I caregiver di persone con carcinoma della vescica avanzato possono sentirsi sopraffatti dalle loro responsabilità quotidiane. È importante cercare supporto per mantenere il benessere ed essere lì per i tuoi cari.
Una diagnosi di cancro può cambiare la vita di tutti i membri della famiglia. La persona con la diagnosi può affidarsi maggiormente agli operatori sanitari per gestire gli aspetti del proprio trattamento medico e le attività della vita quotidiana. Se sei un caregiver di qualcuno con cancro alla vescica, il compito può essere significativo ma travolgente.
È normale che gli operatori sanitari si sentano in perdita su come ottenere aiuto. Potresti trascurare i tuoi bisogni di supporto emotivo e finanziario.
Tuttavia, la comunità del cancro alla vescica ha molte risorse per aiutarti con il tuo stress finanziario ed emotivo, oltre a fornire supporto sociale e tregua in modo che tu possa prenderti una pausa dall’assistenza una volta ogni tanto.
Ecco alcune risorse per gli operatori sanitari avanzati del cancro alla vescica.
Perché i caregiver hanno bisogno di supporto
Gli operatori sanitari hanno un ruolo importante nella vita di una persona con cancro alla vescica. Potresti trovarti ad agire come difensore della persona amata, aiutare con le attività della vita quotidiana e fornire cure mediche di base, come la somministrazione di farmaci.
Forse non sorprende che le vite emotive di te e della persona a cui tieni siano strettamente collegate. UN
I ricercatori hanno concluso che un migliore benessere tra gli operatori sanitari potrebbe migliorare la qualità della vita e gli esiti di salute specifici tra i malati di cancro.
Uno studio del 2022 che ha analizzato i post sui social media pubblicati da persone con carcinoma della vescica avanzato e dai loro caregiver tra il 2015 e il 2021 ha rivelato una serie di bisogni insoddisfatti.
Per gli operatori sanitari, il bisogno insoddisfatto più comune riguardava gli impatti psicologici del cancro. Altri bisogni insoddisfatti erano i gruppi di sostegno e il desiderio di condividere le proprie esperienze.
Fortunatamente, c’è un elenco crescente di supporti disponibili per gli operatori sanitari. Questi potrebbero iniziare a soddisfare le esigenze di persone come te che si prendono cura di coloro che vivono con questa difficile condizione medica.
1. Supporto emotivo e sociale
Puoi trovare sostegno e conforto tra gli altri caregiver. Connettersi con coloro che sanno cosa vuol dire prendersi cura di qualcuno con il cancro alla vescica può essere importante per il benessere emotivo.
Numero verde per supporto emotivo
Il Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN) ha una linea di supporto gratuita per gli operatori sanitari, le persone con cancro alla vescica e coloro che hanno perso qualcuno a causa della condizione.
La linea verde è 833-ASK-4-BCA (833-275-4222). Gli assistenti sociali oncologici con conoscenza del cancro della vescica offrono supporto emotivo, nonché informazioni e riferimenti.
La linea è disponibile dal lunedì al giovedì dalle 10:00 alle 18:00 Eastern Time (ET) e il venerdì dalle 10:00 alle 17:00 ET.
Corrispondenza tra pari con altri caregiver
Il programma Survivor to Survivor di BCAN abbina le persone con una nuova diagnosi di cancro alla vescica e i loro caregiver a sopravvissuti e co-sopravvissuti. Tutti i sopravvissuti che partecipano sono volontari.
Per richiedere una corrispondenza, puoi chiamare il 301-215-9099 o inviare un’e-mail a survival@bcan.org.
Gruppi di supporto online e di persona
BCAN ospita una rete di supporto online tramite Inspire. La rete è progettata per gli operatori sanitari, le famiglie e le persone con cancro alla vescica per scambiare informazioni e supporto.
Ci sono anche molti gruppi di supporto di persona per le persone con cancro alla vescica, alcuni dei quali accolgono gli operatori sanitari. BCAN mantiene un elenco di tali gruppi, organizzati per stato. È possibile rivedere l’elenco sul sito Web BCAN.
