere e chiamare il manager se i dipendenti non lo sono. t.

Praticare l’auto-compassione

Vivere questa pandemia è così difficile, ma dobbiamo essere tutti gentili con noi stessi.

Come mi ha detto un amico nel corso degli anni, rimani concentrato sul tuo tappetino da yoga. Non confrontare le pose che si verificano sul tuo tappetino con quelle di qualcun altro. È anche un buon consiglio di vita, specialmente ora.

stiamo non tutto questo insieme, la pandemia non ci colpirà tutti allo stesso modo, e non si possono confrontare esperienze o aspettative.

Puoi, tuttavia, essere gentile con gli altri e con te stesso.


Bridget Shirvell è una scrittrice che vive con la sua famiglia nel Bronx. Il suo lavoro è apparso su Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times e altri.