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15 cose che non dovresti mai dire a qualcuno con RA

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Di solito hanno buone intenzioni. Ma non è sempre facile per i nostri amici e la nostra famiglia capire cosa stiamo passando. A volte è ancora meno facile esprimere loro come ci fanno sentire i loro commenti.

Quando stai per fare un commento sull’artrite reumatoide (AR) di qualcuno che potrebbe essere considerata insensibile, fermati, pensa e magari usa una di queste alternative.

Quando qualcuno con RA ti dice che sta soffrendo, puoi star certo che non sta esagerando. Le persone con AR spesso affrontano dolori articolari e affaticamento; la maggior parte dice poco o niente al riguardo a meno che non sia molto brutto o inizi a disabilitarli. Identificando il tuo dolore con il loro, che può essere paragonabile o meno, stai ignorando il loro dolore e implicando che sono deboli e sciocchi per averlo menzionato. Immagina come ti sentiresti se fossi nei loro panni.

Ma chiedendoti come puoi aiutare, riconosci il dolore dell’altra persona senza sminuirla o deriderla, o paragonare il suo dolore al tuo. Stai anche dimostrando loro che ci tieni e che vuoi aiutare se puoi.

L’AR è una malattia grave, sistemica, incurabile, autoimmune (il che significa che le tue cellule immunitarie attaccano erroneamente le tue stesse articolazioni). I suoi sintomi, come dolori articolari e affaticamento, sono spesso curabili, ma la malattia colpisce ogni persona in modo diverso. Alcuni trovano che tagliare il glutine (o i pomodori, o lo zucchero raffinato, o la carne rossa, ecc.) Dalla loro dieta può a volte aiutare a ridurre il numero o l’intensità dei loro razzi; altri non subiscono alcun cambiamento.

Presumere semplicemente che l’ultima moda o correzione della dieta allevierà i sintomi del tuo amico o familiare o curerà il loro RA è semplicistico e condiscendente. Probabilmente hanno già provato quasi tutte le “cure” disponibili. Se non l’hanno fatto, probabilmente hanno una buona ragione.

L’AR è una malattia “invisibile”. Come molte forme di cancro e altre malattie progressive, generalmente “si manifesta” solo quando provoca malattie gravi, affaticamento o disabilità, o quando deforma visibilmente le articolazioni. Le persone affette da AR lavorano duramente per apparire il più “normali” possibile. Come chiunque altro, sono orgogliosi del loro aspetto. Ma non dare per scontato che, poiché non “sembrano malati”, non lo sono. Lo sono, e dire loro che non sembrano malati riduce al minimo la loro malattia e implica che non è molto grave, dopotutto.

D’altra parte, le persone che vivono con RA apprezzano i complimenti, proprio come chiunque altro. Riconoscere la loro malattia, ma dire loro, con sincerità, che hanno comunque un bell’aspetto convalida i loro sentimenti, aumenta la loro fiducia e li aiuta a sentirsi più normali e attraenti nonostante la malattia e il dolore.

Imparare a conoscere malattie come l’AR è molto più facile di quanto non fosse una volta, grazie a Internet. Capire come funziona la malattia nel corpo rimuove gran parte del mistero – e della paura – che deriva dal conviverci. Questa non è ipocondria. Questo è un sano tentativo da parte del tuo amico di affrontare meglio e vivere bene nonostante la loro malattia.

Una malattia sistemica autoimmune, la caratteristica distintiva dell’AR è che il sistema immunitario del corpo attacca e distrugge i tessuti sinoviali sani che circondano le articolazioni, i tendini, i legamenti e alcune altre parti del corpo, come i rivestimenti del cuore, dei polmoni, degli occhi e persino il sistema vascolare. Ciò causa infiammazione e danno, che a sua volta provoca dolore che può variare da lieve a debilitante. Questo dolore – e gli altri sintomi causati dall’AR, come stanchezza e malessere – non è immaginario o psicosomatico.

