Vestirsi era una prova per Suzanne Moloney, una 37enne di Galway, in Irlanda, che convive con l’idrosadenite suppurativa (HS).
La condizione provoca urti e foruncoli dolorosi, simili all’acne, che perdono pus e sono soggetti a infezioni.
HS non ha una cura conosciuta. Il trattamento si concentra sulla gestione dei sintomi e sulla prevenzione delle complicanze.
Gli sfoghi si verificano spesso sotto le ascelle, l’inguine e l’interno delle cosce, nonché sotto il seno. Ma nel caso di Moloney, erano su tutto il corpo.
Ha fatto tutto il possibile per nascondere la condizione, che ha iniziato a sperimentare da adolescente.
“Ero uno chef ed era un lavoro molto fisico. Indossavamo sempre uniformi bianche ed ero molto imbarazzata all’idea di colare sulle mie giacche o sui miei pantaloni da cuoco a scacchi “, dice.
Si riempiva le maniche e i pantaloni con medicazioni adesive per ferite che non erano né comode né efficaci in un ambiente sudato in cucina.
“Gli adesivi si sarebbero staccati e l’eruzione cutanea che avrei ottenuto dalle medicazioni era grave quasi quanto l’HS stesso”, spiega.
Nonostante le sfide, Moloney ha tenuto nascosta la sua HS al lavoro.
Una festa di addio al nubilato nel 2012 si è rivelata un’altra storia, però. Ha teso la mano per salutare la madre dello sposo e plop – la medicazione delle ferite è caduta dalla manica sul pavimento della festa.
“Nella mia testa, era la fine del mondo”, ricorda.
Sebbene all’epoca fosse imbarazzante, l’incidente sarebbe presto diventato un importante momento di cambiamento, non solo per Moloney, ma per l’intera comunità di persone che convivevano con HS.
“Non potevo credere che fosse il 2012 e io ero qui a mettere insieme medicazioni per ferite per andare a una festa. Ero arrabbiata e infastidita e ho deciso di fare qualcosa al riguardo “, dice. “Ho iniziato a parlare con altre persone affette da HS e mi sono reso conto che le persone stanno davvero lottando con la gestione delle loro medicazioni, ed è una parte della convivenza con la malattia che è completamente trascurata dagli operatori sanitari”.
Ha iniziato a lavorare creando quello che alla fine sarebbe diventato HidraWear, un marchio di indumenti sotto le ascelle appositamente realizzati per le persone con HS.
Gli indumenti, progettati per essere delicati sulla pelle e facili da indossare, mirano a proteggere i vestiti dalle perdite.
Provare vergogna per le sue condizioni non era più un’opzione per Moloney. Se il prodotto dovesse avere successo, avrebbe bisogno di essere aperta sulla sua esperienza con HS.
Ci è voluto un po ‘, ma ogni volta che ha lanciato un prodotto che ha fatto in una stanza piena di persone, ha caricato una foto dei suoi noduli sul suo sito web e ha avuto una conversazione su HS, Moloney è diventata più a suo agio con le sue condizioni e se stessa.
“Arrivare a questa fase di accettazione è difficile. Mi sono davvero sentita a mio agio con l’HS solo dopo aver avviato HidraWear “, dice. “Sono molto felice ora di parlarne. Tutti quelli che mi conoscono sanno che ho l’HS. “
Moloney spera che condividere la sua storia aiuterà gli altri con HS a evitare il viaggio “estenuante” che ha attraversato, che ha richiesto anni di mantenere segrete le sue condizioni e cure e spesso di sentirsi umiliati.
Qui, condivide i suoi suggerimenti per trovare conforto e accettazione con HS.
Parla della tua condizione
Se sei imbarazzato per ciò che l’HS fa sulla tua pelle, è naturale che tu voglia nasconderlo al mondo. Ma questo può aumentare la tua vergogna e rendere difficile arrivare a un luogo di autoaccettazione.
“La cosa migliore che puoi fare per te stesso è solo parlarne con qualcuno”, consiglia Moloney.
Dice che essere più aperto riguardo alla sua condizione all’inizio della sua vita avrebbe contribuito a rafforzare le sue relazioni e ricevere più comprensione quando l’HS ha avuto un impatto sulla sua vita sociale.
“Non ci sarebbero stati attriti se fossi arrivato in ritardo a un evento perché mi stavo curando le ferite o volevo tornare a casa presto. La gente pensava che fossi disorganizzata o che mi lamentassi “, dice. “Se potessi farlo di nuovo, sarei stato molto più aperto all’inizio.”
