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6 cose che non dovresti mai dire a qualcuno con il morbo di Parkinson

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Se hai il morbo di Parkinson o sei un caregiver di Parkinson, sai che la condizione non riguarda solo i movimenti del corpo. È molto più che tremori, rigidità e occasionali problemi di equilibrio.

Abbiamo chiesto alla nostra community Facebook Living with Parkinson’s Disease di condividere alcune delle cose più insensibili che le persone hanno detto sulla condizione. Ecco alcune cose che hanno sentito e cosa vorrebbero invece aver sentito.

Il Parkinson è una malattia cronica e degenerativa. Ciò significa che i sintomi peggiorano nel tempo. Ogni caso è individuale, quindi l’aspetto o quello che sta vivendo il tuo amico potrebbe essere completamente diverso da un membro della famiglia che soffre della stessa malattia.

È impossibile prevedere dove sarà il tuo amico tra un anno, figuriamoci tra dieci anni. I sintomi motori sono spesso i primi segni della malattia di Parkinson. Questi sintomi includono difficoltà di equilibrio, difficoltà a camminare o stare in piedi e tremori a riposo. Tuttavia, questi sintomi possono essere indicatori anche di altre condizioni. Per questo motivo, possono essere necessari anni prima che qualcuno riceva una diagnosi ufficiale.

Mentre la maggior parte delle persone affette da Parkinson viene diagnosticata dopo i 60 anni, la malattia può colpire chiunque abbia più di 18 anni. Sebbene attualmente non ci sia una cura per questo, nuovi trattamenti, farmaci e interventi chirurgici consentono alle persone di vivere una vita appagante e produttiva – no importa a che età viene diagnosticata.

Più di un milione di americani hanno il Parkinson, tra cui Michael J. Fox, Muhammad Ali e Linda Ronstadt. Ottenere una diagnosi accurata può essere un processo lungo e difficile. Questo perché non esiste un test diagnostico. Inoltre, ogni caso è diverso e ognuno avrà un piano di trattamento diverso.

La ricerca ha scoperto che rimanere positivi ed essere proattivi sono due dei modi migliori per rallentare il deterioramento dei sintomi e la progressione della malattia.

Il Parkinson colpisce principalmente le capacità motorie, ma può anche avere un impatto significativo sull’umore di una persona. In effetti, quasi il 60% di quelli con la malattia sperimenta una depressione lieve o moderata ad un certo punto. Essere depresso può rendere più difficile per il tuo amico svolgere determinate attività che un tempo amava.

Invece di sederti in secondo piano e aspettare che il tuo amico ti raggiunga, prendi tu stesso l’iniziativa. Chiama e vedi se desiderano fare una breve passeggiata con te o unirsi a te e alla tua famiglia al cinema. Se pensi che preferirebbero restare a casa, sorprendili con una cena fatta in casa da condividere. Piccoli gesti come questi possono fare una grande differenza nell’umore generale e nella qualità della vita del tuo amico.

Esistono diversi farmaci per il Parkinson, ma la malattia non è reversibile o curabile. Poiché la malattia può avere un impatto sulla cognizione, è spesso difficile per chi è affetto dalla malattia rimanere al passo con i farmaci. È normale che le persone assumano più farmaci in momenti diversi durante la giornata. Il tuo amico potrebbe avere difficoltà a ricordare se ha preso il farmaco o quando è programmato per prendere la dose successiva. Se noti questo, chiedi se c’è qualcosa che puoi fare per aiutare. L’impostazione di un promemoria sul telefono o anche l’apposizione di una nota adesiva sul frigorifero mostra che sei lì per loro.

L’esperienza di ogni persona con il Parkinson è unica. Ciò rende impossibile sapere cosa sta passando qualcuno. Sia i sintomi del Parkinson che la velocità con cui progredisce variano da persona a persona. Quindi, anche se hai un familiare o un altro amico con la malattia, è improbabile che si sentano allo stesso modo. Chiedendo se il tuo amico ha bisogno di aiuto, dimostri che ci tieni e vuoi contribuire a rendere la sua malattia più gestibile.