Nei primi giorni prima della diagnosi, la maggior parte delle persone con AR pensava anche di aver semplicemente “dormito male” su una spalla, una mano o un polso inspiegabilmente doloranti. È una risposta naturale a un dolore misterioso e sorprendentemente improvviso. Ma “dormirci male” non è ciò che causa rigidità e dolore all’AR.

Chiedendo al tuo amico o familiare cosa lo causa, offri loro un’opportunità di spiegare cosa sta effettivamente causando il loro dolore. Stai mostrando la tua preoccupazione e convalidandoli.

Accusare una persona che affronta l’AR ogni giorno di essere pigra è semplicemente meschina, ignorante e offensiva. I sintomi dell’AR sono spesso gravi. Possono causare dolore e stanchezza invalidanti. Le persone che hanno RA cercano di vivere il più normalmente possibile curando la loro malattia e lavorando sodo per ottenere il più possibile nonostante ciò. Ma il fatto è che l’AR è spesso intrattabile. L’unica opzione potrebbe essere il riposo.

Dicendo “So quanto ci stai provando”, stai sostenendo e convalidando lo sforzo che stanno facendo per farcela. Non essere in grado di fare quanto tutti gli altri è frustrante e spesso demoralizzante. Il tuo amico o un familiare davvero è facendo del loro meglio. Se fossi nei loro panni, potresti sperare di farlo anche tu?

Una persona che sta male e soffre ha bisogno di compagnia, sostegno e comprensione. Chiedendo come puoi aiutare, stai facendo tutte e tre le cose e mostrando anche la tua preoccupazione per loro.

Affrontare dolore, rigidità, stanchezza, malessere e preoccupazione per un futuro incerto è stressante. Lo stress fa sì che il nostro cervello rilasci adrenalina, che a sua volta irrigidisce i nostri muscoli, acuisce i nostri sensi e fa battere forte il cuore. Senza un adeguato rilascio, o quando lo stress è cronico, la risposta involontaria del corpo allo stress può diventare dannosa. Lo stress può causare ipertensione, aumentare il rischio di infarto o ictus, sopprimere il sistema immunitario e causare problemi mentali o emotivi.

Lo stress può innescare i sintomi dell’AR in alcune persone e talvolta può peggiorare i sintomi. Ma alleviare lo stress non farà sparire l’AR. Dire al tuo amico o familiare che comprendi il suo stress può essere un buon inizio per aiutarlo ad affrontarlo. Offri il tuo aiuto ovunque puoi, incoraggiali a parlare della loro RA, dei loro sintomi e delle loro speranze e paure. Soprattutto ascolta e assicurati che sappiano che ci tieni.

Molte persone scambiano l’AR per l’osteoartrosi, una comune malattia articolare che generalmente colpisce in età avanzata. L’AR può colpire a qualsiasi età. Anche i bambini lo capiscono. Ma in media, inizia tra i 30 ei 60 anni e le donne lo ottengono quasi tre volte più spesso degli uomini.

Entrambe le malattie sono incurabili, ma l’OA è curabile con maggiore successo.

Mentre ci sono un milione di fornitori di integratori là fuori che affermano che i loro prodotti alleviano miracolosamente il dolore dell’AR o addirittura curano la malattia, nessuno può sostenere le loro affermazioni con prove scientifiche credibili. Il tuo amico o familiare ha probabilmente provato la maggior parte degli integratori a cui puoi pensare – e poi alcuni – senza alcun effetto su nient’altro che sul loro portafoglio.

Inoltre, probabilmente stanno assumendo farmaci potenti per la loro RA. Gli integratori potrebbero interagire male con loro, quindi il tuo amico probabilmente non vorrà provarli senza l’approvazione del proprio medico.

Invece, chiedi informazioni sul loro attuale trattamento per dimostrare che capisci che si tratta di una malattia grave, che non andrà via miracolosamente dopo aver assunto qualche miscela dubbia.