Consulenza e terapia
Secondo il
Potresti voler chiedere aiuto a un professionista della salute mentale se:
- sentirsi male fisicamente
- sentirsi senza speranza o depressi
- hai voglia di farti del male o di ferire coloro a cui tieni
- abusare di alcool o altre sostanze
- litigare con familiari o amici
- non mostrarti cura di te stesso
Il tuo medico di base o un infermiere di oncologia potrebbero essere in grado di indirizzarti a un professionista della salute mentale per aiutarti a trovare supporto.
2. Assistenza domiciliare professionale
Gli operatori sanitari possono assumersi una parte significativa dell’assistenza sanitaria della persona amata. Un servizio professionale di assistenza domiciliare può aiutare con queste mansioni, anche a tempo parziale.
Un servizio di assistenza domiciliare può fornire molti operatori sanitari, come ad esempio:
- infermieri oncologici registrati che forniscono cura delle ferite, trattamenti chemioterapici e gestione del dolore
- fisioterapisti chi può aiutare con il movimento dopo un infortunio o una procedura
- terapista occupazionale chi può aiutare con la riabilitazione delle attività quotidiane per sostenere la vita indipendente
- fornitori di servizi di hospice che offrono supporto emotivo, spirituale e di altro tipo a coloro che vivono con un cancro alla vescica avanzato
Altri servizi possono essere forniti da professionisti non medici, come:
- assistente domiciliare che aiuta a fare il bagno, vestirsi, cucinare, pulire e fare commissioni
- assistente personale chi fa le faccende domestiche, come cucinare e fare il bucato
- compagno che possono offrirsi volontari per fornire cure di sollievo
Le agenzie private spesso forniscono supporto sanitario professionale. Un assistente sociale oncologico potrebbe essere in grado di indirizzarti alle agenzie della tua zona.
3. Assistenza di sollievo
Molti caregiver si sentono sopraffatti o affaticati nel prendersi cura della persona amata. La cura del sollievo lo è
L’assistenza di sollievo di solito coinvolge un individuo o un gruppo di individui che entrano in casa per dare una pausa al caregiver. Possono includere compagni di baby-sitter, che trascorrono alcune ore alla settimana con la persona che ha il cancro. Organizzazioni comunitarie e gruppi religiosi possono offrire questo tipo di assistenza sostitutiva.
Un diverso tipo di assistenza di sollievo prevede che la persona malata di cancro rimanga in una struttura di assistenza specializzata mentre il caregiver si gode un po’ di tempo lontano. La persona può rimanere per alcuni giorni o settimane presso la struttura. Assicurazione, Medicare o Medicaid possono coprire alcuni dei costi di questo tipo di assistenza sostitutiva.
4. Sostegno finanziario
Caregiving spesso significa sottrarre tempo al lavoro. Ciò può creare un onere finanziario per la famiglia, poiché la persona con cancro alla vescica può qualificarsi per l’assicurazione per l’invalidità mentre il caregiver no.
L’assistenza del governo può essere disponibile per gli operatori sanitari. Diversi stati offrono un congedo retribuito agli operatori sanitari che si qualificano. Di seguito i link a maggiori informazioni e dove è possibile candidarsi:
- California: Congedo familiare retribuito per caregiver
- Connecticut: congedo retribuito nel Connecticut
- Distretto di Columbia: Congedo familiare retribuito DC
- Massachusetts: congedo familiare e medico retribuito
- New Jersey: Assicurazione per il congedo familiare
- New York: congedo familiare retribuito
- Oregon: legge sul congedo familiare dell’Oregon
- Rhode Island: programma di assicurazione temporanea per badanti
- Washington: famiglia retribuita e congedo medico
La Cancer Financial Assistance Coalition mantiene un database di risorse finanziarie per le persone malate di cancro. Puoi anche contattare le filiali locali del
I caregiver hanno bisogno di supporto tanto quanto quelli con cancro alla vescica. Congedo finanziario retribuito, supporto emotivo gratuito e comunità online sono solo alcuni esempi di dove cercare aiuto.
Le persone possono anche organizzare cure di sollievo o assumere operatori sanitari professionisti per sostenere i propri cari mentre affrontano il cancro alla vescica in modo che anche gli operatori sanitari possano mantenere il loro benessere.
