Nessuno è solo in una comunità in cui tutti capiscono cosa stanno passando gli altri.
Vivere con l’emicrania cronica è estenuante dal punto di vista fisico ed emotivo.
I sintomi che provo – mal di testa, nausea, vertigini, problemi cognitivi e sensibilità alla luce, al suono e all’odore – possono rendere difficile interagire con gli altri su base quotidiana.
Il più delle volte, i sintomi di un attacco sono troppo da superare e l’isolamento è il risultato.
Evitare i trigger è un altro aspetto della gestione dell’emicrania che porta all’isolamento.
I miei fattori scatenanti per gli attacchi di emicrania possono essere ampi e vari: tutto dal tempo, stress, disturbi del sonno, odori, ambienti affollati, ormoni e cibo.
Quindi in poche parole, vita è un fattore scatenante per me e altri con emicrania cronica.
Questi sintomi e fattori scatenanti spesso rendono quasi impossibile uscire con gli amici o persino mangiare a casa di altre persone.
Se sto avendo un attacco attivo, il dolore e la sensibilità alla luce sono spesso più che possono essere gestiti fuori dalla mia camera oscura. Alcuni attacchi rendono difficile parlare o camminare a causa di vertigini o intorpidimento.
L’emicrania è spesso descritta come un fortissimo mal di testa, ma i sintomi che ho descritto lo sono non parte di un mal di testa. Fa parte di una condizione neurologica che colpisce tanti sistemi individuali all’interno del mio corpo.
Spiegare i miei sintomi ad altri che non li hanno mai sperimentati è difficile. Quali parole uso per spiegare come la luce mi ferisce? O come un tocco morbido illuminerà la mia allodinia? O come a volte mi sento come se non fossi davvero nel mio corpo ma lo osservo?
Trovare una comunità di altri che già “capiscono” queste cose è inestimabile.
Questi cinque vantaggi di trovare una comunità online dimostrano quanto possa essere importante connettersi con gli altri.
Supporto e comprensione
L’importanza di una comunità solidale e comprensiva non deve essere sottovalutata.
Spesso, potremmo non conoscere un’altra persona nella nostra “vita reale” che ha la stessa esperienza con l’emicrania. Tuttavia, online possiamo incontrare altri che hanno percorso un percorso simile.
È difficile spiegare il senso di sollievo che ho provato quando sono entrato in contatto con altri con emicrania cronica. Solo sapere che non ero l’unico a sentirsi sopraffatto e che i miei sintomi confermati e convalidati da altri, è stato un enorme sollievo.
Nuove idee per alleviare i sintomi
Molti di noi hanno viaggiato fino alla fine delle nostre opzioni di trattamento con un particolare fornitore. Non c’è quasi niente di peggio di un medico che ci dice che non possono più aiutarci.
Una comunità ha l’opportunità di dimostrare che le opzioni sono quasi illimitate quando l’immaginazione è abbinata a un medico e un paziente consapevoli e determinati.
Condividere le nostre esperienze personali che coinvolgono le cure del nostro medico ci aiuta a incoraggiare gli altri a cercare uno specialista che sia tanto appassionato di aiutarci quanto noi di ottenere sollievo.
L’American Migraine Foundation (AMF) ha uno strumento per aiutarti a trovare specialisti del mal di testa vicino a te.
È importante essere cauti nel provare rimedi e trattamenti consigliati dai colleghi. Mentre gli altri possono parlare con ciò che ha funzionato per loro, parla con un operatore sanitario esperto nel trattamento dell’emicrania prima di mettere in atto i suggerimenti della comunità.
Raccomandazioni del fornitore
Anche se adoro lo strumento di AMF, a volte è meglio confrontare le note su un fornitore e vedere se la loro personalità si adatta alla tua.
Chiedere consigli a un fornitore in un gruppo di supporto può portare al miglior medico per te.
Anche se potremmo non conoscere personalmente nessun altro nella nostra zona per chiedere, i gruppi di supporto online ci danno la possibilità di ricevere consigli da persone che vivono vicino a noi.
Conoscere le differenze negli approcci del fornitore può aiutarci a decidere chi dobbiamo contattare per fissare un appuntamento. Questo può essere molto prezioso quando stiamo lottando cognitivamente ed emotivamente.
Avere una raccomandazione invece di un semplice collegamento a uno specialista del mal di testa casuale può fare la differenza nel modo in cui affrontiamo l’appuntamento.
Incoraggiamento durante i momenti difficili
L’emicrania ci mette a dura prova. Il dolore inesorabile, le vertigini e la nebbia del cervello che sentiamo possono essere così isolanti.
Trovare una comunità di altri che simpatizzano perché hanno gli stessi sintomi è enorme.
Non devo spiegare in dettaglio quanto mi stia portando l’attacco di 4 giorni. La comunità lo capisce e si metterà in contatto con idee e commenti incoraggianti. La mia famiglia online può risollevarmi quando sono in difficoltà.
Ho visto innumerevoli post che iniziano con una persona infelice e che si sente senza speranza. La comunità online si raduna intorno a loro e li aiuta a vedere che ci sono altre opzioni per provare o addirittura aiutare a cambiare la loro prospettiva.
Nessuno è solo in una comunità in cui tutti capiscono cosa stanno passando gli altri.
Scopo aiutando gli altri
Aiutare gli altri che si trovano nello stesso posto può dare potere.
C’è un senso di scopo nelle comunità online.
Fare un passo avanti e fornire una risposta a qualcun altro ci aiuta a renderci conto che siamo più forti di quanto pensiamo; che abbiamo molto da offrire dalle nostre esperienze.
Raggiungere gli altri e commentare i loro post può fare la differenza nella giornata di qualcun altro o anche nella sua vita. Questo senso di scopo – sapere che posso fare la differenza – è ciò che mi fa andare avanti anche nei giorni in cui l’emicrania sta facendo il suo dovere.
Unisciti a una comunità che lo ottiene
Hai esplorato l’opzione di una comunità online per l’emicrania? Come guida della community nell’app Migraine Healthline, mi piacerebbe entrare in contatto con te.
Unisciti alla nostra community e dai un’occhiata alle chat di testo dal vivo che teniamo cinque sere a settimana.
Eileen Zollinger è una delle tre donne proprietarie di Migraine Strong, un sito web di educazione e stile di vita sull’emicrania. Il sito web e un gruppo di supporto privato di Facebook sono stati avviati dopo aver sperimentato decenni di emicrania con pochissime informazioni sui pazienti disponibili. Voleva creare una comunità educativa e allegra che fosse piena di speranza e risorse. È anche la guida per il App Emicrania Healthline, ospitando chat dal vivo 5 sere a settimana. Puoi trovare Migraine Strong su Instagram, Facebook, e Twitter.