Se qualcuno con AR è in sovrappeso o obeso, perdere un po ‘di peso potrebbe alleviare le articolazioni sottoposte a stress o farle sentire meglio in generale. Ma la perdita di peso in definitiva non cura l’AR: è una malattia autoimmune con pari opportunità.

Non esiste una cura per l’artrite reumatoide. I suoi sintomi sono imprevedibili. I razzi vanno e vengono senza preavviso. La malattia potrebbe andare in “remissione”, o un periodo di attività della malattia molto bassa, per giorni, settimane o anche mesi. Questo può far sentire meno dolore e malessere a qualcuno con AR, avere una migliore resistenza ed essere in grado di fare molto di più di quanto avrebbero potuto fare prima.

Riconoscendo questo cambiamento positivo, aiuterai a sollevare il loro morale e li incoraggerai a continuare a provare. Stai anche mostrando loro che sei consapevole della loro malattia, che sei preoccupato e che ci tieni. Infine, il tuo riconoscimento apre un dialogo positivo sulla malattia, sul suo trattamento e sulle loro speranze e aspirazioni per il futuro.

Non confrontare mai le percezioni del dolore. Questo nega e riduce al minimo il dolore dell’AR del tuo amico o familiare – una cosa sconsiderata da fare. La percezione del dolore dipende da una varietà di fattori, inclusa la nostra salute generale. Dipende dal fatto che abbiamo dormito bene o meno, dal fatto che proviamo dolore frequentemente, dai farmaci che assumiamo e da una serie di altre circostanze. Se potessi sentirlo tu stesso, il dolore del tuo amico potrebbe essere così angosciante da immobilizzarti. Eppure si muovono, parlano, interagiscono e partecipano ancora, anche se potrebbero farlo un po ‘più lentamente di te. Riconosci che il loro dolore è reale quanto il tuo. Chiedendo se puoi aiutare, mostri la tua preoccupazione e la volontà di dare una mano.

Una delle cose più frustranti e aggravanti dell’AR è la sua imprevedibilità. Un momento, il tuo amico o un familiare si sente bene, pieno di energia e pronto ad affrontare il mondo. Il prossimo, dolore e stanchezza li hanno buttati a terra. Questo può accadere entro una sola ora. I razzi RA possono colpire all’improvviso, in modo casuale e con intensità.

Significa che il tuo amico potrebbe dover annullare i piani, il che per lo meno è imbarazzante, scoraggiante e frustrante. A nessuno piace stare a casa quando tutti gli altri sono fuori a divertirsi. Dire loro che stanno solo usando la loro malattia per “uscire” dalla frequenza è basso e meschino, ed entrambi deridono e negano la grave malattia con cui convivono 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Offrendo un’opzione per un incontro in un altro momento, stai riconoscendo la loro malattia, lenendo la loro colpa e aiutandoli a far fronte alla loro delusione. Credici quando ti dicono che vogliono un controllo della pioggia!

Se Advil fosse tutto ciò che qualcuno con RA aveva bisogno di prendere per trovare sollievo, lo prenderebbero regolarmente. Non dovresti suggerirlo. Stai certo che il tuo amico o familiare probabilmente l’ha già provato senza successo o non è in grado di prenderlo per qualche motivo.

Inoltre, non hai davvero idea di quanto sia grave il dolore del tuo amico o familiare. Dire qualcosa come “non può essere così grave” è una completa negazione del loro dolore molto reale, a volte straziante. Implica che stiano fingendo o reagendo in modo eccessivo al loro dolore. Dice che non ti importa di come si sentono, solo di come ti senti. Se è il meglio che puoi fare, perché dire qualcosa?

Riconosci invece il loro dolore come reale. Chiedendo se c’è qualcosa che puoi fare, mostri il tuo sostegno e incoraggiamento. Potresti anche essere in grado di aiutare.

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