Il tuo neurologo ha confermato che le macchie bianche che infestano le tue scansioni MRI sono una malattia progressiva del sistema nervoso centrale.
Questo è ciò che ha innescato i misteriosi sintomi che stai vivendo. Cose come intorpidimento. Fatica. Problemi alla vescica. Nebbia a cremagliera. Praticamente tutto il resto che non ha una spiegazione logica.
“Hai la sclerosi multipla.”
Sperando in notizie migliori, forse hai anche cercato una seconda opinione solo per apprendere che sì, in effetti è SM.
Sorso.
Questa frase di quattro parole – “Hai la sclerosi multipla” – cambia la vita. Ha il potere di influenzare, direttamente e indirettamente, la tua vita quotidiana, non importa quanto tempo fa l’hai sentito per la prima volta.
Dopo una diagnosi di SM, la maggior parte di noi è inizialmente immersa in un mare di paura e rifiuto. Combattiamo per superare le onde e raggiungere in sicurezza il solido terreno dell’accettazione. Come stai con quello?
A dire il vero: entrambi noi che scriviamo abbiamo convissuto con la SM da oltre 20 anni e non siamo ancora riusciti a raggiungere questo solido terreno di accettazione apparentemente sfuggente. Oh, siamo arrivati sani e salvi a riva, ma abbiamo scoperto che il terreno è traballante al massimo.
E tu sai cosa? Va benissimo! Quando si vive con una malattia progressiva come la SM, l’accettazione non avviene dall’oggi al domani, perché la malattia è in continua evoluzione. Devi imparare ad evolverti con esso.
Ecco perché è importante che tu capisca com’è accettare la vita con la SM, perché questa accettazione è un work in progress e come puoi potenziare te stesso per rendere la SM una malattia che puoi accettare.
Accettare la SM non è la stessa cosa che arrendersi ad essa
Nessuno di noi voleva riconoscere prontamente la realtà delle nostre diagnosi: Jennifer con SM secondaria progressiva e Dan con SM recidivante-remittente. Scherzi a parte, qualcuno accoglie davvero la diagnosi di una malattia progressiva per la quale non esiste una cura a braccia aperte?
Eravamo entrambi sulla ventina e avevamo praticamente tutta la nostra vita adulta davanti a noi. Le paure cedettero il posto alle lacrime, alla negazione, alla rabbia e ad ogni altra fase standard del dolore.
La SM è una cosa seria e presto non andrà da nessuna parte. Allora cosa deve fare una persona con SM?
Entrambi abbiamo capito che ignorare la malattia non avrebbe giovato a nessuno di noi. E, poiché nessuno di noi gioca d’azzardo, non eravamo disposti a correre il rischio che saremmo stati bene se non avessimo prestato attenzione.
Sarebbe come se le persone che vivono lungo Miami Beach non facessero nulla per proteggere le loro case quando i meteorologi riferiscono che un uragano ha colpito le Bahamas e si sta dirigendo direttamente verso la Florida. La tempesta poteva mancano, ma vogliono davvero sfidare il destino?
Accettando inizialmente di avere la SM, potremmo andare avanti con la nostra ricerca, informandoci, creando connessioni personali, prendendo terapie modificanti la malattia, gestendo la nostra dieta, preparandoci al peggio e celebrando i nostri successi.
Non commettere errori: questa “accettazione” non significava “arrendersi”. In effetti, significava che stavamo agendo per superare la malattia alle nostre condizioni.
Ma il nostro lavoro per accettare la vita con la SM non si è concluso dopo la prima onda d’urto provocata dalle nostre diagnosi formali. Continua ancora oggi.
Crescere con i cambiamenti nella tua SM: la prospettiva di Dan
Diverse volte durante la nostra relazione, ho condiviso con Jennifer una conversazione che ho avuto con il mio prete quando pensavo di diventare cattolico. Dicendo che avevo ancora alcune domande sul cattolicesimo, mi disse quello che una volta disse a una cattolica di 28 anni che stava mettendo in dubbio le sue convinzioni.