Entra nella community HS
L’HS può colpire fino al 4,1% delle persone in tutto il mondo, secondo a
Ma nonostante la prevalenza della condizione,
Un modo per sentirsi meno soli è entrare in contatto con altri che hanno l’HS, dice Moloney.
“È così importante entrare in contatto con la comunità”, dice. “C’è un enorme supporto in diverse comunità online.”
Oltre a fornire compagnia, entrare a far parte della comunità di HS ti consente anche di apprendere i modi creativi in cui gli altri gestiscono i razzi e aumentare la consapevolezza sulla condizione.
Ecco alcuni gruppi di supporto HS da esplorare:
- Hidradenitis Suppurativa Trust – Patient Support Group
- HS Hidradenitis Suppurativa Never Give Up
- Hidradenitis Suppurativa Support Group
- Comunità HidraWear HS
- HS Support Group – Hidradenitis Suppurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenitis Suppurativa (HS) International
- HS Stand Up Foundation
- Speranza per HS
Trova vestiti che funzionino per te
Il tuo guardaroba gioca un ruolo importante nel sentirti a tuo agio con HS, dice Moloney.
Trovare un modo comodo ed efficace per proteggere le tue ferite, con un indumento HS o un’altra soluzione, è un buon punto di partenza. Ciò potrebbe richiedere alcuni tentativi ed errori.
A parte questo, Moloney si concentra sull’indossare abiti che la facciano sentire “a suo agio e sicura di sé”.
“Tutti i miei vestiti sono morbidi e comodi. Ho un sacco di leggings, top larghi, abiti larghi e un sacco di comodi cardigan in cui posso avvolgermi “, ha scritto in un recente post sul blog.
In generale, evitare indumenti stretti realizzati con tessuti sintetici, che possono aggravare le lesioni da HS.
Muovi il tuo corpo
Mentre i suoi sintomi di HS peggioravano durante la sua adolescenza e 20 anni, Moloney è passata dall’essere una persona molto attiva a non partecipare più ad alcune delle attività che un tempo amava.
“Facevo parte di una squadra di softball e ho dovuto abbandonare un campionato perché avevo bisogno di un intervento chirurgico”, dice. “Ci sono alcune settimane in cui non posso correre, e mi sentivo come se il softball fosse fuori dalla lista delle cose che potevo fare.”
Ma nel tempo, l’attività fisica regolare è diventata una parte importante del viaggio di Moloney verso la ricerca di conforto con l’HS. Ora le piace un mix di “yoga, passeggiate sconnesse ed escursioni”, a seconda di come si sente il suo corpo.
“Quando sto bene, mi piace essere più attivo. E quando sto molto male, posso essere molto sedentario per alcuni giorni, ma cerco sempre di uscire per una breve passeggiata solo per muovere il mio corpo “, dice Moloney.
Trattati con amore e cura
Per quanto frustrante possa essere l’HS flares, concentrarsi sulle parti di te stesso e del tuo corpo che ami può fare una grande differenza nella tua autostima e comfort, consiglia Moloney.
“Invece di sentirti sempre come se la mia pelle fosse così disgustosa o puzzolente, concentrati sulle cose buone a volte e cerca di cambiare un po ‘la tua prospettiva”, dice. “Cerca di non concentrarti solo sugli aspetti fisici della malattia.”
Moloney ammette che l’amore per se stessi può essere più facile a dirsi che a farsi quando senti che il tuo corpo sta lavorando contro di te.
“Ho avuto giorni davvero bui, come tutti, ed è possibile uscirne”, dice. “È difficile, ma a volte devi solo sfidare te stesso e i tuoi pensieri e cercare prospettive diverse su ciò che sta accadendo.”
Cambiare la tua risposta ai tuoi razzi HS concedendoti una pausa quando ne hai bisogno, piuttosto che cercare di superare un momento difficile, può essere l’ultimo atto di auto-accettazione.
È importante mantenere la situazione in prospettiva. La tua salute viene prima di tutto.
“HS si sente davvero persistente a volte perché puoi passare una giornata davvero buona, e può tornare indietro e rovinarti la giornata”, dice Moloney. “Ma cerco di ricordare a me stesso che andrà meglio e avrò giorni migliori nel frattempo. Mi aiuta a non soffermarmi troppo su questo. “