“Ha spiegato: ‘Padre, mi sento come se stessi perdendo la fede che ho avuto per tutta la vita’. Le ho detto: ‘Bene! È esattamente come dovrebbe essere! Pensaci: avresti ciò di cui hai bisogno a 28 anni se mantenessi la stessa fede che avevi da bambino di 10 anni? Non è tanto questione di perdere la fede. Riguarda più il modo in cui la tua vita di esperienze e comprensione ti sta aiutando a diventare più profondo nella fede che avevi una volta.
Wow. Ottima osservazione, padre. Questa prospettiva e questo approccio vanno ben oltre le consultazioni religiose. Arriva al nocciolo del motivo per cui l’accettazione della SM è un lavoro in corso.
Sì, Jennifer e io abbiamo entrambi accettato il fatto di avere la SM e di essere a bordo per fare ciò che dovevamo fare dopo le nostre diagnosi rispettivamente 23 e 21 anni fa. Se solo la malattia si fosse fermata lì.
Per più di 2 decenni, ognuno di noi ha dovuto apportare modifiche e imparare ad accettare nuove realtà legate alla SM, come quando Jennifer non poteva più camminare e aveva bisogno di usare una sedia a rotelle, o quando le mie mani erano così insensibili che dovevo usare software di riconoscimento vocale per aiutare con la digitazione per la mia professione di scrittore creativo.
Avremmo potuto accettare queste realtà quando siamo stati diagnosticati per la prima volta? Probabilmente no.
Ecco perché la nostra accettazione della malattia è un lavoro in corso. La SM non si ferma mai, e nemmeno noi dovremmo.
Capovolgi il copione per togliere il controllo alla malattia: il punto di vista di Jennifer
Ci sono molte cose sulla SM che non possiamo controllare. È imprevedibile, ricordi? Potremmo lanciarti il cliché “Quando la vita ti da i limoni, prepara la limonata”, ma è un po ‘troppo leggero per ciò che è necessario per andare avanti con coraggio di fronte alla SM.
Non stiamo facendo la limonata. Ci rifiutiamo di punto in bianco di cedere a questa malattia.
Ho detto a Dan che non pensavo fosse un grosso problema quando ho iniziato a usare uno scooter a tre ruote circa 5 anni dopo la mia diagnosi. La progressione aggressiva della malattia stava togliendo la mia capacità di camminare e stavo cadendo … molto. Ma avevo solo 28 anni e non volevo perdere nulla. Avevo bisogno dello scooter per muovermi in sicurezza e vivere la mia vita al massimo.
Certo, avrei potuto controllare perché non potevo più camminare, ma le ruote mi hanno tenuto in gioco in quel momento. E ora, se devo fare affidamento su una sedia a rotelle, sarò il migliore. Guarda il migliore. Possedilo. Renditi conto e apprezza tutto ciò che questo ausilio per la mobilità mi sta dando.
Ho accettato di non poter camminare in questo momento, quindi uso una sedia a rotelle. Ma ciò che mi dà potere è sapere che non accetterò che non camminerò mai più. Questo mi dà speranza e mi aiuta a continuare a lavorare ea lottare per un futuro ancora migliore.
Il cibo da asporto
È attraverso il rafforzamento di noi stessi che portiamo l’agenzia ad accettare dove siamo con la nostra SM senza perderci nella malattia. Ecco perché l’accettazione della SM è un lavoro in corso. Proprio come non sei la stessa persona che eri al momento della diagnosi, anche la tua SM è in continua evoluzione.
Dan e Jennifer Digmann sono attivi nella comunità SM come oratori, scrittori e sostenitori pubblici. Contribuiscono regolarmente al loroblog pluripremiatoe sono autori di “Nonostante la SM, a dispetto della SM, “Una raccolta di storie personali sulla loro vita insieme alla sclerosi multipla. Puoi anche seguirliFacebook,Twitter, eInstagram.